12月3日,国家医保局发布消息称,全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物——诺西那生钠注射液被正式纳入医保。消息一出不少患儿家长喜极而泣。纳入医保报销的“天价救命药”,往后一年的费用可能直接降到原先的三分之一,甚至更低!SMA患儿家长表示,33000元除去医保报销部分,最终自费价格还要低,一年或只需要10万元左右。

在医生和患儿家属看来,SMA的治疗就是与时间赛跑。据了解,SMA是一种危及全身多器官可致残致死的罕见神经系统疾病。SMA在存活新生儿中的发病率仅1/10000,却是导致婴儿死亡最常见的遗传疾病之一。I型SMA患儿如不进行有效药物治疗,80%以上将在一岁内死亡,很少能存活超过两岁。2019年2月,诺西那生钠注射液获得国家药监局批准,成为中国首个治疗SMA的药物。在此之前,国内的SMA患者一直无药可医。

为了将‘救命药”以合适的价格纳入医保,减轻患儿家庭的沉重经济负担,相关工作人员的真诚付出也打动了在屏前关注医保谈判的万千网友。回顾整个医保药物“砍价”过程,可谓困难重重。企业第一轮报价中,给出的价格是53680元每瓶。国家医保局谈判代表张劲妮回答道:“希望企业拿出更有诚意的报价,每一个小群体都不该被放弃。”她同时给出了一个颇具“诱惑力”的条件——“如果这个药能进入医保目录,以中国的人口基数、中国政府为患者服务的决心,很难再找到这样的市场了。谈判企业离席商讨后,给出的报价降到了48000元每瓶。张劲妮坦言,中国的医保基金今年实际是一个非常困难的年份,包括新冠肺炎前期医保基金的减征缓征,可能外企也有享受到相应的优惠,疫苗费用实际上占了医保基金非常大的支出。“所以我们对国家医保局今年仍然有勇气开展医保谈判工作,确实是体会到了人民健康至上的非常大的决心。”

张劲妮的话让企业代表再次离席商讨。这次他们把价格降到了45800元,而张劲妮给出的答复是:“很困难,希望企业再努努力。”谈判企业又经历了第四次、第五次离席商量,价格降到了37800元每瓶,但这显然还没有达到医保局理想的价位。企业在第六次、第七次商量后,报价降到了34020元,张劲妮的答复是:“觉得前面的努力都白费了,真的有点难过。”随后,经过谈判组的集体商议,张劲妮给出了33000元的报价。历经一个半小时的漫长谈判,企业代表八次离席商谈,最终确认了新的报价。最终企业确认了张劲妮给出的价格,谈判终于落下帷幕。因为这场谈判,张劲妮被网友亲切地称为“医保谈判的姐姐”,网友门还纷纷表白:人如其名,温柔坚定