“今天是你们的开学典礼,也是我们的返校日,希望大家都能尽情享受接下来的自立生活历程,实现每一个小梦想!”

5月14日下午,在第三期自立生活开学典礼上,由罕见病、残障人士组成的8772乐队作为开场,带来了他们最新编排的两首歌曲。一位成员说,乐队里有几位成员都是往期自立生活的学员,大家通过自立生活成为伙伴,走到一起,所以今天也是一次“扫娘家”之旅。

自立生活项目为期八个月,设置“自我接纳”、“家庭成长”、“社会互动”、“自立行动”四部分课程,以公开课、工作坊、集中活动等方式,使罕见病、残障学员逐渐成长为独立自主、融入社会的人。此前,瓷娃娃中心已成功举办两期,今年,又有17位来自全国各地的罕见病、残障伙伴成为新一期自立生活学员。

开学典礼上,负责这一项目的工作人员,介绍了本项目过去两期的两点,和今年的新变化。在瓷娃娃中心过往的工作中,一方面发现,罕见病群体与身心障碍群体重叠度很高,面临着很多同样的问题,一方面感受到,对罕见病、残障青年而言,除了身体康复,心理层面的成长也十分重要。许多人存在被家庭过度保护的情况,只有从他们自身到全社会了解“自立生活”的相关理念,并由此营造一个无障碍的环境,才能让罕见病、残障等弱势社群不过度依赖帮助,自己为自己的生活做主,营造平等、互相尊重、无障碍的社会环境。

自立生活认为,每个人都有能力和权利做选择,掌控自己的生活,残障伙伴有权利全面参与社会,同时,自立生活并非所有事都必须自己动手完成,而是自己做出选择和决定,并为之负责。在今年的自立生活中,将会有更多的体验和行动,例如,就在开学典礼的第二天,全国助残日当天,学员们就将体验集体乘地铁游览首都博物馆。

接下来的“活哥活姐来分享”环节中,过去两期学员与新一期学员及在场伙伴分享了自己参加自立生活的感受及变化。第二期学员志祥讲述了他勇敢走出家门,挑战自己的过程和经验。他说:“在家里也许不会有困难和失败,但也不会有精彩。”并且做了一个有趣的比喻:不同身体能力的人就像是同样漂亮的鸡尾酒装在不同的器皿里,看似外表、形态不同,其实都是一样漂亮的!

第一期学员崔莹自称是自立生活的“一生推”,她将自己参加自立生活的前后变化做了一番对比:“2014年以前的我,是个习惯宅在家里,自娱自乐的女孩;现在的我,是瓷娃娃中心的工作人员、8772乐队的成员,也有了一些选择自己想要的生活的能力和信心。回头看看,这些其实就是自立生活带给我的成长。”

老学员分享完毕,新学员闪亮登场!在全场的掌声和注目中,17位新学员依次上台进行自我介绍,来自不同地区、有着不同容貌与性格的他们,言语中同样饱含着对于接下来八个月的期待,和对于自我成长的满满信心!

在主持人的带领下,全体学员、家属和所有在场的见证者进行宣誓,学员们大声说出:我的生活我做主!瓷娃娃中心赋能团队的陪伴者代表、学员家属及所有伙伴表示会在未来的八个月中,用时间和努力陪伴与关注学员们的成长。

瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥最后说,每一次参与自立生活都有很多收获和感触,感受到团队的用心,和学员们的成长。看得到面对残障和罕见病挑战的伙伴们开始对自己和家庭有了更多的想法和担当,进而改变一些社会现象。感谢学员们的勇气和决定,家属们的信任与支持。未来的八个月对于大家来说是一生中很重要的一段时光,希望大家用心去体会,看看这八个月会发生什么,看看自立生活是什么。

随着开学典礼的圆满结束,第三期自立生活项目也正式开始,让我们继续关注与见证新一期学员们的成长,期待他们实现自己想要的生活和社会环境。