网易教育讯 据美国侨报网编译报道,从许多方面,玛丽·李(Maly Lee,音译)与梅森(Mason)看起来都是非常普通的母子,然而在另一方面,这对母子的关系却与其他母子大不相同。

据哥伦比亚广播公司地方新闻网(CBS Local)12月4日报道,对只有20个月大的梅森来说,玛丽和她的丈夫艾迪(Eddie)即是父母,又是医护人员。

梅森患有由基因变异引发的遗传性贫血——范可尼贫血(Fanconi Anemia)。范可尼贫血会导致进行性骨髓衰竭和癌症,许多患者在早年会发生急性骨髓性白血病。“因为患有范可尼贫血,梅森的胳膊呈L型,且没有拇指。”玛丽说。

梅森身上总是插着各种管子,身边有各种仪器。尽管如此,玛丽和丈夫现在还能应付儿子的病情,然而他们面临着更残酷的现实:梅森的病症很大程度上将发展成为白血病,但因为他是苗族裔(Hmong,发源于中国的国际性民族,主要聚居于中国华南与东南亚),所以很难获得匹配的骨髓。

美国,93%的白人可以获得匹配的骨髓,但少数族裔获得骨髓捐献的几率较小。数据显示,73%的亚裔、72%的拉丁裔与66%的黑人可以得到匹配的骨髓。但是,因为文化原因,能够获得匹配骨髓的苗族裔美国人数量少之又少。

梅森的姐姐杰娜(Jiena)也曾患有范可尼贫血,但这个小女孩已经获得匹配的骨髓。现在,玛丽通过各种方式为梅森争取活下去的机会,比如通过苗族裔电台、苗族裔报纸或苗族裔足球联赛寻找与梅森骨髓匹配的捐献者。

“他还是个孩子,每个孩子都应该活下去。”玛丽说。