新华网贵阳1月23日专电（记者 李惊亚 李放）自闭症儿童有一个美丽的名字——“星星的孩子”。因为他们就像天上的星星，孤独地闪烁着微弱的光芒。

近年来，自闭症儿童开始走入大众视野，但却面临着救助非常态化、慈善“功利化”等问题。对于自闭症群体，仅凭“献爱心”够不够？如何将救助制度化和规范化？

“得上这种病一家都完了。”3年前，家在贵州织金县的卓德桥发现儿子患有自闭症，妻子忍受不了压力喝农药自杀，从此他们父子便相依为命。

自闭症又称孤独症，并非社会通常所简单理解的“人际交往困难”，而是一种先天性的严重精神发育障碍，表现为语言、社交、行为等各方面异常，智力远低于正常同龄人的水平，甚至有暴力或自虐倾向，而且终身无法治愈。

为了生计，卓德桥带着儿子入户维修家电，眼看儿子一天天长大，去年，卓德桥带着孩子来到贵阳接受治疗，家底儿全投进去了，现在已欠债3万多元。

据中国公益研究院2012年发布的报告显示，目前中国自闭症儿童约为164万人，而且有很多潜在患者尚未被识别。与艾滋病、癌症这样的疾病群体相比，自闭症在中国社会的认知度还比较低。

“孩子半夜里吵，房东撵我们走，我和孩子没有收入，没有固定的住所，今后不知道要去哪儿。”卓德桥说，“他经常跑出去，我整夜找不到他，特别绝望的时候，我都想带着他死了算了。”

近年来，随着各方的努力，自闭症群体开始进入大众视野：2010年，由李连杰、文章、桂纶镁等主演的影片《海洋天堂》上映，影片讲述了身患绝症的父亲倾其所有，在人生最后阶段坚持守护自闭症儿子的故事。李连杰说，这是一部献给自闭症儿童父母的影片。

“与传统的弱势群体相比较，社会对自闭症这样‘小众’的弱势群体还没有完整的服务和救治体系，因而他们显得更加‘弱势’、不容忽视。”壹基金项目总监陈宏乐说。