他们的宝贝是“星星的孩子” 聚焦那些家长 图

10年全职爸爸

虽然九洲岛上到处都是孩子们玩耍的喧闹声，但15岁的阿海却没有去玩，而是默默地扛着会旗指引着人群。等所有人都到了沙滩，他才独自蹲在沙滩上拿着小树枝，低头画起了他心爱的汤姆猫，直到父亲走到身边他才抬起头。

阿海的父亲叫何炳岭，是珠海市自闭症互助协会的发起人，也是第一任会长。46岁的何炳岭是新疆石河子人，曾在天津读书工作，1993年南下珠海。1999年，儿子阿海出生之后就被送往外公外婆处抚养，但随着阿海一天天长大，关于儿子“有点不对劲”的坏消息不断传来。2003年，何炳岭将儿子接回珠海，旋即阿海被确诊为自闭症。

当时，刚刚接触自闭症的何炳岭并不了解这一疾病。尽管4岁半的阿海随时都可能出现无故尖叫、机械重复、失眠甚至自伤等状况，何炳岭却仍心存侥幸，他认为只要自己多花点时间陪孩子做游戏，儿子的情况就能有所改善。

但当他看了一部有关自闭症的电视专题片之后，“自闭症是终身疾病”的事实如晴天霹雳，让何炳岭陷入谷底。难以接受现实的他在一个晚上独自走进家附近的酒吧，买了一瓶啤酒默然独坐良久。他的一个朋友碰巧撞见这一幕，被他的消沉神态吓得不敢出声，半晌才悄悄地上前询问，几近麻木的他轻描淡写地答道：“没什么。”

接下来的半年时间里，何炳岭逐渐调整心态。他学的是外贸专业，外文功底不错，便直接登录牛津大学和剑桥大学的相关网站，翻阅了大量有关自闭症的文献，他还向剑桥大学的自闭症研究学者发电邮请教。

在对自闭症有了较为深入的了解之后，他为阿海量身定制了一个“私塾式”康复方案，而执行这个方案的前提是，他必须当一个全职爸爸。2005年，何炳岭毅然辞去了工作，全身心地照顾起儿子的起居生活。

何炳岭设计的康复方案，简而言之，就是24小时的贴身陪护。治疗过程并非简单的教与学，而是一场父子二人齐头并进的持久战。他以教儿子游泳为例，对记者说：“以前我游三四百米可能就不行了，但后来带着他，我得做榜样，就咬牙坚持到500米。慢慢地养成习惯之后，我们就游得越来越远，从500米到1000米，再到2000米。现在游泳对我和他来说，都是很轻松愉快的事情。”

一般而言，自闭症患者的康复方案重视“补短”，即重视在社交、语言等自闭症患者难以胜任的方面进行针对性训练，但何炳岭更看重的是“扬长”——自闭症儿童往往在某些方面有超乎常人之处，如绘画、记忆、数字、耐性等等。何炳岭坚信，对于自闭症儿童不能一味训导，而应该发现、培养其长处，从而提高他们的自信心。很快，他发现了儿子的绘画天赋，并让阿海开始接受各种绘画训练，现在，阿海已经非常擅长钢笔速描了。

2005年至今，何炳岭已经做了将近10年的全职爸爸，这些年来，儿子就是他生活的中心。曾有朋友约他前往广西从事外贸生意，在他犹豫不决的时候，有人劝他：做生意早晚都可以，但儿子一旦错过了最佳的教育时间，就是毕生的遗憾。何炳岭深以为然，从此打消了工作的想法。

　抱团取暖的家长们

到2010年互助协会成立，何炳岭的时间又一分为二，一半留给儿子，一半留给同样需要投入莫大精力的互助协会。

在这个拉锯战般的漫长过程中，何炳岭的人生轨迹悄然改变。“以前工作的时候，想的是 往上走 ，现在想的是 往下扎 ，困难就像深不可测的海洋一样考验着你。你不经历这种事，就不知道你的耐心究竟能到哪一步。”何炳岭说，“在这个过程里你不得不回归到人的本质追求上去，去追求愉悦平和的心境，而不是挣多少钱、当多大官。”

为了照顾儿子，何炳岭倾尽了所有的心血，他经常感到力不从心，后来，他认识了同样为此苦恼的姚颖。

刚到中年的姚颖头上已看得见缕缕白发。她育有一子一女，其中大儿子患有自闭症。姚颖对自闭症孩子家长的酸甜苦辣感同身受：“在这样一个家庭里，父母双方必定有一个人是不能上班的，因为孩子需要24小时的陪伴。剩下那个人除了工作养家，上班之余也要陪护孩子。”

作为一个全职妈妈，姚颖如今最大的希望就是“连续睡够6个小时”，因为儿子通常一次只睡3个小时，其他时间都处于情绪波动的亢奋期，所以她即便再累，也得打起精神。

其次，自闭症孩子的康复训练费用也是一般家庭难以承受的。很多经济条件不好的家庭，没有能力将孩子送到专业机构接受治疗，就让家长和孩子时刻呆在家中。而自闭症患儿的康复训练并非短期就能收到成效，而是将持续终生。

因为相似的遭遇，姚颖和何炳岭一谈即合，他们开始筹划建立一个专门的互助协会，让更多的自闭症家庭聚集在一起，抱团取暖。

成立一个非政府组织协会需要满足两个条件：一是注册资金，二是主管单位。互助协会需要3万元的注册资金，这笔资金由最初参与筹划的9个理事家庭摊分；在大家齐心协力的奔走下，他们很快又联系到珠海市残联作为主管单位。2010年3月28日，珠海市自闭症互助协会正式成立，何炳岭和姚颖分别担任会长和副会长。

互助协会成立之后，面对的第一个问题便是：如何寻找珠海市内有意加入的自闭症患者家庭？9个协会理事通过电话、短信等种种方式，联系同病相怜的自闭症孩子家长，并利用春节等节假日对各个家庭进行上门拜访。

谈到组建协会过程中的困难，姚颖说：“其实，协会成立的时候也是我个人生活上最困难的时候。当时，女儿还不满3岁，我是一手抱着女儿，一边领着儿子去探访其他家长、组织亲子活动的，有时候还要把老公捎上帮忙。每当产生放弃的念头时，我就想，我不能这样，我应该通过自己的努力，拯救自己，也拯救其他人。因为我知道我有多难，所以我想要改变这一切。”

有钱出钱，有力出力

等协会真正运作起来之后，更多艰难而琐碎的杂事接踵而来。姚颖说：“有人加入了，就得对他们负责，有困难就算手头再忙也要尽力相助。”

2012年，10岁的小政不慎被风扇扇叶所伤，他的脚后跟被刮去一小片皮肤，伤口约有1元硬币大小。小政父亲带着孩子到医院检查后，医生给出的治疗方案是植皮。于是，连“疼”与“不疼”都不能很好表达的小政，迷迷糊糊就接受了植皮手术。医生从小政小腿上取下了一块皮肤组织，移植到他的脚后跟伤口上。

事实上，这样的治疗方案并不妥当，有小题大做之嫌。接受了植皮手术的小政伤口情况并未好转，反而形成二次创伤：他腿部的毛细血管因为手术受损，进而影响了血液循环和行动能力，到后来，小政甚至必须靠着板凳才能行走。

小政的家境经济比较拮据，父母早年离异，父亲老李又常年身体不适，时常住院。老李经常担心自己将来一旦有什么闪失，年幼的小政就孤苦无依。他曾好几次找到何炳岭，希望将儿子托付给他。

在小政病情恶化之后，无奈之下，老李再次找到了何炳岭，请他帮忙。何炳岭遂以互助协会的名义，聘请了律师，与医院协商相关赔偿问题。一开始，院方矢口否认，甚至私自篡改小政的病历，协会只得向法院提出仲裁请求。最终，医院被通报批评，小政一家拿到了10万元赔偿款。

此后，小政的病情得到了及时救治，老李家的经济困难也暂时得到了缓解。在小政生病期间，除了协会的几个领头人，很多成员也经常上门探望，这让老李非常感动。他说：“我会努力坚持下去，把小政抚养好。实在不行了，还有他们在，我相信他们一定会照顾好他”。

14岁的薛碧凡是最早加入互助协会的自闭症孩子之一。她的妈妈李瑞英说：“当时他们说要成立一个协会，大家有钱出钱，有力出力。我没什么余钱，在经济上帮不上忙，那就加入协会，出一分力呗。”这些年，李瑞英带着女儿参加了不少协会的活动，从集体庆生到声乐训练，除了偶尔发发脾气之外，女儿如今的康复状况非常好。

4年来，在资金和人力都非常紧张的情况下，互助协会慢慢走上正轨，成员数量也在稳步提升，已经从最初的9个家庭增加到了258个，其中正式注册的会员家庭超过了2/3。

随着自身的不断壮大，除了成员之间的互帮互助外，协会还增加了很多常规化的活动，组建了合唱团，还开办了艺术班、声乐班等。

同时，互助协会作为一个召集平台，也为其他公益机构提供了吸纳资助的平台。越来越多的官方和非官方的志愿者队伍参与进来，在他们的帮助下，协会每隔一段时间举行的亲子活动才得以顺利开展。

远道而来的国际志愿者

“下面听我指挥！”康复教练喊道：“大家站成一排，听我倒数，一起扔纸飞机。三、二、一！飞呀！”在孩子们的欢笑声中，九洲岛的天空，顿时布满了纸飞机划过的漂亮的弧线。

为了举办3月22日的亲子活动，互助协会得到了珠海市残联和公益组织AIESEC（“国际经济学商学学生联合会”）提供的大量资金和人力支持。阳光下，家长们带着孩子一起滑沙、涂鸦、折飞机，而在休息区，专业的康复师正根据孩子们的不同病症程度，给家长提供康复建议。

在活动现场，有几位AIESEC的国际志愿者格外引人注目。22岁的志愿者Ben告诉记者，他来自印度尼西亚，已经在中国待了将近6周，他作为AIESEC的“伴星同行”项目成员，参加了针对中国自闭症儿童的志愿服务活动。

在珠海，Ben就住在何炳岭家，在来华一个多月里，Ben和其他本地的大学生义工一道，参与了多项服务工作，除了担任自闭症儿童的陪护老师，还要举行义卖，为自闭症互助协会筹款，他们在佛山和珠海等地一共组织了3次义卖活动。

互助协会提供的平台，将公益机构和志愿者们的每一分爱心汇聚在一起，家长们不再感到孤独。然而，对于互助协会而言，仅仅依靠他们的支持还远远不够。目前，互助协会正在筹备一间专门为自闭症孩子开设的寄宿学校，目的是缓解家长们的精力与时间负担。

何炳岭还有开办农场的想法，农场既可以让自闭症孩子接近大自然，从事劳动，锻炼协作能力，同时还能产出农产品，转化为协会的常规收入。而这些设想的实施，同样亟待解决资金问题。

目前，协会的资金来源主要为当地残联拨款和志愿组织的资助，但这些资金都是专款专用，能留给协会自主决定的款项并不多。

此外，从事特殊教育的师资力量也是个问题。当前，在中国国内，相较于比较成熟的盲人和聋哑儿童教育，针对自闭症儿童的特殊教育仍处于起步阶段，具备丰富经验的特殊教育教师极为缺乏。互助协会还计划在将来举办更加多元化的亲子活动，除了户外游戏，音乐、陶艺、美术等内容也将囊括进来。

针对这些专业性质更强的群体活动，何炳岭希望能找到专业教师进行授课，这些教师不仅能教孩子们绘画、唱歌，还要善于发现学生身上的天赋，从而更好地帮助他们寻找到适合自己的人生之路。

虽然困难重重，但何炳岭仍充满了信心，他坚信，这些难题都会逐一得到解决。“不管多大的困难都要做下去，一切都是为了孩子们”。

当天下午，九洲岛的亲子活动最后以孩子们的涂鸦作为尾声。一艘渡海而来的轮船，满载着百余人的队伍，缓缓驶离海岸。终于能休息片刻的何炳岭却并未登船，他对着儿子阿海大喊：“大海，走！我们绕着岛走一圈！”对于这对父子来说，属于他们的亲子活动才刚刚开始。

延伸阅读

自闭症又称孤独症，是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。自闭症患者呈现的症状十分多样，差别极大，患者往往自幼就有语言障碍，或语言能力发育迟缓，或不断重复自己的言语，不能正常与他人沟通。患者的社交能力也低于常人，其行为还具有一定的刻板、重复倾向，即患者会不厌其烦地重复某一个单调的动作。目前，自闭症的具体病因仍然未知，尚无根治办法，会伴随患者终生。因为自闭症儿童大都具有一种“不食人间烟火”、有如天外来客的特征，因此也被称为“星星的孩子”。（撰文/摄影南方日报记者 胥柏波 实习生 张培超）