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家住云南的徐伟原本只是一个普通的上班族，每天上班下班过着平凡的生活。
然而当他的儿子诞生后，却彻底改变了他们一家人的生活。
他的儿子在一岁时被诊断患有罕见的基因病，医生曾断言孩子活不过三岁！
对于这种罕见的疾病，国内目前并没有有效的特效药。
为了挽回儿子的生命，徐伟不惜自己购置了研究设备，在家为儿子研制药品。
仅有高中学历的徐伟，最后为儿子研制出了药品吗？
儿子的病是否得到了救治，如今又生活得怎么样呢？
儿子患有先天疾病
2019年的盛夏六月，徐伟的家庭迎来了一份最珍贵的礼物——他们的儿子灏洋出生了。
徐伟的家庭原本就充满了欢声笑语，女儿的存在让他们的生活充满了乐趣。
现在再加上这个小小的生命，家庭的美好更是无法用言语来形容。
儿子的到来，仿佛就像是命运特意为他们的家庭描绘出一个完美的“好”字，全家都沉浸在了这份无尽的喜悦中。
看着儿子一天天长大，他的皮肤变得越来越白皙，身体也越来越胖乎乎的，徐伟的心里充满了满足和喜悦。
每当他抱着儿子，都会感受到那份沉甸甸的幸福。
然而，在灏洋的成长过程中，徐伟和他的妻子逐渐发现了一些异常。
相比于他们的女儿，灏洋的成长速度明显慢了许多。
当同龄的孩子们都已经学会翻身、爬行时，灏洋却仍然显得有些迟钝。
最初，家人都以为这只是每个孩子成长速度的差异，也许灏洋只是需要更多的时间来适应这个世界。
但是，当他们带着灏洋去医院进行例行体检时，却得到了一个令人震惊的消息。
灏洋患有一种名为Menkes的罕见病，这是一种先天性铜代谢异常疾病。
医生用专业的术语向他们解释了这个病症，然后轻轻地叹了口气。
医生告诉他们，这是一种绝症，一经确诊，孩子基本上无法活过三岁。
这个消息对于徐伟一家来说无异于晴天霹雳，他们无法接受这个残酷的现实。
徐伟看着儿子那无邪的笑脸，心中充满了无尽的痛苦和疑惑。
儿子还这么小，他还没有来得及叫自己一声爸爸，怎么就可能要离开这个世界呢？
他自问自己一生并没有做过什么坏事，为什么命运要如此对待自己的儿子？
徐伟的妻子更是无法接受这个事实，她痛苦地哭泣着，心如刀绞。
然而，即使面对如此残酷的现实，徐伟和他的妻子并没有放弃。
他们决定尽自己最大的努力，去寻找一切可能的治疗方法，去为灏洋争取那一线生机。
他们坚信，只要有一线希望，他们就绝不会放弃。
因为他们知道，对于灏洋来说，他们是他在这个世界上唯一的依靠。
被医生诊断“没救了”
徐伟的心情从震惊到绝望，像过山车一样起伏不定。
当他从医生那里得知儿子的病情时，他立刻急切地哀求医生：
“医生，我求求你，救救我儿子吧！我愿意倾尽所有，哪怕砸锅卖铁也在所不惜。”
但医生只是无奈地摇头，表示他们医院的医疗水平有限，无法救治这个孩子。
然而，徐伟并没有放弃。
他坚信，只要有一线希望，就不能放弃治疗。
于是，他毅然决定带着儿子前往北京的大医院求医。
在漫长的旅途中，他一夜未眠，脑海里充满了各种想法。
他时而抱着一丝侥幸，希望儿子的病情只是误诊。
时而又忧心忡忡，害怕北京的医院也会给出同样的诊断结果。
终于，他们来到了北京解放军总医院。
然而，命运并没有眷顾他们。
经过一系列的检查和诊断，医生给出的结果与云南医院如出一辙。
徐伟心如刀绞，但他依然没有放弃。
他哀求医生：“请你们救救我的孩子，他才那么小，那么无辜。”
医生们看到徐伟的苦苦哀求，决定尝试一种补充微量元素的药剂注射治疗。
每次看到儿子的小手小脚被粗长的针头扎得青紫一片，徐伟的心都如同被撕裂一般。
他恨不得自己能够代替儿子承受这份痛苦，但他无能为力，只能眼睁睁地看着儿子在病痛中挣扎。
然而，经过一段时间的治疗后，检查结果并没有任何好转。
北京的专家们也无奈地叹了口气，告诉徐伟：“带孩子回去吧，我们已经尽力了。”
这句话像一道晴天霹雳，狠狠地击中了徐伟的心。
他知道，这意味着儿子的生命已经进入了倒计时。
徐伟带着儿子回到了家乡，他再也没有提起过儿子的病情，只是默默地陪伴在儿子身边。
尽自己最大的努力，让他感受到父爱的温暖。
自学为儿子制药
徐伟夫妇再次被绝望笼罩，他们尝试了无数种治疗方法，但都没有任何效果。
最终，他们只能带着病痛的孩子回家。
面对疾病的折磨和痛苦，徐伟不愿意束手无策。
为了找到治疗方案，他开始疯狂地搜索相关资料，并加入了一个病友交流群。
在群里，他得知有一种名为组氨酸铜的药物，可能对治疗孩子的疾病有效。
然而，这种药物在国内并没有销售，国外也只有一些学术论文提及。
面对困境，徐伟萌生了一个大胆的想法：自己制药。
他开始寻找制药厂合作，希望他们能帮助生产这种药物。
然而，大多数制药厂都以患者群体过小、不值得投产为由拒绝了他。
徐伟心里五味杂陈，他明白制药厂需要考虑盈利和投入，但他不愿放弃希望。
经过一番周折，徐伟终于在上海找到了一家愿意商量的制药厂。
然而，经过沟通后他发现预计的花费，远超自己的承受能力。
而且需要等待长达6个月的时间，才能可能有结果。
这让徐伟倍感压力，希望似乎越来越渺茫。
就在徐伟感到迷茫和无助时，一个偶然的机会让他得知，上海有一家医药公司提供共享实验室。
他迅速联系了这家公司，原本打算让他们帮忙配制药物。
但在核算成本后，徐伟发现这仍然是一笔高昂的费用。
一次用药的成本将近2万元，而且药物的有效期较短，他的积蓄根本无法支撑太久。
面对困境，徐伟开始思考如何更经济地利用共享实验室的资源。
他决定自己学习制药技术，亲自动手配制药物。
这样一来，他可以将每一分钱都花在刀刃上，确保每一剂药物都是有效的。
虽然这条路充满挑战和未知，但徐伟坚信只要他不放弃。
总有一天他能从病魔手中夺回儿子的生命。
成功研制出药物
经过精细的预算，徐伟发现只需2万元就可以购齐制药的全套设备。
于是，他决定亲自动手制药。
但这个想法在告诉家人后，却遭到了他们的强烈反对。
他们觉得这完全不可能实现，甚至有人质疑道：
“你一个连化学方程式都看不懂的人，怎么可能去制药？”
然而，徐伟的决心并未因此动摇。
当一个人真心想要做成一件事时，几乎没有什么是能阻挡他的。
更何况，他的动机是为了拯救自己的儿子。
于是，徐伟从零开始，从网上搜集了大量的相关文献资料。
但很快，他就遇到了一个巨大的难题：
关于这个病症的研究文献，大部分都是用英文撰写的。
对于英语并不擅长的徐伟来说，再加上文献中充满了专业的医学术语，这些英文文献就如同天书一般难懂。
但徐伟早有准备，他借助翻译工具，逐字逐句地研读这些文献。
虽然这个过程枯燥无味，但每当想到这是拯救儿子的唯一方法，他就咬牙坚持了下来。
俗话说：“功夫不负有心人。”
终于，他找到了制作药物的方法，儿子的生命有了希望。
随后，徐伟在花园里搭建了一个玻璃实验房，夜以继日地进行药物研制。
在把自己累垮之前，他成功研制出了第一批药物。
药物研制成功后，需要进行临床测试。
徐伟最初选择了兔子作为实验对象，连续进行了两周的实验，每天都进行观察。
在确定兔子没有任何异常后，他决定亲身试药。
然而，他的决定让身边的人都非常担心。
毕竟这是自制的药物，其安全性尚未经过验证。
每个人都极力反对他以身试药，他的父母更是因此和他大吵了一架。
但徐伟已经走到了这一步，他怎能轻易放弃？
他看着躺在摇床里的儿子，坚定地对家人说：
“只要有一线希望，我都会去尝试。请你们不要再劝阻我了。”
当然，徐伟并非盲目冒险。
在决定试药之前，他已经对药物的安全性做了充分的评估。
经过与家人的沟通，徐伟解释了药物的注射方式。
他强调这是皮下注射，即使药物受到一定程度的细菌污染，后果也不至于太过严重。
然而，关于药物是否会对身体产生不良影响，这个问题只有在实际注射后才能得出答案。
最终，徐伟决定自行注射这针药物。
接下来的几天里，他及家人们都度过了一段充满焦虑和担忧的时光。
幸运的是，药物并没有引发任何不良反应，一切平安无事。
成功挽救儿子性命
徐伟现在感觉万无一失，尽管在为儿子注射药物时，他还是减少了剂量。
房间里弥漫着悬念，空气似乎凝固了一般。
然而，徐伟坚守着内心的信念，最终决定为儿子注射他们亲手制作的药物。
这一刻，时间仿佛静止了。
注射针轻轻刺入儿子的小臂皮肤，徐伟和妻子屏住了呼吸，注视着药液缓缓流入儿子的体内。
他们心中虽然充满担忧，却也满怀期待。
那管黄色的药剂，承载了他们全部的希望。
幸运的是，药物发挥了作用，而且没有出现任何不良反应。
两周后，徐伟带着儿子去医院复查。
当检查结果出来的那一刻，他们激动得热泪盈眶。
孩子的肝胆肾功能已经恢复正常。
然而，这只是他们与死神较量的第一步。
徐伟振作精神，为了深入研究这种疾病，他决定参加成人高考，甚至计划攻读研究生。
不久之后，他发现了另一种名为伊利司莫铜的药物，对儿子的病情也有显著疗效，并且能有效阻止脑神经退化。
于是，徐伟又投入到了伊利司莫铜的研究中。
三个月后，徐伟终于成功自制了伊利司莫铜。
他的事迹在网络上迅速传播开来，许多人为他的坚持和勇气所感动。
当然，也有人对此表示质疑，认为一个只有高中学历的人怎么可能研发出有效药物。
但徐伟表示，他并不想冒法律风险，只是因为国内无法购买到这种药物，他才不得不自己合成。
有人感叹，难道因为罕见病患者数量少、无法大批量生产，就不应该生产这些药物吗？
是否可以鼓励医院以“院内制剂”的方式小批量生产罕见病药物，解决“无药可用”的困境呢？
这些问题或许没有明确的答案，但徐伟的努力和坚持却让我们看到了希望。
那些同样遭受先天性铜代谢异常疾病困扰的孩子们，如今看到了生的曙光。
一篇关于徐伟父子故事的报道，触动了无数人的心。
爱心如潮水般涌来，人们纷纷联系徐伟，想要捐款帮助他们。
然而，徐伟却做出了一个出人意料的决定。
他拒绝了为儿子单独接受捐款的提议，而是希望将这些善款用于先天性铜代谢异常疾病的研究，为更多患病的孩子提供治疗的机会。
徐伟说：“我不能只为自己的孩子带来温暖，而忽视了那些在寒冷中挣扎的孩子们。”
他的这番话让人们深感敬佩。
有人甚至称他为“药神”，但他却谦虚地表示自己只是一个普通的父亲。
然而，他的举动无疑彰显了一位伟大父亲的无私和伟大。
幸运的是，徐伟的善举引起了业界的关注。
三家基因公司、一家细胞公司和一家医院纷纷向他伸出了援手。
如果一切顺利的话，徐伟的儿子徐灏洋很快就能接受基因替代的临床试验，迎来新生。
这个故事让我们看到了希望的力量，也让我们看到了爱的力量。
徐伟的无私和勇敢不仅为儿子赢得了生命的希望，更为无数患有同样疾病的孩子带来了希望。
他的善举将激励更多的人关注这一罕见疾病，共同为这些孩子创造一个更美好的未来。
你对仅有高中学历的徐伟，为了救治儿子自学制药一事有何看法？
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