新华网南宁４月３日新媒体专电　题：该怎么爱你　“来自星星的孩子”

新华社“中国网事”记者 黄浩铭

家庭经济压力大、社会歧视、救助体系薄弱……在４月２日世界自闭症日来临之际，谈到自闭症儿童这个话题时，南宁市安琪之家康复研究中心的负责人王芳言语中有着许多无奈。作为一家专业的康复机构，王芳接触过许多自闭症儿童的家庭，对于他们的遭遇，她感同身受。

走近“星星的孩子”

乖巧，精力集中，外表帅气，这是２１岁的男生小邓给别人的第一印象，但这也仅仅是第一印象。不久前，他在广西南宁市中心的一座大型商场里面大吵大闹了半个小时，引来了众人的围观，他的妈妈蔡女士只是在一旁默默地看着，没有出来制止。“就算拦也拦不住，只能等他自己平静下来，再带他回家。”蔡女士的眼中泛着泪花：“孩子５岁开始确诊患上自闭症以来，在外人面前自己的面子已经丢光了，甚至还有人以为自己是 后妈 ，现在习惯之后也无所谓了。”

自闭症又称孤独症，属于精神疾病中的一种复杂的神经系统疾病，症状包括社会交往障碍、交流障碍和刻板重复的行为等等，目前并没有根治的办法。根据美国疾病控制和预防中心２０１４年３月底公布的数据，每６８名美国儿童中就有一名孤独症患者，孤独症儿童比例约为１．５％。而我国目前也有１６０多万的自闭症患者。

王芳说，自闭症患者大部分能听能看能动，但与人沟通的能力很差，他们的家庭需要投入大量的资金去治疗，而且还要有专人陪护，更重要的是这些家庭还承受着沉重的社会压力。

“平时再忙我也会抽出时间去把快乐带给他们，他们非常需要帮助。”十二届全国人大代表向惠玲是一名桂林市福利院的义工，在过去的五年时间里，她每周都会抽出一天时间给自闭症儿童上音乐和游戏课。

“自闭症儿童缺乏先天的识别能力，一些简单的词语就算教上上万次他们可能很快就会遗忘。”向惠玲说，２－６岁是患儿最佳的康复时间，虽然不能完全治好，但也会有改善，为了尽可能地帮助他们，她经常和其他志愿者一起帮忙协调学校接受他们，但能帮到的毕竟是少数。

独自闪烁的“星星”

在今年年初，登上江苏卫视《最强大脑》节目舞台的山西人周玮以他突出的数学运算能力征服了广大的观众，也使得自闭症这个名词逐渐被大众所了解。

王芳说，这并不是个例，她接触过一名北方来的１７岁自闭症患者，他从来没有接受过外语教育，但是却能用韩语、英语、广东话和别人交流，而这仅仅是因为他曾经去过国外和广东地区进行短期旅行。“很多人对自闭症有误解，认为他们是智障、是对社会没有用的人，但实际情况并不是这样，一些自闭症患者有着独特的 技能 ，甚至会比一般人强许多。”

业内人士表示，对于自闭症患者和他们的家庭而言，最可怕的不是疾病，而是社会对他们的歧视以及不理解，一些家长因为过程艰辛而放弃对孩子的治疗，一些家庭为此而破裂，有个别家庭甚至抛弃孩子。

柳州市柳北区育才特教学校雅儒校区负责人胡惠月说，曾经有一个父亲把患有自闭症的孩子送到学校，登记了虚假信息后就一去不复返，自己觉得小孩实在太可怜，在经过三年的康复训练后，才由民政部门把孩子送到了福利院。

向惠玲说，自闭症患者在出生开始就面临着学前康复训练、学龄期学校教育、职业教育、就业、父母离世后养护等方面的问题，对于他们和他们的家庭而言，这都是一道道的坎。

社会歧视、康复机构少，治疗费用高、师资缺乏、保障体系不完善，向惠玲表示，自己当上人大代表之后最想做的事情就是让自闭症患者得到社会的包容，让这群特殊的人群也能享受到社会的温暖。

让爱不再孤单

今年世界自闭症日来临之际，“壹基金”发起了“以沉默为自闭症儿童募捐”的“蓝色行动”，活动的微博在短短的三天时间内就得到了近１．３万次的转发，众多娱乐界明星也参与其中。

不少网友对自闭症儿童表达了问候，微博网友“Ｂ－Ｉ－Ｉ－Ｙ小北”说：“那是些很让人心疼的孩子呢。”微博网友“广州慧灵”表示：“４月２日国际自闭症日。包容与接纳，从了解开始。”

“壹基金”公众参与中心副总监姚遥说，据他们统计，目前全国只有３００多家自闭症儿童康复中心，远远不能满足自闭症儿童治疗和康复的需求，自闭症儿童家庭在前期要投医确诊，且在康复机构中花费巨大。“我们的目标是以这次活动促使全社会了解自闭症，关注自闭症儿童的成长，并为有自闭症儿童的贫困家庭募集善款，提供帮助。”

胡惠月表示，很多孩子在学校接受培训后，能够做一些简单的手工活，自己最大的心愿是能够建立有一种帮扶体系，让这群孩子能够通过自己的劳动养活自己，自食其力。

向惠玲建议，国家应加大对自闭症康复机构以及康复体系建设的投入，比如在每个省建立一所专门的康复中心，将自闭症患者的治疗以及康复训练纳入医疗保障体系。同时鼓励和扶持民间康复机构的发展，建立信托基金，保障自闭症患者在亲人去世后的遗产继承权。