那天,在网上刷到一个唐氏综合征孩子的视频,看起来和普通人没差,也有了可以养活自己的工作,评论区清一色的说:无法想象父母背后付出了多少努力。
不知道大家还记得那个天才指挥家舟舟吗?舟舟大名叫胡一舟,也是一个唐氏综合征患者,当初就是因为他,让不少人看到了唐氏儿的另一种可能。
在舟舟刚出生的时候,父亲胡厚培已经40岁左右了,在那个年代要孩子算是很晚了。
老来得子让他特别珍惜这个孩子,但是刚出生不久,舟舟就一直高烧,经过一番检查之后,医生委婉地告诉他们夫妻俩,这个孩子发育会比同龄孩子慢,以后身边可能离不开人。
这个消息对于这个家庭来说,无异于一个沉重的打击,他本抱着最后一丝希望想去别的医院再看看,但是检查结果无一例外,舟舟就是患上了唐氏综合征。
事情既然发生了,也无法改变,那么胡厚培就想着,对这个孩子只有一点期盼,让他有尊严的活下去。
在舟舟的成长教育过程中,父母并没有把他当成特殊儿童,既然普通学校上不了,学习不了知识,那就培养他的艺术细胞。
胡厚培每天把舟舟带到歌舞剧院,可以说舟舟就是被歌舞剧院带大的孩子,在这里他不哭不闹,反倒特别耐得住性子,别人排练,他就安安静静在台下看着。
一次乐队排练间隙,大家开玩笑让舟舟站在指挥台上试试,结果这一试,还真的开启了他人生的一扇新的大门。
舟舟在音乐上有着过人的天赋,恰逢一位编导去剧院里拍摄纪录片,他发现了惊人的舟舟,于是把镜头对准了这个孩子,他的故事一下火遍大江南北。
之后,他的艺术道路就像开了挂,从北京保利剧院到纽约卡耐基音乐厅,舟舟靠自己从小地方不仅走到了北京还走向了世界,父母很开心他有了能养活自己的本领。
不过,后来他名气越来越大,质疑声也四起,不少人开始质疑他的指挥技术,说他的表演或许只是噱头,大家看的多是一个特殊孩子站在舞台上的新鲜感,之后的演出邀约越来越少,慢慢断了收入。
胡厚培也曾试图自己搞一个乐团,但是实际做起来并不容易,舟舟的生活又陷入了困境。好在,2019年的时候,华大基因请到舟舟做公益形象大使,每月给他开6000块工资,还给缴五险一金,加上残疾人低保600块,虽然和在全球各地表演的时候不值一提,但基本的生活完全足够了。
现在,舟舟几乎淡出了大众的视线,年纪也快五十岁了,网上还是有人讨论,他这辈子到底算不算成功?
旅行菌认为,首先每个人都不可能一直在巅峰,既然不能一直活在巅峰,那么现在这个收入情况,已经算是很好的了,况且,拿世俗的名利标准去衡量一个人的人生,本身就很片面。
舟舟的故事,更希望大家把重点放在,大家应该平等的看待他们。
不只是唐氏综合征这个群体,还有很多患有天生缺陷的孩子,在有足够的爱的环境下长大,同样可以拥有自己的绚烂人生。
比如,那个长得很帅的自闭症男孩小岱,虽然因为心智上与正常孩子有一些差距,在学习上很吃力,但是在音乐方面小岱特别有天赋。
学习音乐十多年,他能演奏好多种乐器,可以说音乐对他来说,就是他和这个世界沟通的方式。
他们的故事,都在告诉让我们同一种道理,每个生命都是独特的,他们可能在社交和沟通有些障碍,但在某些方面却有着超乎常人的才华。
所以说,怎样的人生算成功呢?我觉得对一个唐氏综合征患者来说,能见健健康康生活,到了快50岁的年纪,还有爸爸陪着,还有一份能给他生活兜底的收入,这已经是很幸运了。
毕竟,对很多人来说,能安安稳稳过好每一天,就有家人疼,有小事乐,就已经是这辈子最大的幸福了。