新京报讯(记者王卡拉)10月29日为世界银屑病日,今年的主题为“Look Beyond My Skin(看见皮肤之外的我)”。在近日由北京康盟慈善基金会发起的“不止于肤,稳银可期”银屑病患者科普教育项目活动上,北京大学第三医院皮肤科副主任医师关欣、北京协和医院皮肤科主治医师张涛、北京大学第一医院皮肤科主治医师王澍,与五十余名患者及家属共同探讨银屑病长程管理与长期稳定新路径。

银屑病并非只是皮肤问题,而是一种由免疫异常介导的慢性、复发性、系统性炎症性疾病,不仅给患者带来皮肤红斑与鳞屑的困扰,其伴随的共病风险、反复发作以及对社交和心理的负面影响,严重影响着患者的长期生活质量。关欣表示,部分患者因对疾病认知不足或规范诊疗意识薄弱,导致长期管理依从性欠佳、病情反复,希望患者建立“不止于肤”的全局观念,认识到治疗不仅在于皮肤表象的改善,更在于全身系统性炎症的控制。

张涛表示,临床中,部分患者往往只关注皮损改善,容易忽视关节病变、代谢异常等共病风险。长期炎症可累及关节、心血管及代谢等多个系统,影响患者的长期预后。因此,应建立“全身综合管理”理念。

在临床中,许多患者存在认知误区:一旦皮损消退,就认为疾病已经痊愈而自行停药,这往往导致他们陷入“发作—治疗—缓解—停药—再发作”的痛苦循环。王澍表示,短期症状缓解并不等于疾病已经稳定,银屑病的治疗需要着眼于长期管理。“银屑病是一场‘持久战’,患者遇到病情波动或想要调整方案,应先与医生充分沟通和评估,切忌自行减药或停药。”

校对 柳宝庆