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三年前,何阿姨的丈夫,开始频繁把她认错。半夜不睡觉,给她打几十个电话。不久后,丈夫确诊了认知症。

认知症向这位老人,这个家庭袭来,作为唯一的照护者,62岁的何阿姨正在经历着的,是一种从未想过的老年生活。

他们的生活,离我们并不遥远。衰老是一道无解的命题,伴随着衰老到来的,可能是身体机能的衰退、认知功能的下降,它们可能降临到任何一个人和家庭头上。

在衰老到来之前,作为普通人的我们,可以做些什么,来降低认知功能下降的风险,让老年生活过得更有质量呢?

一起来看看今天的故事吧,或许,你也能找到属于你的答案。

01

漫长的黑夜

夜晚总是格外难熬。

多疑、判断力下降、性情出现明显变化,这些都是认知症患者早期出现的症状,何阿姨的丈夫也不例外。

一到晚上,丈夫的状态就开始变得不稳定,总觉得有人偷了自己的东西,不停地在家里翻找。

一会把何阿姨认成妹妹,一会又认成妈妈,不停地打电话找妻子,最多的一次,从凌晨四点到五点,连着打了40个。

即便何阿姨一直说,“你就是我老公啊。”拿身份证给他看,拿结婚证给他看。丈夫也无论如何都不相信,说:“你就是冒牌的,这个结婚证是冒牌的!”

平时如果只是这样闹一闹,何阿姨还能忍受,最怕就是丈夫发脾气,害怕他失控的状态。

有一次,凌晨1点多,丈夫抱了一大堆照片出来,不停地翻找曾经和父亲一起拍的照片,可怎么也找不到,就把已经睡着了的何阿姨叫起来,非要她找出来。

何阿姨找不着,丈夫就开始大发脾气,拿起遥控器就要打何阿姨,何阿姨吓得浑身发抖。

回忆起那一晚,何阿姨说:“从来没有觉得黑夜这么漫长过,只能等他稍微平静一些,找机会把话题岔开,带他下楼吃东西。”

丈夫患有糖尿病,低血糖会引起他情绪的波动。每次丈夫情绪不稳定,何阿姨就带他到楼下的24小时茶餐厅吃点东西,他就会慢慢平复下来。

下楼时,已经是凌晨两点多钟。吃完东西回来,时钟已经指向四点,这个漫长的夜晚才终于结束。

02

照护的重担

自从丈夫患病以来,照护的重担就压在了何阿姨一个人身上。

她也曾尝试在照护之余,保留一部分自己的时间,做自己的事情。可丈夫一刻也离不开人,照顾他已经耗尽了全部力气,更别提过自己的生活了。

即便如此,她也平静地接受了一切。

只是每当想起那个夜晚,何阿姨还是会心有余悸。那个绝望的夜晚,在何阿姨心头留下了阴影,她总是担心叔叔会再次大发脾气。

直到去年秋天,何阿姨来到社区,参加了一次认知症家属互助会。

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在这里,何阿姨认识了一位和自己有着相似经历的女性窦阿姨。窦阿姨的妈妈,是阿尔兹海默病患者。

在会上,何阿姨和窦阿姨聊天,窦阿姨在听说何阿姨丈夫的症状后,就和何阿姨说,她朋友的妈妈,以前症状和何阿姨的丈夫很像,情绪很不稳定。

后来发现,朋友妈妈是因为没用对药,改药之后,情绪上就有了很大的好转。

听了窦阿姨的话,何阿姨带丈夫再去医院重新确诊,发现原来丈夫真的是窦阿姨说的这种情况。

原来,丈夫是额颞叶型认知症,额颞叶型认知症和阿尔斯海默病是并行的两个病,但在用药上很不一样。

阿尔兹海默病的药里,有一些成分,是让患者留住开心的、活跃的状态。但这种成分并不适用于额颞叶型认知症患者,如果让额颞叶型认知症患者感到愉悦,那么患者的情绪起伏就会更大,更加不稳定。

后来,何阿姨给丈夫调整药后,他的情绪缓和多了,也已经很久没有出现过失控的状态了。

对于认知症家属而言,这样的相互交流,照护经验的共享是非常必要的。

认知症是很复杂的疾病,在照护过程中,照护者会遇到各种各样的问题。在这样的时刻,独自照护认知症患者的家属,是非常孤独、无助的。

但在遇到的各种问题面前,他们也逐渐摸索出了自己的办法。如果能把这些方法互相分享,传递给其他认知症患者家属,那么,其他家属在遇到相同的问题时,就不会这么无助,也能更好地解决那个当下遇到的难题。

更重要的是,在交流的过程中,他们能够感受到被倾听、被理解,知道了自己不是一个人,这格外珍贵。

自从丈夫情绪稳定后,何阿姨偶尔还能出门和姐妹们约着喝下午茶了。喝下午茶的时候,丈夫就自己在旁边坐着,也不会吵闹发脾气。

何阿姨的生活里,终于有了片刻的透气。

03

一个家庭背后

在文华社区,被确诊为认知症的老人,不止他们一家。除了已经确诊的,仍然有相当一部分老人和家庭对认知症并不在意,认为“老了都这样”,但实际上,这些老人的认知症症状,已经非常明显。

有一百多位老人,在风雨兰项目的认知症筛查活动中,被检测出认知指数低于常规值,有认知功能下降的风险。

对这些老人和他们的家人而言,未来等待他们的,只能是这样低质量的老年生活吗?有什么办法,能改变这样的局面呢?

2023年7月,在罗湖政协委员公益基金资助、壹基金支持下,风雨兰项目正式启动。罗湖区黄贝街道文华社区工作站、罗湖医院集团文华社区健康服务中心、深圳市东西方社工服务社多方联合开展社区老年认知症服务,项目还得到了上海剪爱公益发展中心的指导,吸取了来自上海的优秀经验。

风雨兰项目在做的事情有四件,包括宣传科普、健脑活动、筛查评估和家庭支持。主要面向两个人群。一个是对已经确诊的有认知症的老人和家庭,项目会定期开展家属互助会,在家属互助会中,家属们可以相互分享政策信息,了解如何申请残疾证及民政补贴,交流照护方法和技巧。

除此之外,项目还邀请了深圳多家养老机构分享照护资源和照护支持,从专业的角度解答照护者的问题,并促进双向交流,引导有需要的家庭到养老院参观。

另一个,是对筛查出认知水平指数低,有认知功能下降风险的老人,项目会选用对于老人来说较为安全,易学易练的八段锦、马王堆导引术等健身气功运动,帮助老人改善认知和日常活动能力。

还会将健身气功、手工作业、游戏等形式作为认知刺激手段,促进老年人记忆力、注意力、语言表达等认知功能的改善,通过互动游戏、手工创作等形式为老年人创造积极的情感体验和创作体验,缓解老人内心的抑郁、焦虑、压力等负性情绪。

在小组活动中,项目会充分尊重每位长者的个性化需求,通过不断鼓励、称赞老人的每一次改变,帮助老人增强自尊感和价值感。

在舒适安全的小组环境中,老人们一起聊天做手工、动脑玩游戏、相互交流健身动作,还能促进老人之间的良性社交互动,增强老人对于小组的归属感和安全感。

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平时,还有专业老师通过线上直播等多种方式,为老人们带去包括健康饮食、科学运动、睡眠与作息、情绪管理等用于预防认知症的不同方面的理念和方法,这些方法对年轻人也适用。

04

恢复信心

活动开展一段时间后,社工刘春乐和她的同事们,惊喜地发现老人们的变化。

有一位阿姨,社工们第一次接触到她的时候,得知她在认知症筛查评估时得的分数挺低的,就劝阿姨来参加活动。

但阿姨跟社工们说:“我不愿意唱歌,也不愿意跳舞、画画,那些东西我都不喜欢,我就每天买菜做饭,看看电视就行了。”

从那时候起,社工们一遇到阿姨,就开始和阿姨聊训练脑功能的重要性,鼓励阿姨多参加社交,别总是一个人待着,如果总是不动脑,脑功能可能会慢慢衰退。

慢慢地,和社工们聊多了之后,阿姨的想法也开始有了一些转变,来参加活动的次数变多了,还来帮忙做活动的志愿者,整个人看起来都比以前开朗多了。

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还有一个阿姨,脑梗出院后,认知功能下降得非常明显。手的灵活度下降了,走路也得拄着个东西,慢慢地走。渐渐地,阿姨开始变得自卑,平时甚至不敢跟人打电话,总说:“哎哟太丢人了。”

阿姨的女儿就陪她一起来社区参加活动。在做手工的时候,阿姨常常表现出很不自信的状态,总是说,“唉呦,别人拧得都这么好,我的手拧不好,感觉好丢人啊。” 旁边两个阿姨,又是抱她,又是搂她,安慰她说:“没事的,你已经做得很好了。”“唉呦,怕什么的,慢慢做喽。”

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在大家持续的鼓励和陪伴下,这位阿姨慢慢恢复了一些信心,对做手工活动越来越感兴趣,也越做越顺手了。现在只要一有活动,不用女儿陪她来,自己就主动来了。

在文华社区,还有不少和这两位阿姨情况类似的老人。他们大多来自外地,为了带孩子,才从老家来的深圳,在深圳没什么朋友,也不愿意出门。尤其是对于已经感受到自己的认知功能在下降的老人,往往会变得自卑。“老年痴呆这个病,我不想让别人知道,如果别人知道了,就不和我玩了。”

而在风雨兰项目开展的社区活动里,他们感受到了平等、理解、尊重,也交到了不少好朋友。

有的老人说:“我想到小组活动就好开心,吃完饭就赶紧来吧,不要迟到。在这里面认识了好多新朋友,老师啊、朋友啊都挺热情的,我们都是好像一家人一样,变成一个姊妹群。”

“我感觉过来的时候。烦恼都忘记了,无忧无虑的。”

刘春乐发现,老人们对自己、对生活的信心,正在慢慢恢复。这也是她在这份工作里,最开心的时刻。

截至目前,风雨兰项目已实施一年多的时间。值得高兴的是,在这条道路上,已经能够看见一些变化,这是一个好的开始。

未来,希望能有更多的社会力量共同关注和参与进来,共同推动文华社区形成家庭-社区-医院协同的老年认知障碍友好社区全程管理模式,并加快形成可复制、可推广的服务样本,希望有更多的老人,都能过上有尊严、有品质的老年生活。

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“风雨兰·社区长者脑健康”项目罗湖政协委员公益基金资助、壹基金负责管理实施,由文华社区工作站文华社康中心东西方社工服务社提供执行支持,项目落地于罗湖区黄贝街道文华社区。旨在积极探索家庭-社区-医院协同的老年认知障碍友好社区全程管理“文华模式”,加快形成可复制、可推广的服务样本。

项目资助:罗湖政协委员公益基金

项目实施:深圳壹基金公益基金会

项目指导:上海剪爱公益发展中心

项目执行支持:罗湖区黄贝街道文华社区工作站、罗湖医院集团文华社区健康服务中心、深圳市东西方社工服务社

壹基金以“尽我所能、人人公益”为愿景,专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域,是5A级社会组织,连续十二年保持信息公开透明度满分。感谢壹家人支持,欢迎壹家人监督。