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编辑丨xk

“幸运地是他有钱,不幸地是他有病。”

这位渐冻症患者蔡磊,原本是京东集团的副总裁,还是“电子发票第一人”。

年薪千万、家庭幸福,“人生赢家”形容他再合适不过。

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但可惜天妒英才,41岁的蔡磊居然被确诊了“渐冻症”。

为此,他拒绝等死,用10亿与病魔厮杀。

没人会相信医学奇迹诞生,但五年后他终于赢得了一线生机。

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41岁前的“人生赢家”

蔡磊,一个典型的“别人家的孩子”。

70年代末出生,正赶上改革开放的春风。

凭借着自己的努力,从高考大省河南一路杀出重围,考入中央财经大学。

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毕业后,进入职场的蔡磊,一直高效且精准地走在自己规划好的人生路线上。

25岁成三星中国总部税务经理;33岁加入京东。

之后,他一路打拼,做到集团副总裁,成功跻身精英阶层。

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他沉溺在工作中,每天的工作时间超过12个小时。

生活工作在北京的他,甚至忙到连故宫和长城都没有去过。

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他曾用45天做出对手10个月才能完成的事,成功开出中国第一张电子发票,并放出豪言:

“不要跟我拼命,因为我不要命,只要你还要命,你就输了。”

由此可见,蔡磊简直是个妥妥的“工作狂魔”。

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当然,工作上的繁忙,自然让他成了婚恋市场的“剩者”。

此时,蔡磊也开始急了,直到在相亲宴上遇见段睿。

当初,他跟妻子的相亲也是为了走个过场,根本没抱希望。

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但她活泼开朗的性格和笑起来眉眼弯弯的样子,让蔡磊觉得眼前一亮。

与此同时,段睿也被蔡磊儒雅的气质和大方的谈吐所吸引。

两人可谓一拍即合,很快便确立了恋爱关系。

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仅交往两个月,蔡磊就向段睿求了婚,段睿也是毫不犹豫答应了下来。

结婚一年后,段睿生下了一个男孩,蔡磊完全沉浸在了初为人父的喜悦中。

然而,谁也没想到,噩运会来得如此猝不及防。

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用10亿、5年对抗“渐冻症”

2019年,蔡磊竟然被确诊患上了肌萎缩性侧索硬化症,也就是俗称的渐冻症。

这个消息就像晴天霹雳。把这位曾经在商海,叱咤风云的商业精英。

瞬间拉入了和病魔抗争的残酷现实。

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渐冻症,又称肌萎缩侧索硬化症,被医学界称为“世纪绝症”。

它就像一个冷酷无情的“死神”,一点点地蚕食着患者的身体。

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最初,蔡磊只是感到身体有些异样,左手经常不受控制地颤抖。

他并没有太在意,只当是工作压力太大导致的。

作为京东的高管,他每天工作十几个小时是常态,身体偶尔出现些小毛病似乎也并不奇怪。

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然而,随着时间的推移,蔡磊的症状越来越严重。

左手颤抖的频率越来越高,幅度也越来越大。

渐渐地,他开始感到恐惧,意识到这不是简单的疲劳,而是身体发出的危险信号。

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在妻子的陪伴下,蔡磊开始了漫长的求医之路,他们跑遍了全国各大医院。

本来天真的以为用钱就可以解决,但可惜结果不尽人意。

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这时细细思索后,蔡磊决定“集思广益”。

他选择将自己的情况“公之于众”,分享病情、分享进展、分享知识。

但是效果几乎微乎其微,于是,蔡磊“灵机一动”,既然“靠人不行,那就靠己”。

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蔡磊“豪掷千金”组建了医疗团队,这个团队专门用于攻克渐冻症。

医疗研究需要用大量的钱财来支撑,蔡磊便不断地追加投资。

他花钱如流水的方式,吸引了公众,许多人开始关心蔡磊团队的进程。

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在这里,蔡磊带着呼吸器和公司的骨干成员们加班到半夜,那都是常有的事情。

如此高强度地工作,会增加他的身体负荷。

甚至加速他的死亡,但蔡磊并没有停止,他亲自去谈合作,跑业务,监督药物的研究。

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不仅如此,蔡磊的脑袋瓜里,还装着太多新奇的知识。

凭一己之力让中国人认识了“渐冻症”——这个世界级的疑难杂症。

也让中国医学在推动渐冻症的研究上有了新的进展。

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总算赢得一线生机

2024年10月,一则好消息从国外传到了国内,渐冻症的特效药终于又有了新的突破。

这种名为“托夫生注射液”的特效药,被证明能够有效治疗SOD1基因突变引起的渐冻症。

这个消息一传到国内,人们都开心了,蔡磊的渐冻症看到希望了。

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但遗憾的是,对于像蔡磊这样的散发性患者而言,这种药的作用微乎其微。

只能对渐冻症2%的患者有疗效,因此蔡磊未来还需继续直面挑战。

然而,就在蔡磊带领团队,夜以继日地探索治疗之路时,网络上却悄然兴起了一股质疑的暗流。

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部分网友对蔡磊的病情表示怀疑,恶意揣测其“装病”、“卖惨”。

更有甚者指责其为“骗子”,企图骗取社会同情与捐款。

面对如此不公的待遇,蔡磊毅然站了出来维护尊严,用法律武器起诉造谣者。

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由此能看出来,蔡磊在渐冻症这块努力的时候。

阻碍他的不只是疾病自身,还有外界的舆论压力。

这更能表明蔡磊的努力和坚持是有成效的,不然某些声音也不会如此强烈。

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希望各界能够分清是非,被谣言给带偏。

如果蔡磊和他的医疗、研发团队,能最快把渐冻症这个难题给解决了。

那中国在一些领域又能排第一。

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所以,生命的价值不在于长短,而在于如何度过和留下什么。

蔡磊的影响已经远远超出了渐冻症患者的群体。

他用自己的生命诠释了什么是真正的勇气和担当,也留下了宝贵的精神财富。

参考资料: 中国网财经——一名京东高管的搏命赛跑:他是渐冻人,他要救更多人

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央视新闻——倒下前想救更多人的他,如今怎么样了?

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潮新闻——潮声丨从京东副总裁到渐冻症患者,蔡磊的最后一战

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