比生病更可怕的是什么？也许是生罕见病。
最近新西兰一华人女子分享了自己的患罕见病的故事，让我们一起看下她与疾病抗争的过程......
01
奥克兰华人女子患怪病
故事还要从2021年初讲起。
当时41岁的Sarah Cheung开始感到腰部不时出现刺痛感，当时她以为是做家务事太用力，拉伤了肌肉。
疼痛断断续，多发于月经期间，起初她没太在意。
但是后来发展到疼痛难忍，夜里她会被疼醒时，她觉得事情不太对劲，便决定去看全科医生。
做了一些血液化验后，全科医生告诉她需要马上去医院，因为“情况很严重”。
到医院之后，她做了进一步身体检查，通过医学扫描发现她右肾有肿块。
但是医生并没有确诊是何种病症，只是有迹象表明可能是淋巴瘤（lymphoma），这是一种癌症。
“那时我才意识到事情可能比我想象要严重。”
Sarah Cheung接着做了肿瘤针刺活检，以便得到进一步诊断。
她表示，等待结果“非常煎熬”，而且“不知道自己要面对什么”，日复一日地忍受这种感觉很难受。
2021年5月，诊断结果出来了：Sarah Cheung患的是腹膜后脂肪肉瘤（gretroperitoneal liposarcoma）。
02
曾有明星患此怪病
提到这个名字，很多人可能觉得有些熟悉，但是可能把它与另一种肿瘤“脂肪瘤”搞混了，两种病只有一字之差，但是严重程度截然不同。
软组织肉瘤总体占成人所有癌症的不到1%，而脂肪肉瘤占所有软组织肉瘤的15%-20%。
这种肿瘤可以在身体的任何部位生长，常见部位包括腹部、大腿和膝盖后部。
一般情况下不疼不痒，有时皮肤下会出现可见的肿块，但是当肿块持续增大，周边发生疼痛、肿胀或麻木时，患者才会注意到，它也会引起粪便或者呕吐物带血，腹部疼痛或痉挛等症状。
脂肪肉瘤是一大类始于骨骼和软组织（也称为结缔组织）的癌症的总称。脂肪肉瘤有大约100种亚型。
当他们发现Sarah Cheung的肿瘤时，它“有一个高尔夫球那么大”。
出演过《湄公河行动》的青年演员吴旭东就曾患恶性肿瘤“脂肪肉瘤”。
在节目《生命缘》里，他分享了患病心路历程。
从他高中开始，他的右腿就比左腿粗壮、明显大一圈，但是身体一直很好，便没有注意。
2023年他因不适来到北京大学人民医院骨肿瘤科就诊，发现了他腿部的一个恶性程度极高的脂肪肉瘤。
作为一个演员，吴旭东希望可以保住双腿。
为了帮助吴旭东保肢，主治医师郭卫教授采取了断骨掀腿的办法，从他的膝盖上方只截断一处股骨，然后把肿瘤牵拉出来。
最终，这个长26厘米，宽10厘米，如同橄榄球一般大小的脂肪肉瘤被顺利取出。
节目也对这个罕见病症进行了科普，“脂肪肉瘤是成人第二常见的软组织肉瘤”。
著名物理学家理查德·费曼也曾患上脂肪肉瘤。
他以量子电动力学领域的开创性工作而闻名，也是《生活大爆炸》中“谢耳朵”的原型。
1973年电影《龙争虎斗》中与李小龙对打的演员jim kelly，也在2013因为脂肪肉瘤而离世。
而脂肪瘤中发病率高的良性肿瘤，平均1000个人就会有1个患病，发病率高但是容易治愈。
03
“做了28轮放射治疗”
因为这个病，Sarah Cheung还患上了贫血，持续发烧，疼痛难忍，需要注射吗啡止疼，同时还需要多次输血。
为了杀除肿瘤，Sarah Cheung接受了28轮放射治疗，然后在2021年8月做了肿瘤切除手术。
最终，她的整个肾脏被切除，因为“没有办法挽救它”。
Sarah Cheung说，经过近六个小时的手术后醒来的感觉“很神奇”。
“手术后我一醒来，所有症状就消失了。”
比手术更漫长的，是康复的过程，大概花了9个月的时间，Sarah Cheung才恢复“正常”。
起初，她需要每三个月进行一次监测扫描，大约两年后，只需每六个月进行一次监测扫描。
04
“很多人会忽略这个病”
如今，已45岁的Sarah Cheung已恢复了健康。
治疗期间，Sarah Cheung联系了一个罕见癌症支持小组，这个小组帮助她渡过了难关，因为“有些事情只有那些正在经历或曾经经历过的人才能理解”。
Sarah Cheung的父母分别因癌症去世，她想搞清楚为什么患癌的故事在自己身上重演。
从精神层面来说，作为一名基督徒，Sarah Cheung对自己患癌的原因“挣扎”了很久——“我花了很长时间才接受这个事实”。
“我只是觉得我需要弄清楚我所经历的一切。
“对我来说，这非常艰难。困难的不是癌症，而是癌症很罕见。”
她还加入了 澳大利亚和新西兰脂肪肉瘤协会 (ANZSA) 消费者咨询小组， 目前担任该小组的主席。
她说，参与脂肪肉瘤社区活动让她有了目标感。
Sarah Cheung热衷于提高人们对肉瘤知识的科普。
脂肪肉瘤的发病比率很低，不到成人癌症的1%，但是在未成年人中这个比例更大，约为20%。
ANZSA表示，患脂肪肉瘤经常年轻人常被误诊，被认为是运动损伤或生长痛。
由于脂肪肉瘤可发生在身体的任何部位、任何年龄，且种类繁多，因此获得开展进一步研究所需的专项资金是一项挑战。
Sarah Cheung表示，由于脂肪肉瘤症状不明显，“很多人都会忽视它”。
她说，女性尤其善于把自己的家庭放在自己之前，常会忽略或者弱化自己的感受。
“相信自己的直觉，你的本能，如果感觉到不对劲，那就去寻求医疗建议。”
“别只是等待，”Sarah Cheung说道：“这可能是一件很严重的事情。”
ref:https://www.stuff.co.nz/nz-news/350328989/woman-thought-sore-back-may-be-pulled-muscle-she-had-rare-cancer
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