祖父五十岁时辞世，父亲四十七岁时离去，而他自身在刚过四十岁之际就被诊断出渐冻症，医生乃至宣称“无可救治”。
厄运好似总对这个家紧追不放，就如同麻绳专门挑细的地方断裂一般。
这场与渐冻症的抗争，从来都不是蔡磊孤身一人的战斗，而是整个家庭所遭受的折磨。
蔡磊被确诊的那日，段睿的生活便完全陷入了混乱，她自己的小家庭以及娘家，都因这猝不及防的疾病，陷入了无尽的疲惫之中。
首先被拽进来的，是蔡磊的母亲。
老妇人已届高龄，本应于家中安享闲适，然因其子患病，特地从故乡赶赴北京，毅然挑起了家庭的半边重担。
每日在医院与家中来回奔波，采购食材烹饪饭菜、照料蔡磊的日常生活，甚至连定期的身体检查都无暇顾及。
段睿曾目睹，婆婆常常在深夜之时，趁着蔡磊熟睡，悄悄躲在阳台暗自落泪。
然而只要踏入蔡磊的屋子，他们便会马上将所有的脆弱掩藏起来，面带笑容地讲自己没什么事，唯恐给儿子增添心理负担。
长时间的辛勤劳作，致使老妇人的身体也出现了问题，时而腰酸背痛、头晕乏力，然而她却始终不肯停歇一下。
常言，多给予些帮助，孩子们便能够轻松些许。
然而所有人都明白，本应平平安安地抱孙子、享受天伦之乐，可现在却把自身弄得疲惫不堪，甚至连自己的健康都无法顾及，在这场疾病痛苦之中，成为了最先被舍弃的人。
除了岳母，最让段睿心中感到愧疚的，是他们6岁的儿子小豆芽。
孩童尚且年幼，不晓得渐冻症是何物，仅明白爸爸再也无法陪伴他奔跑跳跃，无法将他抱起，甚至连讲个故事都使不上力气。
他也曾迷茫地询问段睿，外祖父能够存活多少年，母亲能够存活多少年，那份坦率的忧虑，使得段睿内心充满愧疚。
有好几回，孩子拽着她的衣角，轻声问道：“妈妈，爸爸啥时候能康复，能陪我玩耍呀？”
段睿每回都得转过身子，把泪水擦拭干净，然后面带笑容哄着孩子说：“快了，爸爸马上就会好起来的。”
她必须全神贯注地照料蔡磊，完全没办法抽出时间陪伴孩子。
多数情况下，孩子皆由公婆照料，长此以往，孩子对她便增添了几分陌生之感。
在幼儿园举办亲子活动的那天，其他小朋友均有爸爸妈妈陪伴着参与游戏以及拍照，然而唯有他们家的孩子，是由姥姥姥爷陪伴前往的。
活动完毕后，孩子眼眶泛红问她：“妈妈，为何你不陪着我？是不是对我不喜爱了？”
那句话，段睿铭记许久，似一根刺，扎于心中难以拔除。
她明白，孩子并无过错，过错在于这猝不及防降临的疾病，致使自己只能将全部精力投放于蔡磊身上。
这个仅仅 6 岁的孩童，同样沦为了牺牲品，本应充满欢乐的童年时光，却过早地体会到了离别与孤寂的感受，就连拥有一份完整的母爱陪伴，都已然成为了一种奢求。
02
段睿自身的生活，已然艰难至极，她唯有在深夜之时，悄然发文倾吐，乃至声泪俱下地讲述自己的困厄与缺憾。
在未发生变故之前，她拥有属于自己的职业，经济上能够自给自足，性情也十分豁达开朗，无需依赖任何人。她甚至曾经构想过，即便收入减少到原来的十分之一，也能够毫无顾虑地生活两年，去参加考试，去开启全新的生活。
然而蔡磊确诊之时，她毫不犹豫地辞去了工作，随后又转变行业去做直播带货，所赚得的钱财多数都投入到了蔡磊的渐冻症药物研发当中，生活过得十分窘迫。
她曾于深夜发布文字倾诉经济困窘，直言自己连顾及家庭的力量与信心都不存在，在收入大幅减少之后，就连自身的计划都被扰乱，充满了自我质疑，不晓得这条路可否走得通。
使她更为崩溃的是，祸不单行，倒霉事总找上不幸的人，正当她被生活以及经济的压力压得难以喘息之际，姥爷骤然去世了。
4月19日的凌晨时分，段睿于社交平台发布了一条令人悲痛的动态，其长发披散于肩头，身着一袭黑衣，双目紧闭且满脸流露出哀伤之色。
配文表述为“不明白生离死别的痛苦，是由于未曾失去过在你生命中扎根的人，我，懊悔至极，我感觉自己就是个混蛋，明明知晓已无机会，却偏要打赌他会等我归来”。
此条动态一经发布，网友们皆陷入慌张，纷纷留言打探蔡磊的近期状况，唯恐其病情出现恶化。
段睿迅速回应众人，称蔡磊当下状况不错，叫大家别胡乱担忧，直至与网友交流之时，她才讲出实情：前一日凌晨，她的外祖父离世了。
那令人揪心地说出“赌他会等我回来”这句话的，向来不是蔡磊，而是始终盼着她能抽空回去见最后一面的姥爷。
这些年，她将全部精力都投入到了蔡磊、孩子以及渐冻症相关事务上，留给娘家老人的时间极其有限，就连年初妈妈骨头磕伤，掉了一小块，都舍不得去医院处理，唯恐给她增添负担。
她自责，明明具备能力，可家里的事情却丝毫没有照料到，甚至连外祖父的最后一面都未能见到，这份缺憾，成了她心中永恒的伤痛。
网友们劝她别自责，人的精力是有限的，然而只有段睿自己清楚，这份亏欠，这辈子都无法弥补了。
她每日的生活，皆是围绕着蔡磊转动，清晨助力他洗漱、穿衣、喂饭，陪伴他开展康复训练，家中琐事忙完后，还要忙于直播带货，夜间还得醒来数次，查看蔡磊的呼吸与状态。
蔡磊的身体并未朝着预期的态势演进，即便有四个人予以搀扶，其双腿依旧无法自行挪动。目睹妻子持续不停地忙碌，他的内心充斥着愧疚，然而却无能为力。
整日里，段睿连喝口水的闲暇都不存在，更别提拥有属于自己的时光了。长期的疲惫以及精神的高度紧张，致使她常常难以入眠，有时头晕得都无法站稳，然而她却连生病的条件都不具备。
她不能倒下，蔡磊离不开她，父母依赖她，孩子也仰仗她，她是这个家庭独一无二的顶梁柱。
03
比身体的疲惫、经济的困窘更让人难以忍受的，是外界那些流言蜚语。
蔡磊曾经身为京东的高级管理人员，既有声誉又拥有财富，自他罹患疾病之后，他们一家人便被置于公众的视野之中。
有人夸赞段睿情义深厚，始终相伴不曾离弃，然而也有人在背地里怀着恶意去猜测。
有人讲她是觊觎蔡磊的钱财，有人称她是蓄意卖惨以吸引眼球，还有人说她早就打算离婚，仅仅是由于舆论压力而不敢。
她目睹了那些刺耳之语。
未做申辩，亦无驳斥，她仅仅是默默承受着，将全部的委屈、惭疚以及疲惫，皆吞入腹中。
在她眼中，再多的解释都无济于事，精心照料蔡磊，支撑起这个家庭，努力补偿对娘家人的亏欠，便是最佳的回应。
段睿亦存在难以支撑的时刻。
偶尔在夜晚，当所有人都进入梦乡后，她会独自坐在阳台上，悄然落泪，既因外祖父的去世而哀伤，也为当前的困境与迷茫而忧愁，甚至曾有过放弃的念头。
然而每回瞧见蔡磊倾尽全力进行康复、绝不舍弃生的期望，目睹婆婆虽疲惫却仍旧坚守的模样，看见孩子充满期盼的目光，她便又紧咬牙关支撑了下来。
段睿从未想过，一场疾病，竟能将一个家庭拽至如此境地，使自己承受如此之多的亏欠与压力。
曾经的蔡磊有着无限风光，出入的皆是高端场所，然而如今，他甚至连自己穿衣吃饭都难以做到，所有的光环已然褪去，仅仅只是一个被病痛所折磨的普通人。
为了医治疾病，家中耗费了大量钱财，尽管蔡磊存有积蓄，且有诸多好心人施以援手，她自身也竭力通过直播带货来补充家用，然而长期的治疗费用以及康复开销，仍旧是一笔数目可观的支出，令全家人都感到不堪重负。
段睿言道，他们当下的生活，毫无浪漫可言，亦无任何期待，唯有日复一日的繁杂与疲惫。
每日醒来，所念并非今日要做之事，而是蔡磊当下的状况是否良好，治疗是否有效，家中钱财是否充足，此外还有对姥爷那无尽的想念与亏欠。
她之所以决定将这些讲出来，既不是为了博取同情，也不是为了故作凄惨。
只是希望大家能够知晓，他们一家人的实际模样，并非是镜头前面那样的光彩照人，也不是所有人都能够明白的那种坚强，她存在着困窘，有着遗憾，怀有委屈，而且也会有支撑不下去的时刻。
更期望那些恶意揣度之人，可多增添一份善意，减少一份伤害。
结语
一种渐冻病症，搅乱了这个家庭的全部步调。
段睿的困窘与缺憾，家人的奉献与辛劳，皆是最为真切的平常。
当下，蔡磊心中仅有一个想法，那便是持续研制新的药物，使自己的生命得以延长些许，如此一来，他的妻子便不会那般伤心。
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