我,武汉女博士,化疗半年无效赴美求医,花光38万回国后,医生一句话让我瘫在地上
我叫周敏,今年34岁,武汉一所高校的讲师,博士毕业刚两年。去年三月,我的人生被一张CT报告劈成了两半。
那天我还在给学生改论文,右下腹隐隐作痛了两个月,一直当肠胃炎扛着。校医院B超显示有个阴影,让我去大医院复查。同济的增强CT出来,医生把我单独叫进办公室,门一关,我就知道坏了。卵巢上有个五厘米的占位,CA125指标飙到四百多,腹腔有少量积液。他说话很慢,每个字都像秤砣:“考虑恶性可能大,建议尽快手术。”
我老公陈卓在走廊里刷手机等我,见我出来脸色煞白,手机啪地掉在地上。他捡起来,屏碎了,后来一直没换。
手术做了四个小时。醒来时肚子上贴着四块纱布,陈卓红着眼圈笑,说剥得很干净,是早期,化疗四个疗程巩固一下就行。我当时还跟隔壁床大姐开玩笑,说就当休个长假。第一次化疗用的是紫杉醇加卡铂,药水从PICC管推进去的时候凉丝丝的,没什么感觉。第三天开始吐,吐到胆汁都出来,头发一把一把掉在枕头上。我摸着光溜溜的头皮想,没事,四个疗程,熬过去就好了。
可第二个疗程结束复查,CA125不降反升,从术后的八十多涨到一百五。主刀医生皱着眉说可能对铂类不敏感,换方案,吉西他滨加奥沙利铂。又两个疗程,吐得更凶,白细胞掉到一点几,打升白针打得骨头缝里疼。复查指标继续往上走,二百三。肿瘤标志物像坐了火箭。
医生把我妈和陈卓叫到一起谈话,说可能属于铂耐药复发,建议做基因检测,看看有没有靶向药机会。全基因测序花了小两万,结果出来,BRCA阴性,没有明确的靶点。医生沉默了一会儿说,要不试试免疫治疗联合抗血管生成,但有效率也就百分之十几。
那天晚上我翻墙查了一夜文献,英文的、中文的,所有关于铂耐药卵巢癌的指南和临床试验。越查心越凉,中位无进展生存期不到半年。我又搜了美国的临床试验,MD安德森有一项针对铂耐药患者的新型ADC药物试验,初步数据显示客观缓解率百分之四十五。那个数字我盯了足足五分钟,像溺水的人抓到了一根绳子。
我跟陈卓说,去美国。
他沉默了一整晚,第二天早上说,把房子抵押了。
双方父母凑了二十万,加上我们自己的十五万积蓄,还有陈卓同事借的几万块,换了五万三千美金,我把工作几年攒的十万块科研启动经费也退了回去,系主任没为难我,签字的时候说了句“先治病”。
去休斯顿的签证还算顺利,医疗签。中介收了八千块服务费,帮忙约了安德森的初诊。去年九月,我和陈卓拖着两个大箱子飞到休斯顿。租了个一居室公寓,月租一千八美金,离医院走路十分钟。中介说这算便宜的,好多人合租。
安德森的医生看了我带去的所有资料,重新做了病理会诊和基因检测。等结果那两周,我每天在公寓里数着天花板裂缝。陈卓去超市买最便宜的鸡腿和西兰花,回来用从国内带的电饭煲煮粥。他不怎么会做饭,有次把盐当成糖放了两大勺,我吃了一口就哭了,他也哭,两个人对着哭。
会诊结果出来,医生说我确实符合那个ADC药物的临床试验入组条件。但有个问题,那个试验在另一个院区,要等床位。等了将近一个月,期间又做了一轮筛查,骨扫描、心电图、血常规,乱七八糟加起来花了八千多美金。终于通知我可以开始用药了。第一次输注观察了六个小时,没什么反应,我心里还窃喜,觉得这药挺温和。
第二次用药前复查,指标没动。医生说得用满两个周期再评估。第三个周期前评估,CA125从二百三涨到三百一,影像显示腹腔病灶还大了一点。主治医生找我谈话,说很遗憾,你可能对这个药也不敏感,建议退出试验。
那天从医院出来,休斯顿的太阳毒得晃眼。陈卓蹲在路边抱着头,肩膀一抽一抽的。我站着没动,脑子里飞快地算账:签证中介、机票、房租、生活费、检查费、两次用药的费用,还有那笔临床试验本来不收药费但每次来回路费加住宿花掉的小两千美金……我掏出手机算了算,加上出发前花的钱,已经三十八万出头了。那是我们全部的家当,连陈卓的公积金都取干净了。
回国是今年一月。飞机落地天河机场的时候,我穿着羽绒服还觉得冷,不知道是身体虚还是心里凉。我妈来接机,一看我就哭,说我瘦得脱了相。
回来的第一件事是去同济复查。我想着总得知道现在到什么程度了,哪怕接受现实,也得做个知情的人。挂了原来主刀医生的号,他看了我在美国的所有报告和影像,皱了半天眉,说了句让我摸不着头脑的话:“你这影像……看起来不太像典型的卵巢癌复发。”
我愣了:“什么意思?”
他让我再查一次血,加做一个PET-CT。我心想又是花钱,但陈卓说查,查清楚。
血结果三天后出来,CA125降到了六十五。我以为拿错了报告,跑到检验科窗口让人家重新打了一张,还是六十五。PET-CT报告出来,腹腔那个所谓的“进展病灶”,形态规整,代谢不高,考虑炎性肉芽肿可能。主刀医生又组织了全科会诊,把去年手术的病理切片重新调出来,请病理科主任亲自阅片。
病理科主任是个快退休的老太太,她看了足足二十分钟,抬头说了句话,我当时腿就软了,陈卓一把扶住我才没坐地上。
“这是个交界性肿瘤,局部有微浸润,但整体生物学行为偏良性,不是高级别浆液性癌。”
我没听懂,问她什么意思。她摘下眼镜看着我,一个字一个字说:“你当时根本不需要化疗,手术切干净就足够了。后续这些化疗,对你的病情没有任何益处,反而伤了身体。”
后来我才辗转弄明白,我最初的病理报告在某个环节出了偏差,把交界性肿瘤的微浸润灶误判成了明确的浸润癌,所以按卵巢癌标准上了化疗。化疗无效是因为肿瘤本身对化疗不敏感——良性或交界性肿瘤本来就不怎么响应化疗。去美国做的病理会诊其实也提示了不典型,但那边为了入组试验,按临床标准重新评估后认为符合“铂耐药”的入组条件,因为我有化疗后进展的病史。这成了一个死循环:因为被误诊,所以做了无效化疗;因为无效化疗,所以被判定为耐药;因为耐药,所以去试新药;新药也没用,因为底子根本不是那个病。
从医院出来,我和陈卓在停车场坐了半个小时。他没抽烟,就攥着车钥匙发呆。我想哭,哭不出来。想说点什么,嗓子眼堵得慌。最后他憋出一句:“那房子……赎得回来吗?”
抵押的期限是两年,还有几个月到期。我那几个月的化疗,头发掉了又长出来,现在是短短一层卷毛。身体虚得爬三层楼喘半天,免疫力差,动不动就感冒。上个月系里打电话问我下学期能不能回去上课,我说再让我缓缓。
昨天翻抽屉找医保卡,翻出来那张在美国办的患者卡,安德森的logo印得挺精致。我拿在手里看了看,丢进了垃圾桶。
有时候半夜睡不着,我会想,要是当时多跑一家医院,多找个病理专家看看片子,是不是就不用遭这些罪了?可人这辈子,哪有那么多“要是”呢。
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