2024年9月7日是第11届杜氏肌营养不良症（DMD）世界知晓日，正逢一年一度“江苏慈善周”和“久久公益节”，为了弘扬慈善文化和公益精神，向大众科普DMD及相关罕见病知识，呼吁社会关注DMD等罕见病儿童患者，南京挚爱罕见病儿童关爱中心特举办“罕见之光爱心集市”——杜氏肌营养不良（DMD）世界知晓日暨99公益节宣传义卖专场活动。今天（9 月 7 日）上午，该活动在金陵style正式开幕。
活动由南京挚爱罕见病儿童关爱中心主办，江苏省妇女儿童福利基金会、江苏省残疾人福利基金会提供公益支持，金陵 STYLE 浪漫中心提供公益场地，中欧商学院南京校友会、南京医科大学、南京中医药大学提供志愿者支持，赫力昂（中国）有限公司、南京芙珞文化发展有限公司、江苏太古可口可乐饮料有限公司、南京卓欧信息技术有限公司、康普（南京）健康发展有限公司、夏提乐客西域餐厅提供爱心支持。
据悉，杜氏肌营养不良症（DMD）是一种由基因突变引发肌肉异常的遗传性疾病，常导致肌肉逐渐无力和萎缩，多发病于男孩，平均约每3500名男孩出现1例病患。患者一般在3-5岁开始出现腿部肌无力症状，目前尚无治愈方法，但若不治疗干预，通常在12岁左右丧失行走能力，20岁-30岁期间因呼吸或心力衰竭而亡。
杜氏肌营养不良症（DMD）是较为常见的一种罕见病。目前已知的罕见病有7000 多种，它们绝大多数尚无有效治愈方法，常常危及生命。
活动现场，来自江苏及周边地区的10余位DMD孩子，南京挚爱罕见病儿童关爱中心发起人曾琦安、执行主任戴逸云，赫力昂(苏州)制药有限公司江苏省区经理姚雷、南京区域主管许卉娜，东南大学附属中大医院神经内科主任医师吴迪，南京芙珞文化发展有限公司总经理顾莉莉，南京卓欧信息技术有限公司CEO汪厚俊，康普（南京）健康发展有限公司总经理李逢军，以及罕见病患者及家属代表、爱心企业代表、大学生志愿者、爱心家庭志愿者、媒体等 200 余人出席活动，共同支持DMD 等罕见病公益，为罕见病儿童群体发声。
南京挚爱执行主任戴逸云代表主办方致欢迎辞。戴主任对积极参与公益活动的各爱心单位、爱心人士表达了感谢，并表示宣传义卖活动将持续 3 天，希望通过活动参与各方的努力，能够影响更多人参与公益，关注并支持受罕见病影响的广大群体。
爱心企业代表赫力昂江苏省区经理姚雷表示，关爱罕见病群体是建设健康生态圈的重要一环，公司未来会给予这个群体更多关注和实质性的帮助，持续践行公益事业。
随后，姚经理代表公司为现场的每位DMD 孩子送上了精心准备的爱心大礼包。
南京挚爱给参与活动的企业单位颁发爱心公益证书，对他们以行动声援罕见病儿童公益表示感谢。
在活动的罕见病科普区，以图文的形式向大家展现了杜氏肌营养不良症（DMD）、成骨不全症（瓷娃娃病）、血友病、马凡氏综合征（蜘蛛病）等常见罕见病的相关知识，普及其病因和症状、治疗困境等问题，让大众能更加了解罕见病，消除对罕见病群体的误解和歧视，给予他们更多的支持和包容，共同努力帮助他们度过难关。
在爱心义卖区设有30 余个义卖摊位，这里有爱心企业、爱心家庭提供的琳琅满目的义卖商品，有集章、彩绘、套大鹅、丢沙包等互动游戏，还有罕见病知识有奖问答等精彩活动。其中最亮眼的是现场50 多位爱心小摊主，他们中有从外地赶来支持公益的DMD 儿童，也有自告奋勇、自带物品前来义卖的热心小朋友。这些可爱的小摊主们热情地推销着自己负责售卖的商品，吸引了大量关注。
据活动主办方介绍，本次义卖所筹善款将全部捐献给南京挚爱“关爱罕见病儿童”项目，用于帮助 DMD 等罕见病儿童进行康复训练、医疗辅具援助等。
只要生命繁衍就有出现罕见病的可能。关注罕见病，不止是关心一小部分群体，更是关乎每一个人的健康！我们期望有更多人加入我们，关爱和支持DMD等罕见病儿童群体！
（江苏新闻广播 记者/祖名）
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