2026年6月26日,美国俄克拉何马州。
78岁的玛莎·安·利拉德(Martha Ann Lillard)在家中去世。
在生命的最后几个月里,她几乎一天24小时都躺在一个巨大的金属圆筒中,只露出一颗头,依靠一台诞生于上世纪40年代的机器,一次又一次地完成呼吸。
这台机器叫作“铁肺”。而玛莎,被认为是美国最后一位仍长期依靠铁肺生存的小儿麻痹症患者。
她用了它70多年。从5岁第一次被放进铁肺,到78岁离开人世,这台老机器几乎陪伴了她的一生。
可到了最后,真正令人无奈的,不只是她的身体越来越虚弱,而是这台拯救了她无数次的机器,也开始老去。
零件坏了,市面上买不到。备用电机还在,却找不到会安装的人。机器里的许多部件,甚至来自上世纪40年代的雪佛兰汽车。
一个活在现代社会的人,生命却依然系在一台80年前的机器上。
更残酷的是,当这台机器开始停止运转时,整个世界似乎已经忘了该如何修好它。
1953年,玛莎刚刚5岁,那一天本该是她的生日。
窗外阳光很好,她从床上醒来,像往常一样准备坐起来。可就在她抬头的一瞬间,一阵剧烈疼痛从颈部传来。
她后来回忆:“我醒来的时候,外面阳光很好。我想坐起来,但脖子疼得厉害,我根本没办法把头抬离枕头。”
起初,没有人意识到这意味着什么。但仅仅四天之后,玛莎便陷入昏迷。她无法呼吸,无法移动双腿,连手臂也不再听从身体的命令。
医生很快给出了诊断:小儿麻痹症,也就是脊髓灰质炎。
今天的人们或许已经很难想象,这种疾病曾给整个世界带来怎样的恐惧。它会侵袭神经系统,在极短时间里让一个原本健康的人失去行动能力。有些患者双腿瘫痪,有些人终身残疾。
而最危险的情况,是病毒损伤控制呼吸的肌肉。当胸腔无法自行起伏,患者并不是没有空气,而是身体已经失去了把空气吸进去的能力。
对于当时的玛莎来说,死亡已经近在眼前。于是,被迫无奈之下,医生把她放进了一台铁肺。
那是一个巨大的圆柱形金属舱,患者整个身体被包裹在里面,只有头部伸在外面。机器通过不断改变舱内压力,迫使胸腔扩张和收缩。负压出现时,胸腔被拉开,空气进入肺部。压力恢复时,胸腔收缩,空气又被排出。
就这样,机器代替已经瘫痪的肌肉,帮助患者完成一次呼吸,再完成下一次呼吸。
当时,医护人员通常并不愿意把太小的孩子放进铁肺。因为孩子会害怕,会挣扎,会哭着想从机器里出来。
可5岁的玛莎没有反抗。她说:“我喜欢它。能够重新呼吸的感觉很好。”
确诊之后,玛莎在医院里住了6个月。最初,她每天要在铁肺中生活23个小时,剩下的一个小时,被用来做康复训练。
医生和护士需要帮助她活动已经瘫痪的四肢,也要训练她的肺部,尝试让身体重新找回一点自主呼吸的能力。
这是一个漫长而痛苦的过程。可对于玛莎而言,进入铁肺反而是一天中最轻松的时刻。因为离开机器后,每一次呼吸都要耗费巨大的力气。
她说:“我进去的时候,总是已经筋疲力尽。每次躺进铁肺,都觉得特别舒服。”
这听起来似乎有些难以理解。一个孩子,怎么会喜欢躺在冰冷狭窄的金属筒里?
但对于无法顺畅呼吸的人来说,那不是牢笼。而是终于可以暂时放松,不用再拼尽全力吸入下一口空气的地方。
后来,玛莎的身体逐渐恢复。她重新学会了走路,肺功能也比最初有所改善。只不过,她的右臂再也没能恢复活动能力,脊柱也因为疾病变得弯曲。
在身体状态最好的那些年里,她白天可以离开铁肺,只在晚上睡觉时使用,大约每天9个小时。
这已经算是一个奇迹。
可小儿麻痹症从来没有真正离开她。它只是从一个时时刻刻威胁生命的敌人,变成了一道永远留在身体里的伤痕。
不仅如此,疾病还打乱了玛莎的整个童年。
同龄人每天去学校,她最初只能每天上一个小时的课。别人坐在教室里听老师讲课,她却需要通过电话学习高中课程。
别人讨论舞会穿什么裙子、和谁一起去,她从来没有参加过自己的毕业舞会。
后来,因为所在学区无法通过远程方式提供毕业所需的全部课程,她甚至没能拿到高中毕业证书。很多属于普通孩子的经历,她都没有拥有。
可玛莎并没有因此把自己的一生都困在疾病中。她学会了画画,写诗,还会创作只能用左手弹奏的钢琴曲。
因为右手瘫痪,她就想办法只使用左手。
因为肺活量只剩下正常人的25%,她就按照自己的身体状况,重新安排生活。她还会帮助有困难的人,救助被遗弃的动物,尤其喜欢狗。
为她设立的纪念募捐页面上写道:
尽管患有脊柱侧弯、右臂瘫痪,肺功能也严重受损,但玛莎依然尽可能过着正常的生活。
只是这里所谓的“正常”,对她来说从来都不轻松。
做饭、起床、洗漱,甚至只是从一个房间移动到另一个房间,都可能比普通人困难得多。但很长一段时间里,她依然可以自己准备饭菜,自己处理日常事务,不需要专门的护理人员。
她没有战胜疾病。更准确地说,她学会了带着疾病继续生活。
如今看来,玛莎是在1953年感染小儿麻痹症的。但两年后的1955年,小儿麻痹症疫苗就开始在美国大规模应用。
只差两年。
如果她晚出生几年,或者病毒晚一些找到她,她的人生或许会完全不同。但历史没有如果。
在疫苗普及之前,小儿麻痹症曾是许多家庭最恐惧的疾病之一。每到疫情流行的季节,游泳池、电影院和儿童聚集的地方都可能关闭。父母不敢让孩子出门,因为没有人知道,下一个出现发热和肌肉疼痛的人,会不会在几天之后再也站不起来。
铁肺病房里,常常整齐排列着一台又一台金属机器。孩子们的头露在外面,身体被困在机器之中。医护人员行走在铁肺之间,检查每一台机器是否仍在正常运行。
那曾经是一代人的集体记忆。
随着疫苗出现,小儿麻痹症病例大幅减少,铁肺也渐渐退出医院。对于绝大多数人来说,这当然是一件好事。一种可怕的疾病正在消失,一种笨重的救命设备也不再被需要。
可问题是,疾病从社会中消失,并不意味着过去的患者也随之消失。
当医疗技术向前走时,还有一小部分人被留在原地。玛莎就是其中之一。
这些年来,玛莎并不是没有尝试过更新的呼吸设备。现代呼吸机体积更小,也更方便携带,不需要把整个人放进巨大的金属舱中。其他一些铁肺使用者,后来也逐渐转向了新型设备。
但玛莎试过之后,发现它们都无法满足自己的需要。
她说:“我都试过。但它们无法提供我呼吸需要的压力,所以没有效果。”
最终,她还是回到了那台老铁肺中。
几十年来,它从没真正离开她。
只是,当世界不再生产铁肺时,维修也逐渐成了问题。
玛莎的姐姐辛迪说,机器上的一些零件来自上世纪40年代,如今已经很难找到。
家里虽然准备了一台备用电机,却没有人知道,一旦原来的电机彻底损坏,该找谁把新电机装进去。因为掌握这种技术的人,正在一个个消失。
这台曾经拯救成千上万人生命的机器,最终变成了一件几乎没人会修的古董。
随着年龄增长,小儿麻痹症留下的后遗症开始变得更加严重。许多患者在感染几十年后,会出现所谓的“脊髓灰质炎后综合征”。已经恢复的肌肉重新变得无力,身体容易疲惫,呼吸功能也可能继续下降。
玛莎的情况本就不算乐观。后来,她又两次感染新冠病毒,还患上了带状疱疹。长期新冠进一步摧毁了她原本就十分脆弱的身体。
她的姐姐说,在感染新冠之前,玛莎并不真正需要专职护理。可新冠之后,一切都变了。她无法在仰卧时自行呼吸,也无法独自坐起来。过去只需要在晚上使用的铁肺,逐渐从每天9个小时,变成全天24小时。
她再次像5岁时那样,被困在机器中。
唯一不同的是,当年的铁肺还很新,医院里也有人知道应该如何维修。70多年后,机器和她一样,都已经走到了生命的晚年。
去年,一场龙卷风导致当地停电,铁肺突然停止运行。她的丈夫巴哈·塞莱只能立刻为她进行口对口人工呼吸。一下,又一下,直到救援到来。
6月26日,玛莎去世。公开讣告称,她的死因与长期新冠有关。在她去世前,老旧铁肺已经开始不断出现故障。
她离世之后,美国或许再也没有长期生活在铁肺中的小儿麻痹症患者了。
这个听起来有些沉重的称号,也终于成为历史。
Ref:
https://www.dailymail.com/news/article-15968985/last-polio-survivor-iron-lung-died-machine-broke-down.html
https://people.com/the-last-us-polio-patient-in-iron-lung-dies-78-12016065
文|闪电
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