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一文说清。
撰文|师春焕
系统性红斑狼疮（SLE）是一种系统性自身免疫性疾病，治疗以早期干预和达标治疗为原则。很多患者因担心激素的副作用，想知道 ：能不能不用激素？只用其他药行不行？
SLE不用激素可以吗？
激素是治疗SLE的基础用药，但并非所有患者都必须长期使用、也不是所有情况都要大剂量使用。是否需要激素，取决于病情严重程度，而非疾病本身。
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轻度活动SLE[1]
羟氯喹或非甾体抗炎药疗效不佳时，可考虑使用小剂量激素（≤10mg/d泼尼松或等效剂量），避免长期依赖。
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中度活动SLE[1]
推荐使用中等剂量的激素[0.5~1mg/（kg·d）泼尼松或等效剂量的其他激素]进行治疗。
对中等剂量激素难以快速控制病情的中度SLE患者，建议联合使用免疫抑制剂，以减少激素的累积剂量，降低发生长期不良反应的风险。
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重度活动SLE[1]
推荐使用大剂量激素[1mg/（kg·d）泼尼松或等效剂量的其他激素]联合免疫抑制剂进行治疗，待病情稳定后调整激素用量。同时，对病情严重的SLE患者，必要时可使用激素冲击治疗 。
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狼疮危象[1]
推荐使用激素冲击联合免疫抑制剂进行治疗。
激素冲击治疗为静脉滴注甲泼尼龙250~1000mg/d，通常连续使用3d为1个疗程，病情需要可考虑再次冲击，疗程间隔5~30d。
冲击治疗后改口服泼尼松0.5~1mg/（kg·d）或等效剂量的其他激素，通常治疗时间为4~8周，但具体疗程应视病情而定。
与大剂量激素治疗相比，冲击治疗可使疾病快速得到控制，后续口服激素减量能更快，而不良反应发生率并未显著增加。
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病情长期稳定SLE
当患者病情持续缓解，激素维持剂量应减至5mg/d 泼尼松，并在可能的情况下尝试减停。若患者无法达到目标剂量，推荐加用或加强免疫抑制药物以实现减药目标 [2] 。
简单来说，轻症可尽量少用或不用，中重度及危象用激素，稳定后可逐步减量甚至停药，全程需风湿免疫科专科医师评估，不可自行停药或减药。
激素如何减停？
SLE患者使用激素时应根据疾病活动度、激素不良反应发生情况对剂量进行调整和确定减、停药的时机，减量过程必须逐步而缓慢，避免突然停药；
对病情稳定的患者应尽早减量，同样需缓慢减量以避免疾病复发。
对病情长期稳定的患者激素维持剂量应减至泼尼松5mg/d或相当剂量的其他激素，并在可能的情况下停药。
研究表明 [4] ，泼尼松维持剂量<5mg/d的SLE患者损伤累积更少，而泼尼松剂量从未减至<5mg/d的SLE患者出现激素相关损害风险增加，且两组患者之间疾病复发风险差异不大。
表1：SLE的减量方案 [3]
表2：长期接受低剂量糖皮质激素治疗的患者减量方案 [3]
简单总结，SLE激素减量的原则是：尽早减、慢慢减、不骤停，根据疾病活动度与不良反应个体化调整。
SLE除激素外，还能用哪些药物？
除激素外，SLE治疗药物主要包括羟氯喹、传统免疫抑制剂、生物制剂。
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羟氯喹
羟氯喹是SLE患者的基础治疗药物，长期使用可降低疾病活动度、减少器官损伤和血栓发生风险，改善血脂水平，提高患者生存率。
所有患者，除非存在禁忌症，均应常规使用HCQ，即便病情稳定，也建议继续维持治疗，以降低复发风险 [3] 。
➤用法用量：推荐剂量为5mg/（kg·d）（真实体重），且不超过400mg/d。可根据复发和视网膜毒性风险个体化调整。
注意事项：
1.服用羟氯喹患者需进行眼部风险评估：高风险患者（长期/高剂量服用、肝肾功能不全、合并使用他莫昔芬、视网膜病史、年龄>45岁等）建议每年进行1次眼科检查；低风险患者建议从服药第5年起每年进行1次眼科检查。
2.禁忌证：对羟氯喹或其类似物过敏，以及既往因类似药引发的视网膜病变。
3.关注潜在QT间期延长、心脏传导阻滞风险，尤其在有基础心脏疾病或合并使用特定药物时。
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传统免疫抑制剂
激素联合羟氯喹治疗效果不佳的SLE患者，或无法将激素减至维持剂量（<5mg/d泼尼松或等效剂量的其他激素）者，建议联合使用传统免疫抑制剂治疗；伴有脏器受累者，建议初始治疗时即加用传统免疫抑制剂。
表3：SLE常用的 免疫抑制剂 [1]
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生物制剂
经激素和传统免疫抑制剂治疗仍不能达标（如未达到临床缓解或低疾病活动度）或疾病复发的系统性红斑狼疮（SLE）患者，可考虑使用生物制剂治疗。
表4：SLE常用生物制剂 [1,5]
总结
系统性红斑狼疮的治疗并不完全依赖激素。轻症患者可采用非激素方案；中重度患者在使用激素控制急性症状后，通过规范减量并联合替代药物，可快速减少激素依赖，稳定期患者甚至可实现停用激素。
参考文献：
[1]国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心，中国系统性红斑狼疮研究协作组，中华医学会风湿病学分会. 中国系统性红斑狼疮诊疗指南（2025版）. 中华医学杂志，2025，105(23):1879-1906. DOI:10.3760/cma.j.cn112137-20250228-00479
[2]Sammaritano LR, Askanase A, Bermas BL, et al. 2025 American College of Rheumatology (ACR) Guideline for the Treatment of Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis Rheumatol. Published online November 4, 2025. doi:10.1002/art.43452
[3]CONSENSUS-BASED GUIDANCE FOR GLUCOCORTICOID TAPERING IN PATIENTS WITH SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS: RESULTS FROM A MODIFIED DELPHI CONSENSUS PROJECT. 2025 EULAR, Abstract:POS1224.
[4]Floris A ,Chessa E ,Sebastiani GD ,et al. Glucocorticoid tapering and associated outcome in patients with newly diagnosed systemic lupus erythematosus: the real-wor ld GULP prospective observational study [J]. RMD Open, 2022,8(2):e002701. DOI: 10.1136/rmdopen-2022-002701 .
[5]耿研，武丽君，谢其冰,等. 生物制剂在系统性红斑狼疮中应用的中国专家共识（2024版）. 中华风湿病学杂志，2024，28(02):78-92. DOI:10.3760/cma.j.cn141217-20230711-00190-1
来源：医学界风湿免疫频道
责任编辑：舒舒
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