齐鲁晚报·齐鲁壹点 记者 李静

一度备受关注的罕见病“救命药”氯巴占迎来新进展，国产氯巴占被纳入2024年新版医保目录。11月28日，患者群群主“松松爸爸”告诉齐鲁晚报·齐鲁壹点记者，终于盼到这一天。

记者查询发现，进入新版医保目录的人福医药氯巴占片，价格为2.11元（10mg/片）以及3.59元（20mg/片）。而此前挂网信息显示，氯巴占片定价为84元/盒（10mg/片，28片/盒），以此计算10mg/片规格降价幅度达29.67%。

“松松爸爸”说，价格从3元一片，降到2.11元一片，患者都觉得是一个好事，能够少花钱，能给病友减轻负担。“国产氯巴占已经进入多家医院，我所了解的是进入到200多家医院了，大家不用跑那么远去买药，基本上家门口就能买到，不仅方便买了，而且便宜了。”

打开网易新闻 查看精彩图片

图源央视新闻

此前，齐鲁晚报·齐鲁壹点曾持续关注难治性癫痫患儿及其“救命药”氯巴占。

氯巴占是一种用于罕见难治性癫痫患儿治疗的药物，在辅助治疗中具有十分重要的地位，可以说是对这类疾病对症且副作用更小的“救命药”。但由于氯巴占在我国属于第二类精神药品，具有一定成瘾性，此前没有在国内审批上市，而患者只能从国外代购氯巴占。

2020年，患者家属“铁马冰河”从海外代购氯巴占，被河南中牟县人民检察院以走私、运输、贩卖毒品罪提起公诉。氯巴占也卷入舆论漩涡。

2021年11月29日，1042个罕见病癫痫患儿家庭发出一封求助信——《如何让我们的孩子活下去？》。

2022年3月29日，国家卫健委发布《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告，向全社会公开征求意见。

2022年6月29日，国家药品监督管理局发布《关于印发〈临床急需药品临时进口工作方案〉和〈氯巴占临时进口工作方案〉的通知》，明确将由北京协和医院牵头，联合全国各省市自治区共50家医院共同向国家药监局发起氯巴占原研药临时进口申请。

在国家卫健委、国家药监局等多方努力下，2022年9月22日，进口氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。

同时，国产氯巴占上市也迎来进展。宜昌人福药业于2018年获得氯巴占片的研制立项批准并开始研发，2022年10月，该药获批上市，它也是国内第一款氯巴占仿制药。

齐鲁晚报·齐鲁壹点的持续报道，引起了山东省相关部门的重视，2022年10月9日，国产氯巴占在山东省药械集中采购平台通过绿色通道率先挂网销售。

据央视报道，为进一步减轻患者负担，国产氯巴占被纳入2024年医保目录谈判，在谈判现场，这场关于“救命药”的价格谈判，却让药企与医保部门在半个小时之内就实现了双向奔赴。目前，全国难治性癫痫患者大概有6万人，被确诊的患儿大概只有2万名。为了这个小群体，谈判双方仅用一个回合的报价就实现了意向达成。

“救命药”氯巴占事件始末，罕见癫痫患者从“等待”变成“等到”

https://m.ql1d.com/new/thematic/20167759

新闻线索报料通道：应用市场下载“齐鲁壹点”APP，或搜索微信小程序“齐鲁壹点”，全省800位记者在线等你来报料！