儿子活过3岁，是她生命的里程碑|女超人|罕见病|肿瘤

这是满满镜头里的妈妈，这是妈妈镜头里的满满，妈妈看着满满，满满看向海岸。带着心事的妈妈很美，不带心事的满满吃冰淇淋吃得贼美～

满满妈心里在想什么，9岁的满满大概知道一些，他对自己的罕见病患者身份十分了解，他甚至可以对不同的人，以不同的方式讲述这种病是怎么回事儿，比如对小朋友他就说：“我的脸天生长这样”，而对于表现出关心的大人，他可以头头是道地跟他科普一下什么是神经纤维瘤病。

不过满满和妈妈之间很有默契，他知道妈妈要强，几乎不落泪，所以他也不会跟妈妈把疾病聊向伤心的话题，只有很小的时候他问过妈妈一次：“妈妈我会死吗？”

那次妈妈在黑暗里掉眼泪了，于是，他再也不提。

2014年10月12日满满出生，4个月大的时候，邹杨发现满满有点不对劲，首先是身上长出了很多不同于普通胎记的咖啡斑，这些斑点会慢慢长大并且增多，同时她还发现满满有点大小脸，起初她以为是因为宝宝骨骼软，长时间朝一边睡觉导致有点骨骼变形，于是换了一个方向睡了一阵子，却没有任何效果，右边脸的隆起反而更大了，满满的上颚中间部分开始有一块凹陷，往下垂着一块软肉。而所有症状中最令邹杨担心的是，满满的右眼不追光。

从发现症状到满满9个月的期间，邹杨带他辗转于武汉的各大医院。9个月时拍了一次核磁增强，发现满满的颅内、脸部和口腔内都有肿瘤，但医生依然没有给出明确的诊断。邹杨的心里却有了猜测，半年来她通过搜索满满所有的症状，筛选出了所有与之相关的疾病，其中最有可能的，一是神经母细胞瘤病，二是神经纤维瘤病。

10个月的时候，邹杨带满满找到了一个影像科权威的王医生。王医生给了邹杨一张医院名单，上面列了5家最有可能查出满满疾病的医院，并对邹杨第一次说出了那个病名：我觉得满满可能是神经纤维瘤病（简称NF）。听医生说出来和自己在心里默默猜的感觉是不一样的，邹杨第一次崩不住了。

拿着王医生的这张单子，邹杨去到北京，到了第一家医院就确诊了，确诊报告显示的是NFI型，邹杨反倒松了一口气。

比起神经母细胞瘤病和NFⅡ型以及神经鞘瘤这两种亚型，满满所患的NFI型，相对来说没有那么的凶险。

还好，她抽到的是下签，但不是下下签。

（注：神经纤维瘤病会导致神经系统上随时随机生长出肿瘤。有三个亚型，NF1型占整个NF的90%，在新生儿中的发病率为1/3000。NF1型的肿瘤主要长在皮肤、皮下等，典型症状是在体表出现6个以上牛奶咖啡斑。NF1型轻则身上、面部长出泡泡状肿瘤，重则由于肿瘤压迫，造成视力下降、消化道受阻、骨骼发育异常等症状。NF2型相较于NF1更为严重，新生儿发病率为1/25000，肿瘤长在大脑和脊髓，伤害听觉神经，还会压迫脑干和其他组织，造成更严重的失聪、面瘫、失明、瘫痪等问题。第三种神经鞘瘤病最为罕见，新生儿发病率为1/40000。神经鞘瘤病出现在脊髓及其他任何部位的神经组织上，产生难以抑制的疼痛。）

在邹杨跑遍了名单上剩余的4家医院之后，却没有一家同意给满满做手术，满满的肿瘤它不像一个鸡蛋有完整的包膜包裹，而是像一滩泥一样糊在颅内的缝隙处，而且会顺着颅内缝隙到处蔓延生长，第一，这个肿瘤组织切不干净且复发率极高；第二，这种肿瘤，如果你不动它，它还有可能与你共存，一旦做了手术，它也许会像野草一样疯长出无数个肿瘤。

当时的医生告诉邹杨，神经纤维瘤病目前在国际上是一个没有任何临床试验的绝症，他认为10个月的满满在已经出现这么多实体肿瘤的情况下，照这样发展下去，可能活不过三岁。

邹杨像是在问医生，也可能是在自言自语：“那怎么办呢？就只能看着孩子一天天坏下去吗？”

医生没有用善意的谎言安慰邹杨，而是说明了实情：“这个孩子目前没别的治疗办法，就先带回去养着吧。”

除了医生，朋友们在得知满满的病情后，也这样劝过邹杨：

“趁你现在还年轻，万一以后满满有什么事情？你还有另外一个寄托”

“医生都说这个孩子活不过3岁……”

“你遭罪孩子也遭罪……”

“再生一个，以后还能照顾满满……”

对于邹杨来说，“要不要放弃满满？”这个选择题从来都没有在她的脑海里出现过。在感性本能的驱使下，她没有跟朋友们过多的解释和讨论，只是说了一句：“我不需要你们理解我，我也不是非要当一个“伟大”的母亲，只是我的本能告诉我，我要养满满，我不只要养，我还要救满满。”

如果要回过头来再反思一次那个坚定的选择，这份本能也来自于她对自己个性清醒的认知：在“拉着满满努力地活下去”要承受的痛苦和“放弃满满”的遗憾相比，遗憾会压倒她，会成为她这一辈子都无法化解的一团郁气积压在胸口，她一定会窒息。

但要怎样养满满和怎样救满满，这是一个很复杂的问题。邹杨把它拆解成两大部分：一是如何靠自己养活满满和自己，二是在没有确切治疗方案的情况下，如何延续满满的生命。

这两大部分还要再拆解成无数个小问题。

从确诊开始，邹杨对于如何救满满可以说毫无头绪，唯一能做的就是每三个月带满满去医院复查做核磁，随时监测肿瘤的大小。那时候邹杨对于“生”的期盼，是10天，所以她每隔10天就会在微博上打一次卡，就像闯关一样。

经过一年多的观察，满满的肿瘤进展并不十分迅速，医生告诉她长期频繁做核磁增强对孩子的肝肾功能有很大的影响，建议改为每半年做一次。

虽然还是很担忧，但在权衡利弊后她选择相信医生拉长检查的周期，并在心里暗自庆幸，庆幸自己的闯关幸运值已经拉到了6个月。

除了对日常复查所有结果的整理和对比，以及拿着这些结果拜访该领域所有知名医生。邹杨带着满满的求医之路，可不只是面对“罕见病”这一件大事儿，鼻炎、中耳炎、肺炎、拉肚子、细菌感染等等疾病也都轮番折磨着满满，邹杨需要在每一次大小问题上去做判断，这是一个需要立刻去急诊的“大问题”？还是得去医院瞧瞧的“一般问题”？还是在家吃药自行缓解的“小问题”？

有些小问题她有人商量，问问自己的妈妈，或者问问身边当了妈妈的朋友们，但如果涉及到神经纤维瘤病这个最严峻的问题，她不知道该向谁求助，所有的选择都需要由她来决定，这也就意味着每一个选择的后果，也都是由她来承担。

没有医学背景的邹杨，事事都要靠自己。在为满满争取临床试药项目的时候，有两项药物都可以报名，邹杨不知道哪个效果会更好，也不知道是不是报了一个，另一个就不能再报，更不知道到底哪个能报上名的几率更大。

她生怕自己的任何一个选择错误或者流程处理不当，就让满满错过了最佳药物和最好的治疗，所以她就做了所有前期能做的一切准备，查资料、跟医院联系，跟项目组联系，确定好两项都可以报名且并不会冲突之后，她就做好了决定：哪个最先通过就用哪个，不要回过头来反反复复纠结，是不是当初选了另一个就会更好。

在她的世界里，没有如果、没有后悔、没有逃避、只有拼尽全力去努力，然后接受所有的结果。

随着满满慢慢长大，外观上他右边的脸不断在往下垂，嘴巴里面上颚的肿瘤基本布满了三分之二，这会影响到满满的咀嚼和发音，比如“小兔子”，他说的是“小裤子”、“偷偷的”就是“扣扣的”。对于语文课阅读的影响，邹杨早早跟老师打好了招呼。

不光是上颚，满满牙龈部分也都是肿瘤，这导致右边的牙齿长不出来，只露出了一点点。于是邹杨又得开始带满满去看牙、看口腔肿瘤，结果是看遍权威的口腔科，得到的结果也依旧是：上颚的肿瘤做手术也会复发，下颌骨骨骼有缺损，做颌面部矫正没有任何意义。

和当初拿着那张单子去遍北京的每家医院一样，情况一如既往，邹杨得到的回应都是：“这种情况，没有办法。”

邹杨说自己就像一只疲于奔命的袋鼠，怀揣着她的小崽子，用尽全力跑着跳、跳着跑，去解决一个又一个冒出来的新问题。

“这个病就是这样，每一个遇到的新问题，其实都没啥好办法。而且最残忍之处就在于，会令人的长相变得越来越残缺不堪”她顿了顿，接着说，“但这并不影响满满的帅气”

这句话也是邹杨的生活态度，疾病注定令生活艰难，但是并不影响在艰难中体验爱与美好。邹杨的微博是她自己的树洞，她常常随手拍一朵小花，一朵自由自在的云，或者记录满满的一个可爱瞬间。

不过这个微博最大的作用是邹杨的医院备忘录，她把去的每一家医院，包括怎么样挂号，找哪些医生，各种检查结果、以及出来医院带满满去哪儿玩儿，用什么网络平台吃喝玩乐最便宜，全部写成了攻略。

她自己也没想到，居然有那么多患儿家庭通过她的微博找到了关于神经纤维瘤病的一些诊疗信息。

在满满活过3岁的那一瞬间，邹杨做出了一个决定，她要尽一切的努力，让满满有一个普通平凡的生活。

“就是那种，放了学他就背着小书包和大家一起等红灯过马路，路上看到买了菜回家的大人，心里想着妈妈外婆在家等我吃饭，今天晚上得写不喜欢的数学作业，不过写完可以玩一会儿游戏，我就希望满满有这样平凡的生活，事实证明，我做到了，不止做到，我做得更好。”

这种简单的愿望对于邹杨来说也存在着巨大的风险。小时候的一次经历让邹杨现在想来都很害怕，那时候满满还很小，玩耍中被别的小朋友不小心撞到了头部，本来肿瘤就侵蚀了满满的蝶骨和下颌骨部位，这次撞击导致满满的眼眶直接骨折。那时候的满满还没有完整的表述能力，所以至今也不知道那次的撞击，对满满的视力造成了多大的损害。

邹杨很清楚，自己不能再承受一次这样的意外，再三考虑后，邹杨决定陪读。

邹杨带着一岁半的满满第一次去参观了一所幼儿园，在说明了满满的身体情况后，提出想要陪读。幼儿园并不允许家长全程陪读，如果她坚持想要这样做，就需要她考取教师资格证后入园上班。

邹杨答应了。

满满的外公，并不理解为什么一定要让满满上幼儿园，邹杨的学历完全可以给满满提供双语教育，外公外婆的文化水平也都不低，为什么一定要去幼儿园呢？

邹杨头头是道地给父母分析，满满不能永远隔绝在家里，他需要去交朋友，需要知道别的3岁小朋友都在做什么，像正常人一样去生活。理性之外的邹杨，心里也憋着一股气：凭什么对别人顺理成章的事情，满满不可以？不就是考教资吗，有什么拿不下的！

那时候的她还在房地产公司上班，每天她都用最快的时间搞定自己的工作，剩下的时间都用来背书。

幼儿园的教资对她来说并不算难，满满三岁半时顺利入学，代价就是邹杨辞职离开房地产公司，拿着微薄的工资，周末还得时不时加班。

辞职同时意味着，邹杨绝大部分的经济来源只能是父母的退休金。

有时她会苦笑着自嘲：“是啊，我就是在啃老”

在父母眼里的邹杨，是一个懂事听话、乖巧伶俐的孩子，只是偶尔小脑袋一甩打定主意的时候，那就谁都拿她没办法了。

妈妈一直是邹杨最坚实的后盾，知道她撒不开拽着满满的手，父母也不会撒开拽着她的手。

在朋友眼中，邹杨是个聪明足够，勤奋一般的典型代表，哪怕到了高三，还是常常因为迟到被班主任罚站在教室门外；自尊心强，还有点小高傲，得罪了校霸没人敢跟她玩，她倒是也无所谓，不玩就不玩，反正绝不会向恶势力低头！

满满生病后，好朋友们常常想来帮一把，邹杨大都拒绝了。她总是大大咧咧的说：“我又没到卖房卖车的地步，你们别急着来锦上添花，等我山穷水尽肯定会跟你们张口，到时候你们可得义无反顾来雪中送炭啊！”

她在朋友们面前总是这样，打扮地漂漂亮亮，看不出一丝疲态，除非偶尔，很偶尔，她有些发油的刘海，或者墨镜下还没消肿的眼睛会出卖她：昨夜，是无比难熬的一夜。

在满满的事情上她做出的所有选择，都得到了身边人的理解和支持，大家都默契地形成一种共识，就是她除了当了9年的满满妈，她还当了30多年的邹杨，是理性与感性并存、活在当下又未雨绸缪的邹杨。

满满读中班的时候，邹杨开始琢磨小学是不是也可以按这个办法来，于是她又开始考小学教师资格证，由于没有教龄经验，她入不了编制，只能试试临聘的合同工，不过对她来说编制和薪资都无所谓，她的目的很明确，就是陪读。

小学教资可比幼儿园难多了，金融系的邹杨选择了语文，第一年没考上，她就更加没日没夜地背书，因为这是一个没有退路的决定，为了陪满满上学，就这一条路。

面试前，邹杨抽到的是四年级的课文，她看了所有网上能找到的优秀公开课，并且把四年级所有的课文都在家对着镜子练习了好几遍，直到每篇课文她都了然于心，像是已经在讲台前讲了10年一样的老教师一样，她确信，她能拿到满满入学的这块敲门砖。

拿着新鲜出炉的教师资格证、签完满满入学就读的免责声明之后，邹杨终于带着满满，踏入了这个明明是“9年义务教育”的学校大门。

邹杨说，她从不奢求绝对的公平，但是她要争取一条路，一条能够用其他方面的牺牲，换来一点点平等的路。

有人会问为什么满满一定要上学？你有考教师资格证的能力，为什么不考虑家庭教育？真的非要有陪读的必要吗？是不是有些太惯着满满？上了初中高中该怎么陪读？

她说：“也许有一些‘不平凡’的生活方式，我带着满满去乡村吗？去住山里吗？去旅居吗？先姑且不说这样的生活需要多高的成本，就光是去医院定期复查这一点，我就得选择一种相对稳定的生活，而且去上学接受教育，已经是我能给他的最好的教育，让他自己在相对多元开放的环境里拥有最多的选择，至于以后怎么上学的问题，我不是不去想，而是把它放在恰当的时间去想，眼前我有其他更要紧的事儿在做。”

“在相对多元开放的环境里拥有最多的选择”这是启动超级理性变换形态的邹杨会说的话，只有在和最好的朋友待在一起时，她才会允许自己在那几个小时按下暂停，那时候她会像大部分无助又祈求神明显灵的母亲一样，虔诚地在东岳寺烧香，听最好的知己念叨出她自己不敢说出口的话：“要是满满以后很难在社会上生存，我们就把各自的房子都卖了，找一处清净的寺庙盘个门面来卖香火，陪满满在这里度过余生。”

2019年神经纤维瘤病组织“泡泡家园”在武汉正式召开成立大会，长期在微博和患者群分享就诊经历的邹杨受邀参会。

也就是从那时候开始，邹杨接手了“泡泡家园”的公众号，并以志愿者的身份开始负责“泡泡家园”的各项传播工作。从最开始没什么神经纤维瘤病的资讯，只能到处找罕见病信息来转发，一直到今天，公众号做到了日更三四条，并且与多家社会媒体资源达成深度合作。

泡泡家园也从最开始只是患者和患者家属在群里抱团取暖、互相安慰，发展到现在每个月都能为患者在不同城市举办义诊，并联合社会力量发起公益筹款、组织形式多样的泡泡宝贝的公益活动。

邹杨大大方方地承认，在泡泡家园的工作，最大的原因当然是为了满满，患者组织成员的身份使她能更多地接触到医生、科研工作者以及最新的医疗咨询，但同时这对自己来说也是一份提升能力并且有挑战的工作。

2020年针对NFI型抑制肿瘤的药物在美国上市的消息，对于邹杨来说，无疑就像黑暗中照下的那束光，前方一片黑暗的时候她都从未放弃希望，而现在这个希望就在眼前，她更加加快脚步去举着满满够到那束光。

2021年，国内药企引进这款药物，邹杨便开始四处寻找临床试验的机会，同年3月13号，满满通过了沈阳某医院神经纤维瘤病的同情赠药项目的申请，开始用药。

2023年9月，神经纤维瘤病进入国家第二批罕见病目录；同年11月神经纤维瘤病的孤儿药进入国家医保谈判；2024年1月，药物正式进入医保，与此同时，同情赠药项目结束，也就意味着满满需要开始自费购药，医保后的价格为22560元一瓶（25mg），这一瓶仅是身高135cm体重30kg的满满，一个月的药量。

当初辞掉高薪工作来从事编外小学老师以及泡泡家园的志愿者工作，朋友家人都曾问过邹杨是否后悔。

去年年初，邹杨第一份车企工作的老板还给她打了电话，让她回去继续做曾经的助理工作。邹杨有些得意，毕竟9年过去了，老板还有意让她回去，说明工作能力确实得到了肯定。

老板跟她说，做公益圈儿的工作太可惜，可邹杨听到这句话是一点儿都没给领导面子，她说：“老领导，你不能这样说，我这个人最大的特点就是干一行，爱一行，做公益我现在做的起劲儿着呢，而且我可是给我宝宝争取到了18个月的临床试药哎，再加上现在我带着他到处去参加公益活动，我们母子俩的经历丰富着呢，所以怎么能说可惜呢？我收获了很多金钱之外的好处呀。”

邹杨的感受很明确：“我现在的一切都是在向上走的，‘向上’——这种感觉，就对了”

在泡泡家园，除了日常的传播工作，邹杨想到好的点子就会付诸行动，在各种培训、义诊、媒体拍摄、采访、筹款宣传的间隙，她还组织了泡泡宝贝漫游上海的活动。

同样的，做这件事同时也是出于她强烈的感性，那些孩子也许去过上海很多次，但从来都只是去医院，她想让孩子们享受一次纯粹的旅行，享受到和其他普通孩子一样，同等的公平，哪怕只有这几天。

但组织一次大型活动可不是仅凭意念就能完成，邹杨又开启了理性主导的女超人模式，从前期策划到拉赞助，再到每项日程，她都事无巨细、亲力亲为地安排，确保活动顺利举办，看到好几个小朋友在面对自助餐不知道从哪里下手时的那种茫然兴奋，她所有的疲累都化成了巨大的安慰。

“泡泡宝贝的漫游，也许是他们人生的第一次，又或许也是最后一次”，想到这里，邹杨就又充好了电，为下一次的泡泡漫游青岛站竭尽全力。

邹杨不是没有想过人生其他的样子，比如搞搞艺术，又或者打理一个花园，可是这并不代表着现在的生活就等于牺牲，人可以爱很多种生活，人也可以与多种角色并存，满满的存在不意味着她要去做一个所谓“伟大的母亲”，她对这个头衔有些无感，并坦言“对伟大的塑造真的大可不必，难道不放弃孩子就是伟大？放弃孩子才是正常？”

在这样一个向着光狂奔的妈妈的带领下，满满也长成了一个眼睛里闪着光的孩子，他对自己的评价是：在哪里都能睡着、开朗阳光、很社牛。

曾经对于做核磁得需要打镇静剂，被妈妈抱着待在核磁仓里的满满，现在已经可以一边听着叽叽嘎嘎的声音一边想着与之匹配的游戏打斗场景，在里面一动不动地躺40分钟了，做心电图也能憋住自己的痒痒肉，抽血、测眼压就更不在话下了，唯一还没能克服的就差留置针了。

经常和妈妈外出参加活动，也使满满长了很多见识，在见过了非常多不同罕见病的小朋友之后，他一点儿都不觉得自己“罕见”，反而觉得“身体有点儿问题”这很正常，对于自己0.2、0.3的视力，他也很自信，觉得这对打游戏和平时上课看书，没有一点儿影响。

目前满满服用的靶向药其实有着明显的副作用，除了浑身有皮疹，还导致手指和脚趾有严重的甲沟炎，可他却从来不提疼，还是有一次班上小朋友踩到他的脚了，他才跟妈妈说自己的指甲痛，脱下袜子一看，肉都炸开流血了。不知道是满满早就对疾病带来的痛苦习以为常，还是9岁的他真的学会了“心静自然凉，转移注意打个游戏手指自然不痛～”

对于自己不擅长运动这一点，满满也欣然接受，不过他依旧会积极地去参加运动会，因为他觉得观众也是必要的角色，而且自己一定是鼓掌最起劲儿的优秀观众。

总之，他对自己的生活非常满意，偶尔的不满意会更加让你忘记他的病痛。

是啊，9岁的小朋友就是会因为拼写没全对，而懊恼的啊！