1月21日,嫣然天使儿童医院发布声明称,为避免对就诊患者及家属造成不必要打扰,保证患者的正常就诊,该院将暂停接待媒体、合作洽谈方等临时到访,同时敬请爱心人士事先通过与医院预约后再到院进行捐赠。近日,医院陆续收到了来自社会各界的捐款。因捐赠人对于善款指定用途不同,医院正在进行逐条梳理和统计工作,这项工作需要一些时间。医院将依据相关法律规定,依法公布捐赠情况。
嫣然天使儿童医院称,正在积极推进新址寻找工作,同时也在和房东积极推进沟通。有任何确定性的进展,会及时向公众公布。
捐款市民络绎不绝
有餐饮老板捐100个馕
近日,北京嫣然天使儿童医院(以下简称“嫣然医院”)的欠租风波持续引发关注。1月21日,北京嫣然天使儿童医院,从早上7点多开始,前来捐款的市民就络绎不绝。
市民张阿姨就住在附近,她告诉现代快报记者,自己昨天来捐过款了,今天是来帮在大连的妹妹代捐的。“以前知道这个医院做唇腭裂手术,也看到过那些孩子,挺心疼的,这次才知道医院是通过嫣然基金免费给孩子做手术。”张阿姨说,自己和妹妹尽一点绵薄之力,希望这个善事能继续坚持下去。
来北京出差的香港市民高先生一早专程打车赶来医院捐款。他告诉记者,自己是在网上看到相关新闻的,虽然网上也有捐款渠道,但是借着来北京出差的机会,干脆就直接来医院捐款了。“一个我是觉得现金捐款这样直接一些,二是相对有个仪式感,三是网上信息比较多也分辨不清真假,来了医院相对来说比较靠谱。”他告诉记者,能真的帮助到孩子,就是好事,“我也看到很多受益的家长出来发声。医院在治疗这些孩子时是一个序列式的治疗,持续十几年,说明他真的是好好在做这个事情,确实是下了功夫的,希望能坚持下去吧。”
捐款的人中有两名西北政法大学的大二学生,早上专程坐高铁来医院捐款。还有一名从事餐饮的老板,给医院捐了100个馕。
每800至1000个小孩里
就可能有1个出现“兔唇”
国内知名唇腭裂专家朱洪平介绍,唇腭裂俗称“兔唇”,是一种口腔颌面部的常见先天缺陷,表现为嘴唇、牙槽突骨以及上颚的连续性中断,可能影响进食、语言、听力等生理功能。
关于唇腭裂的病因,朱洪平指出,目前医学界认为是多因素共同作用的结果。其中,既包括遗传因素,也包括环境因素,两者之间还可能发生交互作用。从遗传学角度看,目前已发现与唇腭裂高度相关的基因有50多个,分布在不同染色体上。
香港大学深圳医院乳腺与整形外科副主任(唇腭裂项目负责人)黄文博表示,在我国,每800至1000个小孩里就可能有1个会出现“兔唇”。是否会被这张“命运彩票”砸中是一个随机事件,环境、母体营养、遗传等都有可能是其中的影响因素,目前并没有一个确定的答案。
朱洪平还介绍,唇腭裂的治疗并非单一手术就能完成,而是需要一套贯穿患者成长周期的序列治疗方案。在患儿3至6个月进行唇裂修复,8至12个月进行腭裂修复,学龄期进行牙槽裂植骨修复。此外,还可能需要一系列继发畸形的矫治手术。例如,部分腭裂患儿在修复后仍存在发音不清、腭咽闭合不全的问题,可能需要在学龄前接受咽成形手术;若唇部或鼻部外形改善不理想,则可能进行二期鼻唇修复;若出现颌骨发育异常,还可能需要正颌手术。对于部分修复失败或出现腭瘘、腭裂穿孔的情况,也需再次手术处理。
同时,唇腭裂作为一种显著的面部缺陷,不仅给患儿本人,也给家庭带来长期的心理压力。因此,心理干预同样不可或缺。在一些发达国家,甚至还会有社会工作者参与,对患儿未来的学习、就业、婚姻等进行系统指导和支持。
黄文博也强调,手术能否做得美观,术前设计很重要,每一针的位置和走向都可能关乎这个孩子的一生。“手术必须在患儿学习发音前完成,这样才能完善其发音机构,为后续语言功能恢复打下基础。”
治疗费用方面,不同医院收费差异较大。黄文博透露,香港大学深圳医院因有社会基金的支持,基本上可以做到免费治疗。公益基金成为众多唇腭裂患者家庭的重要支撑。
香港大学深圳医院2015年起开展了唇腭裂治疗的公益项目,联合周大福慈善基金等已完成近500例案例。黄文博介绍:“我们医院的唇腭裂患者手术费用全免,这部分费用主要由周大福慈善基金承担。此外,其他协会还会赞助患者的交通费,比如从喀什过来的患儿与大人的往返机票都会覆盖。”
围绕国内公立医疗体系内的收费标准,朱洪平告诉记者,从费用看,目前一次唇裂或腭裂的基础修复手术,费用通常在1万余元。然而,在整个治疗过程中,费用最高的往往是正畸治疗、正颌手术等项目,而这些项目目前大多尚未纳入医保。
“在此,我们也呼吁,针对那些可能会对孩子健康、学习、就业乃至心理状态产生重大影响的面部畸形,医保政策也应考虑逐步予以覆盖。”朱洪平表示。
即便如此,当前的公益救助模式仍存在一定局限性。
黄文博告诉记者:“多数公益基金不报销患者的交通费,而患者每次手术往返就医的交通成本不低,这对贫困家庭来说是不小的负担。”
此外,黄文博还表示,部分患者家庭较困难,术后难以配合后续康复训练。“这会影响治疗效果,(他们)需要社会工作者或爱心人士在生活方面给予帮助,跟进术后康复情况。”
对于未来的救助方向,黄文博认为,将唇腭裂的治疗全面纳入国家基本医保是必然趋势。“很多慈善机构一直在推动这件事,如果能实现,将大幅减轻患者家庭和公益基金的负担,是最理想的状态。”
他同时表示,当前社会对唇腭裂救助的支持力度已经很大,“只要资金能合理利用,就能解决大部分贫困患儿的治疗问题”。
自费案例:两次手术花费过万元
后续整形手术可能还得花十万元
一位接受记者采访的唇腭裂患儿家属饶女士,则几乎全程在公立医院体系内完成了孩子的手术治疗,并未申请嫣然天使基金的免费手术救助。
饶女士告诉记者,她在怀孕六个月做四维彩超时,便被告知胎儿存在唇腭裂风险。孩子出生后便被诊断为三度唇腭裂,病情较为严重。在4个月和11个月时,饶女士的孩子在北京大学口腔医院分别完成了唇部和腭部修复手术。
饶女士粗略罗列了历次手术的费用:两次手术费用总计约28000元,医保报销比例在50%至55%,叠加术前口腔正畸、术后复诊以及各类检查杂费,目前阶段家庭自费部分已接近1.5万元。术后还需要长期进行唇部疤痕护理、佩戴鼻膜等辅助治疗。截至目前,相关护理用品的费用已近4000元。此外,还包括多次往返北京产生的机票、住宿等支出,每一次就诊的相关费用往往都在万元左右。
更为现实的是,虽然唇部和腭部修复手术已顺利完成,但饶女士孩子的综合序列治疗远未结束。按照医生的评估,若后续影响发音,孩子还需要语音训练或腭咽闭合手术;在八九岁时则必须进行牙槽手术,单次费用同样在万元以上。像饶女士孩子这样病情较为严重的,大概率还会出现“地包天”等颌面部发育问题,需要通过手术进行矫正,而这一阶段的治疗费用,通常在数万元甚至十余万元。
饶女士还提到,并非所有与唇腭裂相关的治疗项目都能纳入医保报销范围。她了解到,在一些地区,不少唇腭裂患儿家庭在尝试报销唇部修复手术费用时,可能会被告知该手术被认定为美容整形类项目,无法刷医保而只能全额自费。
饶女士坦言,当初也曾考虑向嫣然天使基金等公益组织申请救助,但她在衡量过后认为公益基金更应优先帮助更贫困地区的孩子。另外,此类公益基金的救助项目的申请、审核流程往往也比较麻烦,饶女士不确定能否申请下来,为了不耽误孩子治疗,最终没有走这条路。
即便最终没有进入嫣然医院就诊,也没有申请基金的免费手术救助,这位家属仍与公益产生了交集:孩子出生后因无法用普通奶瓶,饶女士曾向嫣然天使基金会申请了唇腭裂患儿的专用奶瓶,出生后直接使用,“效果很好,没有造成喂养困难”。
也正因如此,这类公益项目在她心中更像是一种“兜底机制”。饶女士坦言,哪怕并未真正申请救助,只要知道在极端情况下仍有公益组织可以求助,内心就会多一份踏实感。
山东企业愿免费提供部分场地,和嫣然医院同在北京朝阳区
日前,北京嫣然天使儿童医院的欠租风波,持续引发关注。一山东企业在社交平台称,愿为嫣然医院提供部分免费场地。1月20日,记者联系到该企业负责人并实地探访闲置场地。
山东企业有意提供场地
2025年9月,嫣然医院被北京市朝阳区人民法院列入被执行人名单。2026年1月13日,李亚鹏转发医院关于房租债务的回应,并配文称“嫣然天使儿童医院也许会成为历史,但我们会站好最后一班岗”。
嫣然天使医院的“窘境”也得以受到广泛关注。
1月19日,一山东企业负责人在社交平台发布视频称,希望能联系到李亚鹏,愿提供部分场地免费供其运营公益医院。
视频评论区里,不少网友表示场地闲置已久,与嫣然医院位置相近且设备齐全,是“冥冥之中自有安排”;也有网友称若谈成合作,愿众筹承担免费场地的相关费用。
1月20日,该企业负责人王先生在接受记者采访时表示,愿将位于北京朝阳区的闲置医院场地,提供部分免费面积供嫣然医院使用,“让那些孩子有着落”。
王先生称,自己在网上刷到李亚鹏的视频后,了解到嫣然医院的困境,凑巧公司这处场地与嫣然医院同属朝阳区,各项条件高度契合。
“场地装修为上一租户抵租金留下,尚有九成新,具体使用范围可按对方意愿协商,我会最大限度提供支持。”王先生介绍,场地各项指标契合医院需求,所需设施基本齐全,又在同一区域,无管辖权纠纷。
场地前身即是二级医院
记者实地探访发现,该场地曾长期作为二级医院运营,目前,该场地处于闲置状态,相关资质齐全,整体设施保存较好。
据企业工作人员介绍,该场地建筑面积超1万平方米,规划床位近150张,自2024年起处于闲置状态,“仅需进行简单细化整理即可具备开业条件”。
记者在现场看到,场地整体呈大U形布局,功能分区清晰。一楼设有各类门诊科室、检验科、输液室、中西药房、采血室等,相关设备均已配备到位。
二楼A座为病房区,每个病房配置多张床位及独立卫生间,各病区设有专属医护台;B座为配套科室。
记者还注意到,场地内也已预留核磁室,内部防护设施已建成,仅需添置设备即可使用。工作人员表示,场地唯一欠缺的是手术室,除手术相关业务外,其余诊疗功能均可正常开展。
王先生透露,双方将于1月21日洽谈。“若达成共识,将向朝阳区政府、区卫生健康委申请办理手续,争取特事特办加快落地。”
据悉,嫣然医院是中国第一家民办非营利性儿童综合医院,由李亚鹏等八位创始人于2012年共同发起创办。2009年,首次披露“自建医院”计划,嫣然慈善晚宴所筹资金全部留作启动款。2012年7月,医院正式开业,当日便接收6名唇腭裂患儿入院治疗。
本文综合 齐鲁晚报 红星新闻现代快报 每日经济新闻