一个拳头大小的特效救命药售价高达 69.9 万元，为了延续孩子的生命，许多家庭不惜 “砸锅卖铁” 凑齐这笔巨款，因为如果拿不出，孩子将面临的就是死亡的威胁。
这款药就是诺西那生钠注射液，患者一年需要注射六针药剂，总费用约为 420 万元，这高昂的价格让很多家庭望而却步。
幸运的是，在中国医保局的数轮谈判后，最终将药剂的价格压到每针 3.3 万元左右，并纳入医保，使得更多家庭能够负担得起。然而，有人传出这款药剂在澳大利亚仅需要 205 元人民币，这是怎么回事呢？
罕见病与天价药
什么是罕见病？根据《中国罕见病定义研究报告 2021》的定义，罕见病指新生儿发病率小于万分之一，患病率低于万分之一，总患病人数低于 14 万的疾病。据统计，全世界有超过 7000 种罕见病。
一旦罹患这类疾病，许多是无法治愈的，只有不到 5% 的罕见病有药可治，而这些药的价格也非常昂贵。这 5% 的罕见病占全球罕见病的比例，中国约有 2000 万人罹患罕见病。
而 69.7 万元一针的脊髓性肌萎缩症（SMA）治疗药物就是这 5% 之一。其症状类似于渐冻症，是一种常染色体隐性遗传神经肌肉疾病，主要表现为肌无力和肌肉萎缩，国内约有 2 万至 3 万患者。
脊髓性肌萎缩症分为四类：Ⅰ（婴儿型）占比约 45%、Ⅱ（迟发婴儿期型）占比约 30%-40%、Ⅲ（少年型）占比约 20%、Ⅳ（成年型）很少见。若未接受医学干预，一般患者很少能活到两岁，因此该病被称为 “头号遗传病杀手”。
许多家庭对罕见病认知不足，得知孩子患上脊髓性肌萎缩症时误以为是普通的肌无力，等到孩子稍大才发现问题严重，去大医院检查才了解病情真相。然而在 2019 年 4 月之前，中国并没有这种药。
许多家庭为了挽救孩子的生命，四处奔走，只要有一点希望的药就尝试，期待诺西那生钠注射液的上市。2019 年 4 月 28 日，这款药在中国上市，这消息让许多家庭看到了希望。
但 69.9 万元人民币一针的价格让许多人却步。为了救孩子，家庭不得不卖房，退学费，取消高消费项目，甚至寄居亲戚家忍受白眼也在所不惜。
针打了，抑制住了，但钱也花完了。之后的治疗怎么办？这是众多贫困家庭的困惑。这时，国家医保局介入，将原本 69.9 万元的药物价格压低到 3.3 万元，让更多家庭能够继续治疗。那么，他们是如何做到的呢？
国家医保局的 “灵魂砍价”
2019 年，一段记录国家医保局谈判的视频在网上走红。一段 “灵魂砍价” 震动了网友们，通过一系列压价，一种原本高价的药片价格被压到 4.4 元，但谈判员指出 “中国人觉得 4 不吉利，再降四分钱”，最终价格定为 4.36 元一片。
诺西那生钠注射液的谈判过程类似。2021 年 11 月，国家医保局的专家与药企负责人耗时一个半小时，经过 8 次反复磋商，最终将原价 69.9 万元的药物价格降至 3.3 万元，并纳入医保。
这个消息一出，立即在网络引起轰动，许多患有脊髓性肌萎缩症患者的家庭看到了希望。尽管药企利润减少，但薄利多销的策略也有助于企业持续运营。
然而，也有不好的声音传出。有人质疑，近 70 万元的药物能降到 3 万元，这中间利润极大，为什么不能再降低一些？几厘米妨碍的便宜药可以争分毫，昂贵药物为何不能进一步降价？这药的定价到底是什么依据呢？
药价主要由市场需求和研发成本决定。如果需求量小、研发成本高，药价就会相对较高。一旦药价低，研发成本难以回收，药企可能就不会继续研发新药、好药。电影《我不是药神》里，这个问题被深刻地揭示出来。
而需求量大的药物，价格通常较低。
比如说，1000元一粒的抗癌药和1块钱一粒的降压药，前者是少数人的强烈需求，不吃就会出现健康问题；而后者则是多数人的弱需求，几天不吃影响不大，因此药品价格差异显著，落差巨大。
诺西那生钠注射液价格为3.3万一针，许多家庭都能承担。病友群里一传出消息，大家纷纷欢呼，感动得泪流满面，上一次如此激动还是诺西那生钠注射液进入中国时。
然而，医保局却表示，中国的诺西那生钠注射液是全球最低价，但在澳大利亚一针仅需41澳元。
中国是否真是全球最低价？这一消息引发了网络热议，大家纷纷质疑医院的暴利，甚至传出日本免费治疗的说法，但事实真是如此吗？
确实，澳洲的诺西那生钠注射液售价41澳元（约205人民币），但享受这个价格有前提。这种药品被纳入澳洲的药品福利计划，政府报销后价格为41元，而政府的购买价格却是11万澳元（约55万人民币）。
根据柳州晚报2020年8月7日的报道，《一针救命药，国外卖205元，国内要70万元？医保局紧急回应》，美国的价格高达12.5万美元一针。相比之下，我国的诺西那生钠注射液价格最低，并且在医保范围内，医保局的努力下，这个药未来可能会更便宜，感谢国家和医保局的付出，否则许多人可能都无法接受这种治疗。
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