有这样一群孩子,我们称他们为“星星的孩子”,医学上他们被称为自闭症儿童。数据显示,全球每100名儿童中就有1位自闭症患者。中国究竟有多少自闭症患者?为什么确诊的越来越多?自闭症是先天的还是后天的?自闭症儿童真的有“特别的天赋”吗?自闭症该如何干预?今天是世界自闭症日,让我们来听中山大学附属第三医院儿科儿童发育行为中心主任邹小兵教授如何解答。

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1、为什么近些年我国自闭症患者比例大增?

这并非患病的人突然变多,而是三个原因叠加的结果:诊断标准的修订、公众意识提高、医生诊断水平提升。

过去我们认为自闭症都是极其严重的类型,比如孩子完全无交往,整天完全处在自己的个人世界里面,重复刻板行为,狭隘的兴趣。但现在我们知道它是一个“谱系障碍”,程度由重到轻分布,表现各不相同,有些孩子智力是落后的,有些孩子智力是非常高的,有些孩子是没有语言的,有些孩子语言是非常流利的,但是他们必须拥有社交障碍、狭隘兴趣以及重复刻板行为这三种症状。随着认识深化,加上家长不再认为孩子只是“内向”,主动就医,确诊人数自然上升。

根据调查,全球范围内自闭症患病率应在1%或以上。按此估算,中国约有1400万自闭症患者,其中儿童约250万或更多。

2、自闭症是因为家长对孩子太冷淡造成的吗?

这个理论早在1974年至1984年间就已经被彻底推翻。在1940-1980年代,曾认为自闭症是由于父母教养方式刻板、感情冷漠造成的,但经过科学研究,在1980年左右已被彻底否定。

自闭症是一种与生俱来的神经发育障碍性疾病,主要与基因以及产前环境因素相结合有关,孩子一生下来就已经存在这个问题。我们不要再挖掘已经被埋进坟墓的“冰箱母亲”理论。

3、先天因素和后天因素,哪个才是主要诱因?

自闭症的病因是科学的一个重大课题,目前病因尚不确切,但遗传因素扮演着重要角色,特别是基因的变异与突变。不过,基因并不能解释一切,目前认为是遗传易感性加上产前某些未知因素共同影响了神经发育。

目前已知,父母怀孕时年龄较大(尤其是父亲)与孩子患病有关。此外,男性患病率远高于女性,比例约为4:1。可以明确的是,它与疫苗、环境污染、注射抗菌素等并无太大关系。

4、自闭症患者真的会有“特别的天赋”吗?

在过去的认知中,多数孩子我们认为他们终生需要关怀照顾,约5-10%的自闭症儿童拥有特殊能力(如绘画、音乐、机械记忆),我们称之为“学者综合征”。

随着对轻型自闭症诊断水平的提升,目前确诊人群中超过50%是轻度患者,其中拥有特殊才能的比例远高于普通儿童。

这个比例到底是10%、15%还是20%,我们现在还没有一个很确切的数据,但是我个人认为,拥有天才能力的人数,自闭症儿童具备天才潜力的比例远高于普通儿童。他们的感官往往十分敏锐,如果我们能善加利用,不仅有助于改善社交障碍,这种特殊才能也可能为社会作出重要贡献。

5、自闭症有可能“治愈”吗?

我们一般不谈“治愈”,而是谈“改善”。如果“治愈”意味着能独立生活、学习和工作,那么完全有可能实现。

我们通常将自闭症预后分为五个级别:第一级是独立生活工作;第二级是需少量帮助(如协助就业);第三级是需较多帮助(需照看);第四级是无工作能力但生活能自理;第五级是完全不能自理,行为紊乱。

第五级是不应该出现的,几乎所有孩子都可以得到改善。我们的目标是不让第五级发生,帮助孩子向第四、第三、第二甚至第一级发展。只要家长不打不骂,给孩子规律、平静、快乐的生活,他们大多能做到生活自理。

6、想要改善自闭症病情,家庭该怎么做?

首先,目前没有任何特效药物可以治疗自闭症,家长要警惕任何声称“可以治愈”的疗法,谨防上当。

虽然没有药物,但科学的干预非常有效。我们提倡BSR模式:以行为疗法为手段,以结构化教育为框架,以改善社会交往缺陷为核心目标,采取家庭与机构相结合的方式。

干预实际上就是学会三件事:第一,如何对孩子的良好行为进行奖赏;第二,如何对孩子的不足行为给予辅助;第三,如何对孩子的不良行为,在不打骂、不唠叨的基础上,给予温和的处罚。干预应是生活化的、快乐的、家庭可接受的。

同时,要瞄准我们孩子的社会交往能力来开展干预。具体来说,就是关注应名反应、目光看人、手指指物、会不会用肢体语言进行交流、会不会用他的语言恰当地、应景地进行对话。

瞄准这些方向去开展干预,我们的孩子就会出现改善。也许改善的程度各不相同,但是我们一定可以看到一个不断进步的孩子。

7、正确的奖励以及科学的惩罚,具体的操作方式是什么?

当孩子出现攻击性、破坏性的行为,比如说砸东西、咬人、打人,或者在公众场合严重影响公共秩序时,我们会对他进行温和的处罚。我们不希望爸爸妈妈去打骂这个孩子,而是会采用一些方式,比如自然结构惩罚、逻辑结构惩罚、反应代价、暂时隔离,还有口头的言语批评,以及物品的剥夺、玩具的剥夺等。

对孩子的奖励,则分为三到四种级别:食品的奖励、玩具的奖励、活动的奖励。当孩子发展到一定程度的时候,他还会拥有自己的内在奖励——他为自己的行为感到骄傲,这就达到了很高的境界。

每一种奖励都对应着相应的行为,每一种惩罚也对应着相应的行为。什么时候用这个方法,什么时候用那个方法,用这个方法要讲究什么——其实都已经非常清晰且可操作,是可以传授给家长的。

8、康复资源匮乏的问题该如何解决?

资源不足是全球性问题,长远看需要高校培养专业人才,但孩子等不起。当下最有效的方法是培训家长。

世界卫生组织的家长技能培训计划已验证可行。我们可以让专业人员培训半专业的人(如社区工作者、志愿者、学校老师),再由他们去指导家长,形成“传帮带”的模式,以弥补医生数量不足的问题。