VOL 3702
2025年快过完了，很多人忙着总结和展望。有一位妈妈，她的总结不太一样。
3年前，儿子确诊自闭症，她的人生被劈成了两半。
原本规划的名校梦破碎了，经营的公司缩减了，孩子被学校劝退过，保险拒保过，补贴申请不到......
但这位妈妈没倒下：“我倒下，他就没依靠了。”
她立好遗嘱，带孩子外出旅行。她说：“他的快乐，是我现在唯一抓得住的。”
这是一个关于接纳的故事，不是接纳特殊，而是在有限的选项里，做出最用力的选择。
2025年的最后几天，她想讲讲这1000天的人生，是如何重启的？
文 | 苏珊
编辑 | Zoey_hmm
被自闭症劈成两半的世界
那个下午，上海儿童医院儿保科的门 ，在我和我儿子身后轻轻合上。手里的病历本上新添了一行字——疑似自闭症。
2023年的春天，阳光很好，医院白色的墙壁却透着寒意。当时的我还不知道，我的世界很快就要被劈成两半：自闭症诊断前和诊断后。而我，即将成为一名自闭症孩子的母亲。
在此之前，我的生活堪称一副现代独立女性标准样本：经营着自己的公司，有自己的小事业；朋友圈里热闹非凡，从美食探店到四处旅行，生活被填得满满当当；我热爱园艺，曾悉心培育上百种欧洲与日本月季，看它们在晨露中绽放，我以为岁月会一直这样静好。
我对儿子的未来，有着清晰甚至略带虚荣的规划。他就读于双语幼儿园，我手机里置顶着数个上海国际学校升学群。
我和群里的妈妈们一样，热衷于讨论幼儿园择校，夏令营、私教、兴趣班，潜意识里早已为他铺就好一条通往世界名校的路径。牛津、剑桥、哈佛、耶鲁……这些名字，是我为他定下的目标。
等待 ADOS自闭症诊断和韦氏儿童智商评测和结果那一个多月，是我人生中最漫长的悬置。我像所有初遇此症的母亲一样，在网络信息迷宫里仓皇寻找出口。
搜索结果两极分化，一端是爱因斯坦、牛顿式的“天才孤独”传说，另一端则是终身无法自理、沉默于自我世界的沉重现实。
一个月后，诊断书冰冷地确认了自闭症。更沉重的打击，来自韦氏智力测试结果——边缘智商。这意味着，他的智力水平在正常范围的边缘徘徊，再低一些，便会被划入智力障碍的范畴。
自闭症，边缘智商，发育迟缓，最近还加上了注意力缺陷与多动障碍。这几个词，像几把沉重的锁，将我此前为他憧憬的未来，彻底锁死。
崩溃往往来得无声而剧烈。有一个星期，我仿佛生活在一个透明的隔膜里，看着外面的世界正常运转，自己却动弹不得。
泪水会在任何时刻决堤，甚至深夜里突然惊醒，好在，我经营自己的公司，不用去上班假装坚强。
“为什么是我？”这个无解的问题，像一盘不断循环的磁带，在脑海里嘶鸣。我恐惧地想象着他的未来：
一个没有朋友、没有工作、没有恋人、无法独立、甚至无法理解普通喜怒哀乐的人生图景。
这真的让人绝望。
但我没有太多时间沉溺悲伤，它对我而言是奢侈品。
和自闭症较劲
我开始亲手拆除自己过去搭建的一切：公司业务被快速收缩，团队成员逐一告别，我沉默地退出了所有国际教育群，手指划过屏幕，一个个删除那些曾让我热血沸腾的升学公众号。
我告诉自己，我的孩子与这个世界上大多数被定义的“美好”，已经无缘了。
我逼自己站起来，调动起做记者时所有的信息检索与逻辑分析能力，一头扎进自闭症的深海。我需要知道，我面对的究竟是什么。
结论理性而残酷：一种终身的、病因不明的、无法治愈的神经发育障碍。全世界最顶尖的科学家，对此仍束手无策。没有特效药，唯一希望是康复干预。
这条唯一的希望之路布满荆棘，且价格高昂得令人咋舌。上海最顶级的干预机构，一个月要12.5万，一年便可轻松耗尽百万。
对于需要以年，甚至终身为单位干预的家庭而言，这是一场财务的无底洞。我一度冲动地想卖掉房子，破釜沉舟，但理性很快将我拉回：孩子的人生很长，若我弹尽粮绝，我们母子的未来，将何以依托？
最终，我选择了一条更务实却依旧艰难的道路。我为他找到一家中间价位的干预机构，每天四节课，月支出稳定在两万元左右。
同时，我们从私立幼儿园退学，转入一所普通的公立幼儿园。既然他在集体环境中无法有效学习，而未来极可能需我终身抚养，那么，节流与务实成了第一要义。
即便在这所朴素的公立园，因他无法安坐、时常奔跑，校方也曾以“无法保证安全”为由，委婉劝退。为了保住这个小小的、能让他接触“正常”世界的窗口，我奔走沟通，耗费无数心力。
比经济压力更让人无力的，是制度的铜墙铁壁与社会的系统性缺失。
作为非上海户籍居民，尽管我已在此地工作、纳税、缴纳社保近二十年，我的孩子却被排除在本地康复补贴政策之外。
今年，外地户籍可以申请康复补贴了，但当我去街道拿申请表格时，对方却告诉我，这个流程非常难和耗时，我是我们街道第一个来领表的，全上海可能都没有多少人能申请成功。
我试图联系户籍地相关部门时，发现其公开的联系电话竟是空号——一个或许从未被需要者打通过的号码。
最终拨通正确号码后，我得到的也是一套踢皮球式的流程：需要上海残联出具在训证明，需要本地指定专家重新确诊……而上海残联明确表示，并无此类证明模板。
另一重隐形的歧视来自商业世界。确诊后，我试图为他购买重疾险，却被告知，他已永久失去了投保资格。相比之下，美国政府是强制要求保险公司覆盖自闭症干预费用。
我最深的恐惧是我离开后，我的孩子要怎么办？于是，在确诊后不到一个月，我立了遗嘱。
按照法律，若我离世，孩子的监护权将自动归于其父，他随之也将获得我留给孩子的全部财产的支配权。
然而，法律却难以在实际层面有效监督他如何运用这笔财富。倘若他不可靠，我留给孩子的生命保障，可能顷刻化为乌有。何况我和他大概率都会先于孩子而去，那时，谁又能来照顾他呢？
我渴望能建立一个信托，像国外许多特殊需要家庭那样，由专业机构作为“守夜人”，确保孩子能在我离开后，依然能有尊严、稳定地生活，但中国的慈善信托，才刚刚起步。
在法律的夹缝中，我与律师反复推敲，最终找到了一个充满遗憾却已是当下最优的解决方案：委托我的弟弟，以孩子近亲属的身份，担任遗嘱执行监督人。
他的职责是，在我离世后，每年去核查一次核心资产（如房产）是否仍在我孩子名下。一旦发现孩子父亲滥用监护权，未按遗嘱目的使用财产，我的弟弟便可委托律师提起诉讼，有很大几率能追回财产。
这并非万全之策，它建立在亲情与持续的警觉之上。但在我所能触及的法律框架内，这是我用尽全部智慧与力气，能为儿子筑起的最后一道防线。
在自闭症家长社群里，每个家庭都在用自己的方式，筹划着“以后”。
有的几家合力，梦想共建一个托养机构；有的在考察养老院，准备将来与孩子一同入住；更有许多家庭，选择生育二胎，希望为哥哥或姐姐留下一个血缘的“守护者”。
然而，后者于我而言，风险与伦理压力并存——且不论和谁生和再生一个自闭症孩子的概率，将如此沉重的责任赋予一个尚未出生的生命，又何尝公平？
“努力活得比孩子久一天”，不是煽情的句子，而是圈内所有家长心照不宣的心愿。
今年世界自闭症日，我在朋友圈转发了一篇AI创作的、给自闭症家长的长诗。我的配文显得只是一位心怀怜悯的旁观者。
我知道，我本应是第一个全然接纳儿子患有自闭症的人。但我仍在惧怕外界投来的目光——无论是同情怜悯，还是好奇与审视。
我甚至不敢添加儿子幼儿园同学家长的微信，生怕被别的家长发现孩子的异常。学校其他家长联名要求某个特殊孩子退学的新闻也常有耳闻。
我的父母，至今也不知道外孙的真实情况。我们相隔甚远，一年一见，我仅以“发育迟缓”轻描淡写地掠过。
在他们那代人的认知图谱里，“自闭症”约等于“痴呆”、“傻孩子”。我尚未找到开口坦白的勇气。
但我必须调试自己。因为这是一场终身马拉松。我倒下，他便失去了唯一的依靠。
我开始学习和自闭症共存。我带他学轮滑，在一次次摔倒与搀扶中，练习平衡；我带他游泳，让水的包容抚慰他敏感的神经；我带他画画，期待色彩能成为他表达的另一扇窗。
而我，重新走进了舞蹈教室，在汗水和音乐的律动中，找回对自己身体的掌控感。我必须让他看到一个努力站直、热爱生活的母亲的模样。
这两年，几乎每个周末，我们都穿梭在上海及周边的公园、山野与水系之间。爬山，游泳，在草地上肆意奔跑。
我不知这些丰富的感官刺激，能否如专家所说，促进他大脑的神经重塑。但我确切地知道，在这些时刻，他是快乐的。而他的快乐，是我能触摸到的、最真实的意义。
在这些时刻，我几乎快要忘记那些压在心头的时候，现实总会准时扣门。
正在幼儿园大班的他马上面临小学入学的问题。而此前不久，他所在的幼儿园老师再一次表达了希望他退学的建议。他的程度不足以进入特殊学校，只能尝试融合进入普通公立小学，然而没有陪读，他根本无法在常规课堂里安坐学习。
在欧美、日本等国家，公立教育系统会为有特殊需要的孩子提供经费，聘请影子老师或助教，一对一支持他们融入校园。但在中国这一切需要家长自费。在上海，一位合格的影子老师半天的费用每月约在一万至一万五千元。
然而，钱竟然不是最核心的障碍。最大的不确定性在于，学校是否允许影子老师进入课堂。很多学校出于管理便利或其他考量，直接拒绝陪读。
如果我孩子对口的公立小学，对我们关上这扇门，我又该做何选择呢？
眼下，我只能专注于当下，用尽这一两年的时间，提升他的规则感、安坐能力和基本指令服从性，为那个未知的小学时代，增加更多的与学校谈判的筹码。
这条路，注定孤独。当朋友圈里，朋友们晒出我的孩子拼劲全力永远无法达到的成就时，我承认内心深处依然会泛起一丝难以言说的酸涩。我迅速划过去，更深地望向我这个沉浸在自己世界里的孩子。
好在，他一直都很开心，眼神澄澈，仿佛那里有整个宇宙的奥秘。
有时，我会觉得，我的自闭症孩子像一台版本古老、运行独特、且说明书遗失的人工智能。我穷尽心力，试图与他建立连接，破解他的底层代码。
而讽刺的是，如今，真正的人工智能已经学会了创作诗歌，模拟情感，甚至与人进行深度的灵魂交流。我的一位女性朋友，便宣称她与ChatGPT陷入了恋爱，视其为灵魂伴侣。
我也会问自己，花费几十年，燃尽自己，养育一个自闭症孩子的意义何在？
意义不在被社会定义的巅峰，而在于每一次蹲下身子为他系鞋带时，他盯着你闪闪发光的眼神，在于你终于能读懂他紧张时攥紧衣角的小动作，终于知道解码了他一句看起来毫无意义重复的语言；
意义在于确诊以后我们共同走过的这1000个日夜，在于每一次绝望后的重新站起，在于每一次被现实击倒后，依然选择去爱、去努力的微小勇气。
我们不是在修复一个故障的机器。我们是在学习一门全新的、关于生命多样性的语言。
我们是在用一生的时间，实践一种最极致的爱——它不寻求回报，不渴望理解，仅仅因为存在，便值得一切。
亲爱的孩子，妈妈不知道能陪你走多远。但在一起的每一天，我都会紧紧牵着你的手，带你看看这个也许你不完全理解、却依然值得我们用心感受的世界。
而我们共同走过的每一步，那些含泪的、微笑的、疲惫的、坚定的每一步，它们本身就是答案，就是意义。
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