近日，
新疆31岁舞蹈老师万小艳
因患EB噬血细胞综合征去世的
相关话题冲上热搜，引发关注
据媒体报道，1月14日，31岁新疆舞蹈老师万小艳因患EB噬血细胞综合征不幸离世，从确诊到生命终结仅两个多月。为救治妻子，其丈夫毅然卖房卖车倾尽所有，但仍未留住爱人，坦言“不后悔”。
据悉，2025年10月底，万小艳因持续高烧就医，确诊罕见的EB嗜血细胞综合征，该疾病为免疫系统失控的罕见重病，典型症状为持续高热、血细胞减少、肝脾肿大，对抗生素无效，病情进展极快，死亡率高。
今年1月7日，万小艳配型成功，但进仓前一天病情急转直下，器官功能快速衰竭，经医生全力抢救无效去世。
据悉，万小艳的姐姐为网红万老师，万老师悲痛发文：“愿天堂没有疾病，愿你依旧能穿着舞鞋，跳最爱的舞。”
评论区中，
不少网友纷纷留言悼念：
太年轻了
第一次听说这种病……
也有网友分享
身边的亲人因该病
短时间内就不幸离世
这种病到底有多凶险？
公开资料显示，EB病毒相关噬血细胞综合征（EBV-HLH）是由EB病毒感染触发的一种严重免疫过度反应性疾病，属于噬血细胞性淋巴组织细胞增多症（HLH）的一种类型。
其核心特征是免疫系统异常活化，导致大量细胞因子释放（细胞因子风暴），引发高热、血细胞减少、肝脾肿大等全身症状，病情凶险且进展快，需及时诊断和治疗。
福建卫生报健康大使、福建中医药大学附属第三人民医院副院长（主持工作）、血液科主任医师付海英教授此前曾发文科普提醒，噬血细胞综合征比白血病更为致命，如果患者没能及时治疗，死亡风险极高。
►危重症的噬血细胞综合征患者一年之内死亡率大约为60%；
►治疗四周之内如果没有取得很好疗效，这部分病人大都在发病三个月内死亡。
会遗传，和病毒感染相关
❶ 原发性噬血细胞综合征
有明确的家族遗传和（或）基因突变，通常在幼年时发病。
近亲结婚可能导致下一代患原发性噬血细胞综合征。
❷ 继发性噬血细胞综合征
致病因素有多种，最常见的致病因素是感染，特别是病毒性感染，而病毒性感染中以EB病毒感染最为常见；
第二个致病因素是肿瘤，以淋巴瘤为主，另外，自身免疫性疾病、器官移植、妊娠等都有可能导致噬血细胞综合征等，有些患者甚至无法找出病因。
出现这些症状要高度怀疑噬血细胞综合征
第一，不明原因的发热，如发烧一两周，但找不到细菌感染灶，找不到感染病毒；
第二，不明原因的肝功能损害，即出现了肝功能异常，但是找不到具体原因；
第三，不明原因的血细胞减少，如出现贫血，白细胞、血小板减少，经过各种骨髓穿刺等检查，仍然不能判断是哪种血液系统疾病导致的。
噬血细胞综合征早诊断早治疗十分关键。如果出现以上相关症状，务必及时就医。
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来源：福建卫生报综合大河报、潇湘晨报、网友评论等
编辑：小枫
审核：黄美辉、林佳
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