珂珂不到两岁确诊急性B淋巴细胞白血病，结疗半年后疾病复发，随后接受了CAR-T细胞治疗。如今，CAR-T治疗5年后，珂珂已经是班里跑步最快的男孩，体能充沛的他最爱体育课和羽毛球，长大想去当兵。
在第三届CAR-T细胞免疫治疗康复大会上，珂珂妈妈与我们做了详细分享；并把经历总结了这五条宝贵经验：
1
复发后要主动打破信息差：第一次治疗按方案走就够了，复发后病情远比初治要复杂，必须自己主动找信息、找病友、找新的治疗可能。
2
病友经验能打开信息面，但不可照搬方案：每个孩子病情不同，病友经验是参考方向，不是治疗处方。
3
复发不等于都要做CAR-T，但如果出现睾丸等髓外白血病，就要尽早把CAR-T纳入治疗考虑：珂珂当时同时有骨髓和双侧睾丸复发，常规治疗对这类髓外病灶的清除更困难，CAR-T是至关重要的治疗选择。
4
CAR-T后要特别重视感染防护：孩子看着像恢复了，免疫系统可能还没跟上，一次卡氏肺孢子菌肺炎住了23天院。
5
选择CAR-T治疗经验丰富的医生团队，家长更省心，孩子也少受罪：复杂情况下，团队能不能快速判断问题来源，直接影响整个家庭未来的生活。
结疗半年，疾病再次复发
珂珂不到两岁确诊急性B淋巴细胞白血病，化疗持续了将近三年半，整体比较顺利，化疗停药后，珂珂能吃能跑，精神很好，看起来跟正常孩子没什么两样。结果停疗才半年多，妈妈想着趁自己上班前给孩子做个全面检查——结果，不仅骨髓复发，双侧睾丸也发现了白血病浸润。
“当时整个人就懵了。第一次的时候还觉得治愈率90%以上，应该没什么好担心的，没想到这么快就复发了。”这次珂珂同时有骨髓和双侧睾丸髓外复发，病情比第一次复杂得多。
复发后，主动打听到CAR-T
第一次治疗时，珂珂妈妈基本是“医生怎么说就怎么做”。复发之后，她发现原来的路径已经走不通了，得自己去找信息。
“那时候我们的信息很闭塞，也不知道哪些孩子复发过，更不知道去问谁。后来好不容易打听到两个病友，他们都去了北京，我们才开始往北京找。”
在多方咨询、病友交流和医生评估的过程中，他们逐渐了解到CAR-T。妈妈问得很直接：“我们就问做了多少例，跟我们一样的孩子有多少，效果怎么样。”
病友的经验确实帮他们打开了信息面，但每个孩子的情况不一样，不能直接套用别人的方案。
经过深思熟虑，他们决定到潘静主任团队进行治疗。
缓解后，很快接上CAR-T
到北京后，医生结合骨髓和双侧睾丸复发的情况制定了方案。先进行前期治疗控制疾病，缓解后进入CAR-T治疗。
珂珂先后接受了CD19 CAR-T回输和CD22 CAR-T及巩固治疗。
回输以后，珂珂出现了血象降低和轻微发热的情况。妈妈说：“医生在做之前就告诉我们，可能有什么反应，该注意什么。真的发烧了，他们也会处理。所以那时候虽然还是会担心，但我对医生还是比较放心的。”
妈妈每天记录珂珂的状态，观察体温和精神情况，按照要求用药、吃饭、做好护理，有任何变化及时告诉医生。
她告诉我们：“家长面对CAR-T不用强迫自己把所有医学知识都学懂。知道孩子现在处于哪个治疗阶段，医生让观察什么、哪些情况需要马上反馈，把这些事情做好，就已经很重要。”
珂珂（左一），照片由珂珂妈妈提供
CAR-T后，感染防护不能放松
距离第一次CAR-T回输五个月时，珂珂遭遇了感染，让全家至今记忆犹新。
那天上午孩子一切正常，下午突然开始发高烧。不咳嗽，不流鼻涕，没有任何感冒症状。前两天查不出原因，妈妈非常焦虑。会诊的呼吸科专家考虑可能是CAR-T相关反应，但潘静主任团队综合珂珂治疗状态和既往经验等，判断不像CAR-T反应，并立即深入排查，很快明确为卡氏肺孢子菌肺炎。
“幸好那时候我们在北京，那个感染来得特别快，没有经验的话完全来不及。”
这次感染，珂珂住了23天院。事后妈妈反思：“做完CAR-T以后免疫力还是低。我们那时候确实有点大意了。孩子看着和正常人没区别，就觉得应该没什么事。还带他去公园玩了沙子。”
她后来总结经验：孩子精神状态好，不等于免疫系统已经恢复；口罩、环境清洁、饮食卫生不能过早放松；突然发热等异常情况要及时就医；什么时候恢复正常活动，以医生和复查结果为准。
CAR-T后5年，他跑步全班最快
停药后，妈妈让珂珂休息了一年返校。“我想让他完完全全恢复好再去，不着急那一年。”
刚返校时珂珂还戴着口罩。妈妈一开始不太敢让他上体育课，但珂珂自己很想参加。身体稳定后，他逐渐正常参加体育活动。妈妈跟老师说得很明确：把他当普通孩子看，不用特别区别对待，平时磕磕碰碰没关系。
如今珂珂特别喜欢体育课，爱打羽毛球，跟堂哥一起打——虽然打不过哥哥。
他还是班里跑步最快的学生。问他长大想干什么，他说：想当兵，在电视上看到阅兵，觉得军人很威武。
照片由珂珂妈妈提供
希望珂珂的故事，能给还在治疗中的孩子和家长多一点信心。眼前也许还有治疗、检查和等待，但孩子的人生远不止这些。未来，他们也会有机会重新回到校园、跑进操场，去认识新的朋友、喜欢新的事，拥有属于自己的童年，也一步步走向更健康、更广阔的人生。
注：本文照片和内容均已取得本人授权。
免责声明：文章仅为病友提供信息和经验分享，不作为任何治疗建议，就医问题请咨询医生。
文章整理编辑 | 亭
审核 | 冬、yueli
热门跟贴