林然(化名)是一位充满活力的年轻女性,平日喜欢旅行、健身和挑战自己。然而,半年多前,她的生活悄然发生变化:她开始感到异常疲惫,甚至连站起来都吃力。渐渐地,连走路和上楼梯都成了负担。更令人不解的是,她的右眼视力时好时坏,还伴有刺痛。起初她认为是压力所致,但症状持续加重,最终去医院做了检查。
在神经内科的全面评估后,MRI扫描显示她的大脑和脊髓上有多个病灶点。医生告诉她,这些病灶是多发性硬化的典型表现:一种由免疫系统攻击神经系统的慢性疾病。
这一诊断令林然震惊又无助,她无法理解看似健康的自己竟患上如此隐秘的疾病。意识到这个“看不见的敌人”正逐步侵蚀她的生活,林然急需了解这种疾病的成因、症状和应对之道,以重新掌控自己的生活,后面经过多次往返医院,终于确诊,自己患上了“多发性硬化”。
近日,据外媒报道,在《老友记》中饰演“菲比”亲生母亲的美国女演员特瑞·加尔 (Teri Garr)去世,终年79岁。
除了《老友记》,特瑞·加尔出演的作品还有《蓝色吉祥物》《窈窕淑男》《新科学怪人》等。
不止工作人员表示,特瑞·加尔在当地时间周二因多发性硬化症去世,“家人和朋友都陪伴在他身边”。据悉,加尔近年来一直在与健康问题作斗争,并于2007年1月接受了动脉瘤修复手术。
据报道:泰瑞·加尔凭借电影《新科学怪人》(1974)和《窈窕淑男》(1983)中的出色表现广受赞誉,她在《窈窕淑男》中饰演的桑迪为她赢得奥斯卡最佳女配角提名。
尽管以喜剧闻名,但她在《第三类接触》《黑色种马》和《逃脱大师》等电影中的表现,也让观众们领略到加尔的出众演技。
遗憾的是,泰瑞·加尔在20世纪90年代被诊断出患有多发性硬化症,后来成为美国多发性硬化症协会的全国大使,并担任该协会妇女抗击多发性硬化症计划的全国主席。
福建卫生报也曾报道过福州一女子跑步摔了一跤,双腿完好却无法正常走路!辗转多家医院,历时两年,终于确诊为多发性硬化。
据悉,多发性硬化症(MS)是一种中枢神经系统自身免疫性疾病,主要损害脑部和脊髓。目前这种病的病因尚不明确,可能与遗传、环境和病毒感染等有关。
MS病因尚不明确,Epstein-Barr病毒感染、低血清维生素D水平、日晒不足、吸烟、青少年时期肥胖等可能为MS发病的危险因素。MS还具有明显的地域分布及人种差异,高纬度高海拔地区更易发生MS,提示日照减少和维生素D缺乏可能会增加罹患MS的风险。我国属于MS低发地区。
大多数多发性硬化症患者在20~40岁时出现症状,女性约为男性的1.5-2倍,因此该病也被称作“美女病”,2018年被纳入《第一批罕见病目录》。
之所以叫多发性硬化症,就是因为这种病在时间(长年多次复发)、空间(侧脑、脑干、皮层等脑内多病灶发作)都多发,不同患者症状差别很大。
经常被误诊!不及时治疗可能失明、致残
多发性硬化症的常见症状包括视力减退、眩晕、步态不稳、单肢或多肢无力麻木、三叉神经痛、排便障碍、性功能减退、疲劳等。
目前该病知晓率低,因为有些症状不典型,所以经常被误诊。
专家提醒,年轻女性如果发现短期内视力下降、尿便障碍、身体异常麻木等情况等,除了到眼科、泌尿科等相关科室排查的同时,还要到神经内科检查。
该病若没有及时治疗,严重时可能出现手脚残疾、失明等,甚至影响寿命。目前还没有办法治愈这类疾病,但只要及早确诊、规范治疗,通过疾病修正药物可以改善自身免疫系统紊乱,降低免疫系统细胞活性,从而减轻症状,延缓疾病进程。
治疗
1.治疗目标:全面控制疾病炎症活动、延缓残疾进展、改善临床症状,促进神经修复,提高生活质量。
2.急性期治疗:MS的急性期治疗以减轻恶化期症状、缩短病程、改善残疾程度和防治并发症为主要目标。并非所有复发均需处理。有客观神经缺损证据且提示恶化,如视力下降、运动障碍和脊髓、小脑/脑干症状等方需治疗。轻微感觉症状或无症状影像活跃可无需治疗,一般休息或对症处理后即可缓解。主要药物包括:糖皮质激素、血浆置换、丙种球蛋白。
3.缓解期治疗:目前经中国食品药品监督管理局批准,国内已经上市的DMT药物有:特立氟胺、盐酸芬戈莫德、西尼莫德、奥扎莫德、富马酸二甲酯、奥法妥木单抗、醋酸格拉替雷。
4.康复治疗及生活指导:伴有肢体、语言、吞咽等功能障碍的患者应早期在专业医生的指导下进行相应的功能康复训练。推荐医务工作者对患者及亲属进行宣教指导,提高对疾病的认识。强调早期干预、早期治疗的必要性,合理交代病情及预后,增加患者治疗疾病的信心,提高治疗的依从性。此外还应在遗传、婚姻、妊娠、饮食、心理及用药等生活的各个方面提供合理建议,包括预防接种咨询、避免过热的热水澡和强烈阳光下高温暴晒、保持心情愉快、不吸烟、作息规律、适量运动、补充维生素D等。
资料来源:梅斯医学、福建卫生报
(大众新闻记者 黄鑫 整合)
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