很多人的目光都停留在了“奇迹”这两个字上面，但是真正让人感到心酸的是另外一面：五月份的时候，外界刚刚把“SOD1型渐冻症被攻克”的消息刷上了热搜榜，而此时蔡磊的身体评分已经跌到了个位数。抬头需要借助机器，吃饭依靠营养管，呼吸要用到气管，就连手指也变得无力了。但是他仍然在用眼控仪一点一点地敲打文字，每分钟大约可以打出五十多个字，依然在看合同、查项目、回信息。
这件事最不寻常的地方并不是他的励志故事。他从来都不把希望寄托在“感天动地”的事情上。
人们提到重病的时候，就会不自觉地想到“卖惨、众筹、等待好心人”。蔡磊所走的道路和这套完全不同。把实验室的事情全部摊开来，把药物推进、测试进度、资金流向都放在明处。就连实验用的器材、小鼠的名字等等也都被当作公开募捐的内容来做了。有人觉得这样太商业化了，听上去没有那么悲伤。但是治病特别是罕见病，本来就是一个烧钱、烧时间、烧组织能力的硬仗，单凭眼泪是无法推动的。
短短一年的时间就筹集到了五亿的资金，并且这些钱没有流入到个人的腰包中去，而是全部投入到药物管线以及临床试验当中。负责记账的是他的妻子段睿，是一名会计师，账目非常清楚。这一点很重要。现在的大家并不是没有同情心，而是担心钱去向不明。要得到公众的支持，就不能总是用情绪作为通行的凭证，要把“钱怎么花、花到哪里、能换回什么”说清楚。
蔡磊这件事最不容易被人注意到的地方就是：他所做的，并不是为了自己延续生命，而是强行把一种病友互助的方式变成了一种制度。
有人看到“奇迹官宣”之后，就认为比赛结果马上就要揭晓了。实际情况并不是这样。那一次公布的数字很有力，SOD1蛋白降低了将近六成，NF-L下降了八成左右，部分患者的机能状况也有肉眼可见的好转，就连坐在轮椅上也能稍微动一下。放到渐冻症这一块的话，这样的改变已经可以让很多家庭兴奋到失眠了。
但是另一边的蔡磊也没有等来被救赎的机会。
他就是项目总控。上午筛选药物、审核数据；中午查看合同；傍晚进行同步进度的视频会议；晚上使用眼控设备来完成大量的沟通工作。说得难听一点，身体在下降，但是事情却越来越多了。普通人的视角里，这是一个病人，而他自己过着一种赶工的状态。
另外还有一个地方可以证明这一点。
很多报道都用上了“顽强”、“不屈”的词语来描写他，这样的说法没有问题，但是用得太多就会把人写成假的了。真正的人性化的部分就是他也会害怕。别人问起他是否害怕死亡的时候，并不会马上表现出一种英勇的姿态，而是过了很久之后才回答说：“怕。”但是担心的事情多了，还能不做的吗？
这句话很不好听，甚至有些酸溜溜的，但是它是真的。大多数人都是一样的。担心失业、担心生病、担心孩子上学跟不上进度、担心房贷压力山大。都是边害怕边做的。因此蔡磊这套方法才会被人们接受，并不是因为蔡磊没有恐惧心，而是因为他不会让恐惧影响到工作流程。
更进一步就是数据了。
这几年来，他把18000个渐冻症患者的资料都录入到数据库中了，作息、饮食、用药反应、身体感觉等等都做了标记。病人自己填写，自己标出哪里痛、晚上如何熬过夜、用什么药有效果、在哪个阶段会有明显的改变等。以前看罕见病的时候，往往只有“病例少、经验散、碰运气”的情况；而现在只要往数据库里一查，就可以很快找到类似的案例，虽然方案不一定马上就会起作用，但是总比瞎子摸象要好一些。
简单来说，以前很多罕见病患者家庭最痛苦的地方，并不是没有药物，而是每个人都在不断地交着学费。前面病人踩过的坑，后面病人还要再踩一次。蔡磊想要做的就是把坑填平做成地图。
这就是为什么他会提前设置好“接班”的机制，虽然听起来很冷冰，但是比煽情要暖和得多。谁做不动了，账号、流程、数据、任务就可以由家属或者下一位志愿者接手。有的病人去世之后，家属还会把病人最后几个月的呼吸频率、作息变化等信息整理出来，继续用作后面的实验样本。
很残忍吗？非常残忍。
但是罕见病最害怕的就是每次离开的时候都没有留下任何痕迹。人走了之后，经验也就没有了，数据也分散了，后面的人员又要从头做起。这就是最大的浪费生命的地方。
因此再看那张“遗嘱式安排”的时候，就不那么像是鸡汤了。没有停留在给孩子留下多少钱上，而是制定了一个规定，在自己去世之后十年之内，如果ALS被攻克了，剩下的钱就用来资助更加难以治愈的新疾病。有人会认为这样的描述过于理想化，但是我认为这其实也是一种清醒的认识——知道个人无法一直坚持下去，所以尽可能地留下一些方法。
另外一幕也很有趣。去年在脑机接口测试中，有一位志愿者第一次使用了脑电设备来打字，打出的内容并不是什么高大上的科研口号，而只是“我想吃麦当劳”稍微有些惊讶，但是段睿还是笑了一下，因为这样正好说明数据是真实的反映，并不是故意配合的。第二天方案里还增加了餐补，患者的参与度就更高了，数据也更加稳定。
真正把技术往前推进的人，并不是那些宏大的叙事，而是具体的、世俗的、人所需求的东西。
这就是为什么蔡磊的事情不能仅仅当作一个人的“逆袭故事”。它实际上把一个更加现实的问题给撕开了：我们在面对绝症、长期疾病以及高投入低产出的研究时，是依靠情绪还是依靠制度？
只有依靠情绪的话，热搜过了之后就什么都没有了。
如果有机制的话，即使人已经很虚弱了，事情也还是可以向前推进一点。
近几年来，大家已经见惯了太多的“感动一下，之后就没了下文”的事情。蔡磊最与众不同的一点就是他不希望这件事情仅仅停留在感动上。把设备、资金、合同、病人信息、病人之间的合作以及后面的事情都一起带过来。你认为他是创业者的可能性有多大？非常相似。但是别人做的事情是公司，而他做的事情是一条生命，并且顺带为一群人铺设道路。
至于这条路到底能走到哪里去，目前还没有人敢做出保证。
但是有一点是肯定的，那就是支撑起蔡磊的，并不是热搜上的那两个字，而是另外一套可以继续运转的东西。身体越来越不好，事情却没有停止过，这本身就是一个很大的问题。
