他给协和院长写了一封信，从此改写一门学科|医院推荐榜单|曾小峰|治疗|红斑狼疮|风湿病

从没有科室、没有数据、没有指南，到病人被看见、学科被发现、标准被认可，中国风湿免疫学科的重要发展，几乎贯穿了曾小峰教授的职业生涯。

由于一系列杰出的贡献，曾小峰教授荣获第七届“泰山奖”医疗创新奖。

访谈 | 郭雪梅

撰文丨陈鑫

曾小峰的诊室门口，永远排着从全国各地辗转而来的人，手里揣着厚厚的、混乱的病历本。对其中许多人来说，协和是最后一站——走到这里，要么找到答案，要么就没有答案了。

64岁的曾小峰，是北京协和医院风湿免疫科教授、中华医学会风湿病学分会前任主任委员，从医四十年，至今每周出四个半天门诊。

四十年前，中国风湿免疫学科几乎不存在，没有科室，没有数据，没有诊疗标准。曾小峰教授几乎凭一己之力，把这样一个“三无”学科推向全国。

他和团队牵头创建中国系统性红斑狼疮研究协作组CSTAR与国家风湿病数据中心CRDC，建立了风湿免疫病循证医学诊疗标准及中国多中心临床研究体系，摸清了我国风湿免疫病“家底”，显著提高了疾病诊疗水平。

由于一系列杰出的贡献，2026年，曾小峰教授荣获医学界第七届“泰山奖”医疗创新奖。他将这一切归于两个字——坚持，“只要认准了这是一件正确的事，就一定要坚持做下去。”

敌人是自己

免疫系统是人体亿万年进化出的精密防御系统，它的使命是区分“自己”与“非己”。美国记者、普利策奖得主马特·里克特在《优雅的守卫者：人类免疫系统的故事》中写道：这套系统“被精确而微妙地定制，以维持平衡、守护和平，并尽可能少地伤害我们和周遭环境”——它更像一支维和部队，而非战争机器。

而风湿免疫疾病，是一场发生在身体内部的“内战”：这支卫队分不清敌我，把枪口对准了自己的关节、肾脏、皮肤和血管。它可以伪装成任何疾病、出现在任何器官，让确诊本身成为一场磨难。

这个家族包含200多个病种，最凶险的代表之一是系统性红斑狼疮（SLE）——拉丁文“lupus”意为狼，早期医生觉得病人面颊的蝶形红斑像被狼咬过的痕迹。

更难的是，风湿免疫疾病过去没有对口的科室。有年轻女性把系统性红斑狼疮误当成顽固的“冻疮”，险些贻误治疗时机；强直性脊柱炎患者从发病到确诊，平均要延误6年；更多人腰疼多年，被当作腰肌劳损，“根本不知道要挂风湿科”。而误诊往往意味着误治——上世纪50年代，狼疮的5年生存率仅50%；即便有了激素，病人也在“不用药是死，用药是艰难活着”之间挣扎。

这个敌人的队伍还在扩大。《柳叶刀》2023年发表的一项覆盖2200万人的英国大规模队列研究显示，19种常见自身免疫病的患病率，从世纪初的7.7%升到了11.0%——大约每10个人里就有1个。美国NIH的学者在《科学美国人》上直接警告：“自身免疫是一场流行病。”吸烟、溶剂与农药暴露、紫外线、高压的生活，以及过度洁净环境下失衡的菌群，都在把人推向这场“与自己的战争”。

这就是曾小峰1984年走进风湿免疫科时所面对的：一个看不见、摸不着、至今没有被完全破解，且队伍还在不断扩大的敌人。敌人不是外来的病原体，而是人体自身的免疫系统。

越级给院长写信

1979年，曾小峰考入上海第一医学院基础医学专业。1984年毕业后，他被统一分配到北京协和医院检验科。上了两个多月班，他坐不住了：他渴望从事免疫学研究，而1980年才正式建科的协和风湿免疫科，彼时极度缺人。

检验科老主任坚决不放人，曾小峰是科里第一个大学毕业分来的高材生。在当年的人事分配制度里，压根不存在“个人兴趣”这个选项。这个22岁的年轻人做了一个大胆的决定：给院长写信。时任院长陈敏章（后任卫生部部长）收到的信里，理由写得清楚——“我对免疫感兴趣；我学了很多研究方法，对临床研究也很感兴趣；风湿免疫科缺人，这样既能照顾个人的主观能动性，也能照顾到医院科室的需求。”

信最终被转给中国风湿病学奠基人张乃峥。这位1947年毕业于上海圣约翰大学医学院的老协和，1959年被派赴苏联学习风湿病学，回国后开出中国第一个风湿病专科门诊——当时连检测类风湿因子用的绵羊血，都要自己养羊定期采集。1985年，他四处奔走促成中华医学会风湿病学分会成立。中国的这门学科，几乎是他“四处呼喊”创出来的。

1985年，协和风湿免疫科举办首届全国风湿病实验室新进展学习班

张乃峥收下了曾小峰，也立下严苛的条件：协和的传统是医、教、研都得抓，光闷在实验室不行，必须下临床，从实习大夫重新做起。这意味着放弃已有的科研积累，甚至可能影响晋升。曾小峰没有犹豫，提笔写下保证书：愿意按实际工作能力晋升。

后来的故事有点传奇——曾小峰半年后升住院医师，1989年做内科总住院医师，1999年不到37岁破格晋升主任医师。

那时的风湿免疫科像一棵少有人爬的树，“别的学科果子都被摘得差不多了，只有风湿免疫这棵树还有不少果子”：他在国内率先应用大剂量丙种球蛋白静脉注射治疗SLE，第一个提出超声可用于风湿病诊断评估，攒下五六十篇论文，是全院发表文章最多的医生。

1995年赴香港大学病理系学习，见识了电子化病案管理；1998年，他被派往加拿大学习GCP（药物临床试验质量管理规范），第一次见识了队列与数据收集的力量；

据曾小峰回忆，在一次次国际学术会议上，各国代表展示本国的流行病学与队列数据，轮到中国，那一栏长期是0。 “中国这么多病人，我们没有自己的数据，是一件非常难堪的事。”他说。

事实上，中国生活着世界上最庞大的风湿免疫疾病患者群，只是没有人真正把他们“数”清楚过。

曾小峰很早就开始了尝试。上世纪90年代末，他申报一项骨关节炎诊治策略研究课题，想借机收集全国数据、建立数据库，评审意见却是：“你们风湿免疫怎么行？这是骨科看的。”课题旁落。

建立中国人自己的数据库

当大多数医生看病停留在症状表象时，曾小峰始终盘旋着另一套科研思维：这个病的发病机制是什么？我们应该如何去研究并解决它？

2008年，依托国家“十一五”科技支撑计划，曾小峰牵头创建中国系统性红斑狼疮研究协作组（CSTAR），次年狼疮在线注册系统上线，全国百余家医院入网。哪一年发病，先累及哪个器官，激素减到哪一步，有没有复发——几万名病人的病程被逐一记录。

在此之前，中国风湿免疫病的流行病学数据只有上世纪80年代的三项流调，被沿用了几十年，远不能代表真实的中国人群。

从CSTAR开始，中国病人第一次被大规模地“数”清楚：狼疮在中国的患病情况、危险因素、死亡原因、用药现状，乃至疾病带来的经济负担。2011年，CSTAR升级为国家风湿病数据中心（CRDC），注册研究从狼疮扩展到类风湿关节炎、干燥综合征、硬皮病等主要病种，如今已存储46余万例患者数据。

曾小峰在协和实验室

数据最终形成了标准。曾小峰牵头编撰2020、2025两版《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》，在国内首次确立“达标治疗”理念；2025年新版指南进一步明确以“临床缓解”和“狼疮低疾病活动状态”为治疗目标，首次提出维持期激素应控制在泼尼松等效剂量≤5mg/d，并将泰它西普等中国患者可及的生物制剂写入推荐，前瞻关注CAR-T等新兴疗法。更重要的是，指南的证据越来越多来自中国自己的队列——“我们现在做的所有指南共识，都是根据我们自己的数据，在国际指南的基础上，放我们自己的东西。”

改变落在了病人身上：我国 SLE患者10年生存率从曾经的50%跃升至89%， 5年生存率突破95%；CSTAR注册患者中，已有约15.9% 完全停用激素，不必再用“满月脸”、股骨头坏死的风险作为活下去的代价。

在国内某医疗平台上，一位系统性硬化症患者2014年12月开始找曾小峰看病，五年后留言说，“病情得到控制并好转”，“本是不治之症，却仍正常活着”。一位成人斯蒂尔病患者留言，2017年来看病时还坐着轮椅，“觉得活着没有意思，对生活失去信心”，治疗一年多后，“身体慢慢恢复至能走，感谢再造之恩”。

依托这套数据库，团队发表了100多篇SCI论文，曾小峰本人当选亚太风湿病学会联盟（APLAR）副主席；在世界各地的学术会议上，国外顶尖专家开始频繁将CSTAR的数据投射在大屏幕上。

从电线杆到红头文件

数据之外，还有一个更重要的问题：疾病被发现了，病人不知道去哪里看病。

“40年前，全国独立的风湿免疫专科屈指可数。很多患者腰疼多年，被误诊为腰肌劳损，根本不知道要挂风湿科。”曾小峰回忆，中国风湿免疫疾病患者超过2亿，而设有独立风湿免疫科的医院一度只有700多家。

中华风湿病学分会和中国医师协会风湿免疫病专科医师分会，2007年第一次全国调查时，全国风湿免疫从业医师仅2216人，2019年已增至12728人；而据曾小峰介绍，最新一次调查已接近2万人。

曾小峰甚至见过基层的乱象：一些医生脱离循证证据，凭经验“拍脑袋”下方案；本该在大医院严格论证的实验性治疗，被滥用于普通门诊；号称“最新”的疗法，有时只能在街头电线杆的广告上找到。

一次随全国各省风湿免疫科主任赴四川甘孜义诊，一群顶尖专家发现自己毫无用武之地——当地既没药，也没法做检查。“此时，专家变得什么都不是了，”他说，“还不如牧民手中的一把药草更有说服力。”

一个科室再强，接不住一个国家的病人。2013年，中华医学会风湿病学分会提出“一市一科”；2014年曾小峰出任主任委员后，将其升级为“一市一科一中心”：每个县级市至少要有一个独立的风湿免疫专科，还要有一个能检测风湿免疫相关抗体的中心——“没有实验室指标，诊断就是无源之水。哪怕有一个中心，我可以把血送到那去查。”