公公确诊那天,老公蹲在医院楼梯间哭得像小孩。我从没见过他那样。他爸一辈子没进过医院,感冒都很少,一查就是肺癌晚期,骨转移。医生说“太晚了,化疗效果也不好,做基因检测看看有没有靶向药吧”。我们全家凑了四十万,那是给儿子攒的学区房首付。老公说“房子以后还能挣,爸只有一个”。

一、“不治了,留点钱给孩子”

公公今年六十三,退休前在纺织厂当机修工。身体一直硬朗,退休后闲不住,在小区当保安。咳嗽是从去年春天开始的,他当咽炎治,吃了两个月药没好。后来后背疼,以为是搬东西扭了腰,贴了半年膏药。真正发现问题是有一天他蹲下去系鞋带,站不起来了。

婆婆打电话来的时候,我正上班。她说“你爸腿疼得走不了路了,你带他去医院看看”。挂了骨科号,拍了腰椎CT,医生看完片子脸色不对,把老公叫进办公室。出来后老公脸是白的,跟我说“肺上可能有问题”。

又做了胸部CT和PET-CT。结果出来:肺癌骨转移。腰椎、肋骨、骨盆,到处都是。医生说是肺腺癌,建议马上做基因检测。

公公一开始很平静,甚至还在笑,说“抽了一辈子烟,该还账了”。婆婆哭得说不出话。后来医生私下跟我们说,如果不治疗,大概三到六个月。如果靶向药能用上,效果好的话,也能撑一两年。但也有人说肺癌骨转移,一般也就一年左右。

公公听完,拉着老公的手说“不治了,留点钱给孩子”。老公说“我们有钱”。公公说“你们那四十万是给小宝上学的,别动”。老公没接话,偷偷去签了基因检测的单子。六千八,自费。

二、等结果的八天

等待的那八天,全家都像活在刀尖上。公公还坚持去上班,婆婆骂他不要命了,他说“在家待着也是待着,还能挣一千多呢”。我看着他弯着腰慢慢走下楼的样子,心里酸得说不出话。基因检测结果出来那天,老公正在上班。医生打电话来,说“EGFR突变,19号外显子缺失,有对应的靶向药”。老公在电话那头停了几秒,然后问“效果好”。医生说“敏感突变,效果应该不错,但具体因人而异”。

那天晚上老公回家,进门就说“爸有救”。公公问“要花多少钱”。老公说“不用管钱,报销后一个月几千块”。他没说实话。三代靶向药,奥希那种,最初一个月一万五,报销后也要六千多。婆婆把压箱底的存折取出来,我跟老公把小宝的学区房首付掏出来,凑了四十万。公公不知道,以为一个月就两三千。

三、第一片药

吃药那天,公公盯着那片白色药片看了很久,问“就这一片”。医生说要空腹吃,每天固定时间。他郑重其事地放进嘴里,喝了一大口水咽下去,说“希望能管用”。头一个月副作用来了。口腔溃疡,满嘴都是,喝水都疼。甲沟炎,手指头肿得像萝卜。最难受的是皮疹,脸上、背上、胸口全是红疙瘩,痒得睡不着。

婆婆心疼,说“这药副作用太大了,要不别吃了”。老公说“副作用大说明药在起作用”。我们上网查,发现很多吃靶向药的人都有皮疹,而且有皮疹的往往效果更好。公公听完,说“那行,痒就痒吧”。他咬着牙吃了一个月又一个月。

三个月后第一次复查,CT结果出来,老公给我打电话时声音都是抖的——“原发灶缩小了将近一半,骨转移灶也明显减少了”。那天晚上公公多吃了半碗饭,还喝了一小杯酒。老公要拦,他说“肿瘤都小了,喝一杯庆祝一下”。那是确诊后全家人第一次笑出声。

半年后又复查,CT显示肺上的肿瘤几乎看不到了。骨转移的地方也钙化了,骨头上的破坏长好了。医生反复看了片子,说“效果非常好,比我想象的要好很多”。老公问“能说治愈”。医生斟酌了一下,说“临床上不能说治愈,但这种情况我们叫深度的完全缓解。肿瘤基本消失,而且持续了半年。继续吃药,定期复查”。

公公那天回来说“看来我命不该绝”。婆婆白了他一眼,但眼里全是笑。

四、一年后的那张片子

今年二月,公公吃药满一年。又做了一次全面复查,PET-CT显示:全身没有发现活的肿瘤细胞。骨转移灶全部钙化,肺上的原发灶只剩下一个很小的疤痕。医生对着片子盯了很久,说了一句——“这真的是奇迹,但也是科学。你这个靶点特别好,药效特别敏感。有些病人能达到完全缓解,你爸爸就是其中一员。”

医生还特意叮嘱不能停药,要继续吃,定期复查,因为靶向药也可能出现耐药,只是时间问题。现在公公继续每天吃那片小药片,又开始在小区溜达了,还跟保安队长说想回去上班。我们没让他去,他就每天买菜、做饭、接送小宝上学。小宝说“爷爷你病好了”,公公说“好了,爷爷还能陪你很多年”。

五、关于那四十万

四十万还剩大半。因为医保报销后,每个月药费不到七千。加上公公自己的退休金和积蓄,我们没花完那笔钱。但当初凑钱的时候,谁都不知道会是这个结果。我们做好了打水漂的准备——那四十万可能只能换来一年多的时间。

我们运气好,赌对了。

公公不知道我们当初掏空了家底。他以为就是普通的药,一个月一两千。我们也永远不会告诉他。老公说“爸这辈子没享过福,老了还得这个病。要是让他知道花那么多钱,他心里受不了”。

六、我想说的话

写下这些,不是为了炫耀奇迹——因为我们知道不是每个人都能这么幸运。公公治疗效果这么好,有几个前提:第一,他有敏感基因突变(EGFR 19缺失)。第二,靶向药对他特别敏感,这是可遇不可求的个体差异。第三,发现时虽然已经是晚期骨转移,但肝脑等重要脏器没有转移,身体底子也还算好。第四,及时做了基因检测,没有走弯路。

同样的药,换一个人,可能效果差很远。所以我不想让大家以为“吃靶向药就能好”,那是不负责任的。但我想说的是——不要轻易放弃。当初医生说“三到六个月”时,我们也绝望过,但做了基因检测,等来了希望。靶向药不是万能,但不去检测就永远不知道有没有机会。另外,钱的问题很现实。四十万对我们普通家庭是天文数字。但如果当初因为钱放弃检测、放弃吃药,就不会有今天。我们借遍了亲戚,掏空了积蓄,但人还在,钱还能挣。

公公现在每天接送小宝上学。小宝坐在电动车后面搂着他的腰,喊“爷爷快一点”。公公笑着拧油门,风吹起他花白的头发。那个画面,比什么片子都好看。

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我是星空漫舞,一个致力于深耕癌症患者亲身叙事的自媒体作者,这里不止有前行路上的艰辛,还有不像命运低头的滚烫故事。

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