德州乐陵一名5岁男孩少宇,自出生脸上和身上就带有大片红胎记,皮损持续进展造成唇部增生畸形,经评估成功入组刘培教授胎记科研课题,获得免费规范救助。

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少宇出生时面颈部、前胸即见粉红色斑片,属于典型鲜红斑痣。鲜红斑痣为先天性毛细血管畸形,随年龄增长可逐步增厚、结节化,甚至造成局部组织增生变形。随着病程进展,少宇皮损颜色由粉红发展为深红,下嘴唇明显增厚外凸,容貌损害持续加重。

早在患儿 1 岁多时,家人便先后赴省城、北京医疗机构就诊,但高额治疗费用让这个农村家庭无力承担。少宇母亲一直忧心疾病进展:“我担心皮损持续增厚加重,怕孩子长大后因为容貌问题影响就业、社交。” 对她而言,最大的期盼,是孩子能够拥有和普通人一样的生活。

一次偶然机会,少宇母亲了解到刘培教授胎记课题招募信息,随即提交报名。收到申请后,课题组贾卫红主任亲往评估,经评估后患儿符合入组条件,获批公益免费救助名额。

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几天后,小少宇一家来到济南现代皮肤病医院特需专家诊室,经过刘培教授与贾卫红主任的检查会诊,明确鲜红斑痣诊断,制定个体化分层修复方案。

针对家长关心的疾病自然进展风险,刘培教授解释:若长期不干预,畸形血管会持续扩张,形成血窦样改变,挤压、破坏周围正常组织,唇部外翻畸形会进行性加重。详细讲解了鲜红斑痣发病机制、远期并发症以及当前国内专家共识推荐的早期干预原则。

沟通完成后,家属签署知情同意书与课题入组协议,少宇正式入组,当天顺利完成首次修复治疗。课题组将持续随访,记录疗效数据,开展长期临床观察。

据介绍,刘培教授联合济南现代皮肤病医院开展的胎记专项课题,兼顾临床研究与公益帮扶。一方面通过规范入组病例积累真实世界诊疗数据,探索胎记优化干预方案;另一方面面向困难家庭开放公益救助通道,降低经济门槛,让贫困患者有机会接受标准化早期干预。