一个吃了二十四年药的人,突然接到医生的通知:可以试着把药停下来。换作是谁,第一反应大概都是愣住。陆勇也一样。从三十四岁吃到五十八岁,吞下去的药片摞起来超过三点五公斤。停药这件事,他在心里翻来覆去想了很久,真到了眼前,反而觉得不太真实。

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二〇〇二年八月,陆勇持续发烧,一开始只当是感冒。到当地医院一查,白细胞飙到二十一万,正常人这个数在四千到一万之间。他不太信,又跑到上海、苏州重新做检查。确诊书上写着:慢性粒细胞白血病。拿到结果那一刻,他愣了一分多钟,回过神问医生的第一句话是,还能活多久。

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医生建议骨髓移植,父母和妹妹配型都不合。能走的路只剩一条:吃药。当时刚在中国上市不久的格列卫,一盒两万三千五,一个月一盒,一天摊下来八百块。没进医保,全得自己扛。一年药费加检查费三十多万,两年下来,做生意的家底被掏空了。后来他跟人聊起来说过一句很实在的话:那时候那一百万,在无锡能买三套房。

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钱没了,药不能停。二〇〇四年,他找到印度做的仿制药,药效差不多,价格掉了一大截。自己用上之后,又把路子分享给病友群里的其他人。最多的时候,帮三百多人对接过购药渠道。后来的事情很多人知道了:二〇一三年底被带走,在里面待了一百三十五天。上千名病友联名写信替他说话,二〇一五年,检方作出不起诉决定。

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药一吃就是二十四年。到二〇二六年十月,陆勇累计吞下的药片超过三万五千片,重量超过三点五公斤。这些药片先把他从死亡边缘拉回来,又用二十多年的浮肿、疲劳和肌肉僵硬,给“活着”标上了具体的代价。

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长期吃药的副作用很具体:皮肤发白,脸容易肿,肌肉发僵,容易累,肝肾功能指标时不时往上飘。更磨人的是心理那根弦。每天中午那顿饭必须吃好、吃饱,没有米饭或者荤食,药下去就容易吐。

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二十四年里,“把午饭吃好”成了他每天最重要的事。吃药这件事,把一天的时间切走了一块,也把“我还是个病人”这个念头,钉在了每一天里。他自己说过一句大实话:一想到一辈子停不了药,那个精神压力太大了。

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其实融合基因转阴这件事,来得比他停药早得多。二〇〇四年,确诊后不到两年,检测结果就已经是阴性。之后的二十二年,他每年查几次,后来查得少了,但每一次结果都一样:阴性。那为什么没早停?

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他后来“澄清”过一个误会:当年国内的检测技术水平有限,行业对数据的准确性有顾虑,不敢盲目停药。现在检测水平跟上了,医生才敢给出停药的建议。

转机落在二〇二六年十月。他在苏州大学附属第一医院做了融合基因检测,十月十四日晚拿到报告:阴性,各项指标正常。

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医生给了两个选项:直接停,或者先减一半吃三个月,再查一次,没问题就彻底停。他选了后一条。用他自己的话说,人比较小心,稳妥一点。十月十五日,药量正式减半。那天他人在新西兰,中午带了四颗药,只吃了两颗,同桌的人替他高兴。如果三个月后的复查依然干净,二〇二七年一月,他就可以把药盒彻底合上。

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减药之后,身体给的回馈来得很快。最直观的变化发生在早晨:脸不肿了,肌肉没那么僵了。以前吃药像一道必须迈过去的坎,现在从四颗变成两颗,心理上的分量先轻了一截。陆勇跟记者说过一个很细的感受:最愉快的时刻,就是吃药的时候发现只需要吃两颗,心里一下子松了。

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他没有干等着。为了迎接“不吃药”的那一天,身体上的准备早就开始了。不到一年时间,他减掉了十八斤体重。一日三餐有严格的计划表,热量不能超。每天不管多忙,抽一个小时运动,游泳、快走,或者去健身房做几组抗阻训练,每周五天有氧、两天力量。

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在健身房,五十八岁的陆勇是年龄最大的一个,但他会弯起左臂,捏着肱二头肌跟人讲:肌肉已经练出来了。他解释过为什么瘦:以前总觉得自己是个病人,吃得多一点、好一点,其实营养过剩了。

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他也没有把停药说成一件毫无风险的事。有病友停过药,身体已经熟悉了药物,戒断反应疼了十个月,浑身不舒服,需要医生用激素或者其他手段介入。他自己选了“减半再停”这条路,本身就是一种小心。

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万一将来复发,他的态度也很直白:停药哪怕半年、一年,对一个长期吃药的人来说,也是一件非常愉快的事,能体验一下正常人的生活。复发就重新吃回去,只要按时复查、做好监测,总体是利大于弊。

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截至二〇二六年十一月,陆勇的融合基因仍然保持阴性。他的计划是二〇二七年一月十五日再复查一次,一月底拿到报告,如果一切稳定,春节前正式停药。也就是说,药盒合上的那个时间点,可能落在过年之前。

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他惦记的是一些很小的事:停药以后皮肤不会那么白,水肿会退,肌肉没那么容易酸,缺钙的问题也能缓一缓。听起来都是琐碎的变化,对一个吃了半辈子药的人来说,这些琐碎就是“正常人”三个字的重量。他用过一个词来形容这种期待:重生。

“药神

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”这个标签,他也在慢慢往下摘。二〇二五年,他成立了杭州药侠健康科技有限公司,运营着个人和公司两个抖音账号,每个月做一到三次直播。镜头前的开场白很固定:“大家好,我不是药神,我是陆勇。”往后他想用这些攒了二十多年的经验,帮病友少走弯路。还有一个在筹备中的计划,是成立一个基金会,把各方的资源汇起来,帮到更多的人。

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一个更让他宽慰的变化,藏在“求助的人变少了”这件事里。格列卫二〇一七年进了国家医保目录,报销比例超过七成。国产仿制药跟上之后,职工医保报销完,一盒自付大概一百多到两百块。来找他找药、买药的人,比二十年前少了很多。他说过,这是一个好现象。真正把局面翻过来的不是某一个人,是制度往前走了一大步。

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二十四年,三万五千片药,从一天八百块到药盒快要合上。陆勇等到的不只是一张写着“阴性”的报告单。他等到的是一个人可以从“必须活下去”挪到“试着活得更像自己”的那一步。药片数得清,二十四年数得清,数不清的是一个人把每一天过下去的那股劲。春节前那盒药合上的时候,离他拿到确诊书的那一天,隔了整整二十四年多。