他曾是叱咤风云的京东副总裁,西装革履无限风光。
如今却因渐冻症,吃饭都需要人喂,睡衣成为他的标配。
10亿都挽回不了他的生命。
他就是被称为“外星人”的天才少年蔡磊。
蔡磊1978年出生在河南商丘的一个普通家庭,家里条件算不上优渥,父亲是一名军人,打小对他的要求就格外严格,容不得半点马虎。
也正是在这样的管教下,蔡磊从小就憋着一股不服输的劲,从上学开始,他就一直是班里的尖子生,脑子转得快,学东西也肯下苦功夫,从来不用家里人多操心学业。
大学毕业之后,蔡磊先是进了老家的基层税务机关,端上了别人眼里旱涝保收的铁饭碗。可这份安稳的日子,却不是他想要的,骨子里的闯劲让他不甘心就这么待在小地方。
他咬着牙备战考研,硬是凭着一股狠劲,以专业前三的成绩考上了中央财经大学的公费研究生,彻底给自己闯出了一条新路子。
研究生毕业之后,蔡磊的职场路更是一路开挂,他先后在三星中国总部、安利中国、万科集团这些知名大企业里任职,从税务经理一路做到了集团总税务师,在财税圈子里,早就成了响当当的人物。
2011年,互联网行业刚刚起势,蔡磊做了一个让身边所有人都看不懂的决定——放弃大企业的高薪待遇,降薪跳槽加入了当时规模还远不如现在的京东。
很多人都觉得他疯了,放着稳稳的好日子不过,跑去一个前途未卜的电商平台。可蔡磊早就看准了互联网的发展趋势,也看到了京东的潜力。
刚到京东,他就发现了一个大问题,当时电商行业全靠纸质发票,光是京东一家,每年花在纸质发票上的印刷、运输、存储成本,就高达一个亿。
蔡磊当即就下定决心,要把纸质发票改成电子发票,这件事在当时的国内,从来没人做成过。他带着团队没日没夜地泡在公司里,白天跟各个部门、政府机构沟通协调,晚上带着技术团队攻克一个又一个难题,税控加密、电子签章、大数据存储,一个个难关全被他啃了下来。
累了就直接趴在办公桌上睡一会儿,醒了接着干,连轴转了几个月,终于在2013年6月,开出了中国内地第一张电子发票,彻底改写了国内财税行业的格局,蔡磊也因此被称作“中国电子发票第一人”,还拿下了中国税务十大杰出人物等好几个重磅奖项。
凭着这份亮眼的成绩,蔡磊在京东一路做到了集团副总裁,除了财税业务,他还管着资金、政府关系、创业投资等多个核心板块,成了京东的核心骨干。
他还在京东内部接连创办了4家创业公司,自己担任创始人和董事长,顺利拿到了数亿元的融资,那时候的他,事业一路高歌猛进,刚和妻子组建了幸福的家庭,没多久儿子也出生了,活成了所有人都羡慕的人生赢家。
可命运的玩笑,总是来得这么猝不及防。2018年下半年,蔡磊发现自己左胳膊上的肌肉总是无缘无故地跳,昼夜不停。那时候的他常年高强度工作,只当是太累了,根本没放在心上,依旧每天泡在公司里忙工作。
可这种症状持续了半年都没好转,他才终于去医院做了检查。从2018年8月到2019年9月,他前前后后跑了多家医院,做了6次检查,最终在北京大学第三医院,拿到了那张让他人生彻底拐了弯的诊断书——肌萎缩侧索硬化症,也就是我们常说的渐冻症。
这个病,被称作世界五大绝症之首,十万个人里才不到两个人会得,从被发现到现在两百多年,全球治愈率为零,绝大多数患者确诊之后,生存期只有2到5年。
得了这个病的人,全身的肌肉会一点点萎缩,从四肢到躯干,再到说话、吞咽、呼吸的肌肉,可大脑却始终清醒着,只能眼睁睁看着自己一点点失去对身体的控制,就像被慢慢冻住一样,最后连呼吸都做不到。
那一年,蔡磊才41岁,他的儿子才刚出生几个月,人生刚走到最风光的巅峰,就被命运一把拽进了无底的深渊。
换做一般人,遇到这样的事,大概率会放下一切,找个安静的地方好好养病,走完最后一段路。可蔡磊偏不,他这辈子就没向什么事低过头,就算面对的是无药可治的绝症,他也照样要拼一把。
确诊没多久,他就辞掉了京东副总裁的职位,放弃了手里的商业利益,变卖了自己的车子、房子,前前后后砸进去超过一个亿,把所有的精力和身家,都投到了攻克渐冻症这件事上。
他太清楚这个病的困境了,之所以两百多年都没什么突破,就是因为患者群体少,研发成本高,药企不愿意投入,科研机构又缺患者的临床数据,整个研发链条全是堵点。
蔡磊就用自己做了二十多年企业高管的商业逻辑,来解决这个医学难题。他先是牵头搭建了“渐愈互助之家”患者大数据平台,把全国各地的渐冻症患者聚集起来,收集患者全周期的病历、基因数据,到2026年初,这个平台的注册患者已经突破了18000人,成了全球最大的民间渐冻症科研数据平台,给药物研发补上了最关键的一块拼图。
这些年里,他带着团队满世界找资源,跟全球60多个顶尖科研团队对接,和50多家生物科技公司、十几家三甲医院建立了深度合作,前前后后推动了近百个渐冻症科研项目,硬是让15条药物管线顺利进入了临床转化阶段,把整个渐冻症的研发进程往前推了一大截。
哪怕是到了现在,他的病情已经进入终末期,每天依旧要靠着眼控仪工作十几个小时,用眼睛一个字母一个字母地盯着屏幕打字,开线上会议,跟进科研进度,比很多身体健康的上班族还要拼。
可拼归拼,渐冻症的进展从来不会留情。确诊到现在快7年了,蔡磊早就打破了医生说的生存期,可他的身体,也早就被病魔掏空了。
现在的他,四肢已经完全瘫痪,四个人一起搀扶着,都迈不开一步路,连自己翻身、坐起来都做不到。
一年多以前,他就彻底失去了说话的能力,喉咙里只能发出一些模糊的音节,唯一能和外界交流的方式,就是用眼睛操控眼控仪打字,一分钟只能打出几十个字。
吃饭喝水对他来说,都成了一场战斗,只能用针管把加了增稠剂的流食,精准地打进嘴里,稍微不注意就会呛咳,连口水都没法自己控制。
晚上睡觉必须戴着呼吸机,因为身体持续的疼痛和麻木,护工每隔一个小时就要给他翻一次身,不然根本没法安睡。当年那身笔挺的西装,早就被他收进了衣柜最深处,松松垮垮的睡衣,成了他每天唯一的穿着。
很多人都不理解,说他手里有花不完的钱,都到这个地步了,为什么不舒舒服服地养病,非要这么折腾自己,就算砸进去十个亿,也换不回健康的身体啊。
可蔡磊从来没这么想过,他说过,不是有希望才去努力,而是努力了,才能看到希望。他不仅带头签署了遗体捐赠协议,要把自己的脑组织和脊髓组织全部捐出去做科研,还和妻子一起宣布,再捐出1亿元,专门用于渐冻症的基础研究和药物研发。
从河南商丘的普通少年,到叱咤风云的京东副总裁,再到和绝症死磕的渐冻症抗争者,蔡磊的人生,前半段是寒门逆袭的传奇,后半段是向死而生的倔强。
我们总觉得,有钱有势就能解决人生里绝大多数的难题,可在健康和生死面前,再多的财富,再高的地位,都显得那么无力。
就算到了今天,他的身体已经被渐冻症彻底困住,连抬手吃饭都做不到,可他依旧凭着一股不服输的劲,在绝境里给上万名病友,劈开了一条通往希望的路。