防走丢,大家也可以在“事儿君看世界”找到我
关注起来,以后不“失联”~
英国剑桥郡女孩Megan Dixon怎么也想不到,就在她以为身体在逐渐好转,即将摆脱轮椅站立起来,有机会去实现当一名美甲师的心愿时,命运跟她开了个残酷的玩笑。
医生告诉了她一个坏消息:她需要双腿截肢才能继续生活下去。
因为,她的腿已经变成了这副模样…
(Dixon的膝盖仿佛是向前弯曲的)
近十年来,Dixon的双腿诡异地锁死在笔直状态,甚至打了麻药也无法弯曲。
最近,她的双腿更是变本加厉,居然发展到反过来向前弯曲…
原来,Dixon患上了一种名为功能性神经障碍(FND)的病,英国有5~14万人患有这种病,虽然不算特别罕见,却因为公众认知少,诊断常常被延误,后果也往往很严重。
很不幸,Dixon就是被误诊的众多患者中的一员。
(Dixon患上了FND)
Dixon从13岁起就经常感到身体不适,她在一次得了百日咳之后,腿部就开始出现问题。
一年后,她的双腿无法正常工作,从此再也没有走过路。
家人把她送进医院检查,却没查出真正的病因,她被误诊为肌痛性脑脊髓炎(ME),一直在接受理疗。
这样治疗了很久,Dixon的双腿不但没有好转,反而逐渐僵直锁死,像两根硬邦邦的木头。
(Dixon的腿变得僵直)
之后几年里,她的情况持续恶化,Dixon回忆道:
“从那之后我的情况越来越糟,不仅仅是腿的问题,整个人开始进入类似昏迷的状态。”
16岁的时候,Dixon已经无法自己坐起来了,还开始失去说话的能力。
她再一次被送进医院检查,这一次,原本计划住院4天,最终住了一年半才出院。
不过好消息是,Dixon的病因终于查清了:
她患上了功能性神经障碍(FND),这是一种难以正确发送和接收信号的疾病。
(FND是大脑“软件”出了问题)
这种病的问题在于,大脑的“硬件”结构是正常的。CT,脑电图等常规检查根本看不出患者大脑或神经系统有什么器质性的病变。
但患者大脑的“软件”功能却出现了异常,发送和接收信号的运行机制出现问题,导致患者运动、感觉、认知或自主功能失调。
拿电脑来比喻就是:
主板,CPU,硬盘都是完好的,但装机系统出现了文件缺失,“算法”和底层代码都出了问题,从而整台电脑无法正常运行…
(FND的症状)
Dixon是这样描述她发病时的感受的:
“我看不见,所以无法睁开眼睛。而我的大脑也无法分辨眼睛是闭着还是睁着的…”
患上FND的病人,通常会出现类似中风、癫痫、帕金森病或其他神经疾病的症状,但常常被误认为是“假装”或“心理作用”。
曾经就有医生认为Dixon压根没病,疼痛是她大脑出现的幻觉。
在搞清病因之后,Dixon的治疗一度出现了可喜的好转。
她从一开始的看不见,无法说话,失去吞咽能力,每天发作50次癫痫,到后来终于能自主运动,说话和睁眼看东西了。
虽然不能走路,但她终于能坐起来,自己吃饭了。
(Dixon一度恢复了行动能力)
Dixon终于有了行动能力,但让医生犯难的是,Dixon的腿始终无法弯曲,哪怕医生给她腿注射了麻药,也无法通过外力将她的腿弯曲。
更可怕的是,她的双腿越绷越直——直到开始弯了,但却是反过来朝前侧弯曲,左侧尤其明显。
(Dixon的腿严重弯曲)
为此,Dixon的家人先后找过六位不同的外科医生,其中五位拒绝为她治疗。
当Dixon终于找到一位愿意帮忙的外科医生时,病情已经拖了太久,膝盖的损伤已不可逆转。
现在,她的左腿弯曲程度已经达到了45度,右腿也快要跟上了。
医生告诉她,如今唯一的选择只有截肢了……
(Dixon的腿只能截肢)
Dixon计划在8月接受双腿截肢手术,目前正在为电动轮椅和其他医疗设备筹款。
Dixon感慨自己正经历了一场“改变人生”的遭遇。
“我希望能和男朋友一起出去,比如去动物园,让他牵着我的手——而不是和护工一起出门。”
长达十年的“死机”人生,终将以一种惨烈的方式重启,不过这也意味着,她将迎来新生。
希望截肢后的她,能真正迎来属于自己的晴天吧~
(Dixon和男友)
Ref:
https://www.thesun.co.uk/health/39049739/legs-locked-straight-amputation-dismissed-pain-functional-neurological-disorder/
https://www.bbc.com/news/articles/cx2x13k170do
热门跟贴