讲述者:爸爸幸福快乐

整理者:pear

现在回想起来,两年前的一切都像梦一样。2024年2月,我正开心地给爸爸安排退休生活的计划,却被一纸肺癌确诊书打破了蓝图。最终,在免疫新辅助治疗的帮助下、在广东省人民医院钟文昭主任团队的努力下,伟大的老爸成功实现了术后pCR(病理完全缓解)!

马上我们就抗癌两年了,新的一年写篇小结回顾我们这一路坎坷的历程,希望能将我们走过的弯路、达成的愿望,以及我学习和实践带来的重要经验,分享给更多正在迷茫中的家庭。愿每一分努力都不被辜负,愿更多病友能接住这份“pCR”的好运。

1

确诊:结节、咳嗽、胸闷,

那些被错过的机会

爸爸的确诊,像一部布满遗憾的电影,每一个被忽略的细节,回放时都很刺眼。

早在2022年,他就因发烧在医院做过CT,当时适逢疫情,因为“排除新冠”带来的喜悦,我们当时并没在意CT影像中的1cm实性结节

2023年7月体检,我才第一次关注到这个早就出现的肺部结节。当时仍然是1cm左右的结节,但显示未见实性成分,我们找到本地一位知名专家咨询,他对比了两次片子,告诉我们,形态位置都不像坏的,定期观察即可。种种迹象,让我松懈了,也带来了我之后无数次的懊悔,如果当时再警惕一些,进一步做增强CT,或许会有不一样的结果。

2023年12月,在广西北海的爬山路上,爸爸突然捂着胸口喘不上气,他脸色发白说“闷得慌。”我的心猛地一沉。回家后他主动说要去医院看看,我更是片刻不敢耽搁。可我却因为深信专家“不是肺癌”的判断,把所有注意力都放在了心脏,带他看心内科,一顿检查没毛病,我们便以为,只是累着了,休息休息再看。

2024年大年初五,我放假在家陪着爸爸,想着时间差不多了,该带他做个复查。当看到报告上“49mm×47mm”的字样,我一时没反应过来——或许出于一种可悲的自我欺骗本能,我竟把它想成了“5毫米左右”,心里荒谬地一松,觉得结节居然比上次1厘米还小了呢。

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医生神情十分严肃,马上要求我们住院。第一天住院晚上我还在想,很快切了就没事了。直到第二天,听邻床家属聊起他们家的情况,他们是20mm大的肿瘤,“2厘米的肿瘤好大的”,一句话,把后知后觉的我劈醒:49mm是4.9厘米!接近一个鸡蛋大小!

经验与感悟:

  • 注意身体的持续“小警报”,重视体检、时常警醒:父亲确诊前一年经常咳嗽、嗓子痒,再加上多年吸烟史、有过突发胸闷、肺部有结节,这些因素联系在一起,答案已经呼之欲出了!但当时的我疾病知识严重不足,也未综合考虑,现在看来,错失了多个早诊早治的机会窗口。
  • 重要诊断,多问几位医生不要完全依赖某一位专家的单一判断。当时若我多挂一个号,多问一家医院,或许就能更早干预。

2

怎么治?医生建议直接手术,我却没同意

我跌跌撞撞冲到医生办公室,医生面色凝重:“这个大小和增长速度,情况不太乐观。”后面的话我已听不清。

世界真的会在瞬间失去声音和颜色。我走到楼梯间,浑身发抖,泪如雨下。爸爸一个人,又当爹又当妈,用微薄的工资含辛茹苦把我拉扯大。如今他刚退休两年,我的生活也有了点起色,有能力让他享享福了,新买了房子想让他住得舒服些,但他一天都还没住过,竟然就确诊了这种病。这些念头像一把把钝刀,反复割扯我的心。

进一步的检查显示,肿瘤不仅大,位置也非常刁钻,紧紧包绕着主动脉,且靠近食管,从影像上很难判断血管是否被侵犯。最后,医生通过超声胃镜穿刺活检取得了病理——确诊为肺鳞癌。万幸的是,全身检查做下来,没有发现远处转移的迹象,医生说:“还有手术机会。”

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至此,疾病情况算是摸清楚了,接下来就是怎么治。但我还有个同样重要的考虑:绝不能让爸爸知道他的情况——他近年曾亲眼目睹近亲因肺癌迅速离世并深受打击,如果让他知道实情,可能心理上就先崩溃了。

从那一刻起,我开始了人生中最艰难的双面生活。那几天,我吃不下任何东西。在爸爸面前,我要笑得自然,编造各种理由解释我红肿的眼睛。一出病房门,眼泪就决堤。医院长长的走廊、喧闹的食堂,甚至拥挤的电梯,都成了我见缝插针“躲着哭”的场所。哭几分钟,擦干脸,深呼吸,再堆起笑容回到他床边,其中的煎熬文字无法描述。我也不敢在他面前整理资料,只能假装玩手机,疯狂地在论坛、病友群里碎片化地学习。

主治医生建议我们直接做开胸手术。但因为肿瘤很大、位置也不好,手术刀口估计在30公分左右;更让我担心的是,医生提到如果术中发现侵犯血管,可能要联合心脏外科一起手术,风险会骤然提升

我下意识地比划了一下,从胸前到侧后背的长度,手心瞬间冒出冷汗。爸爸已经六十多岁了,我无法想象他的身体如何承受这样一场大手术。风险太高了,我不想让他冒这个险。

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恐惧与焦虑化作了一种近乎偏执的行动力,我咨询了线上能找到的北京、上海、广州的专家意见,自己对着指南和临床研究生啃硬读。

后来我在病友群里看到,很多和爸爸情况类似的病友,通过“新辅助免疫治疗”肿瘤显著缩小,甚至有些病友手术后的大病理达到了 pCR(病理完全缓解)——这意味着在切除的组织中已经找不到癌细胞了!对此我非常心动,我决定,暂时不做手术了,先做化免联合新辅助治疗。

只是要做新辅助治疗,我们需要从胸外科转到肿瘤科,怎么跟爸爸解释成了难题。

机会来得残忍又及时:同病房一位病友术后换药,当他撩起衣服,那道从胸前蔓延到后背、像巨大蜈蚣一般超长的刀口,以及几个插着引流管的洞,赤裸裸地展现在我们面前。我和爸爸倒吸了一口凉气。我抓住时机,用尽可能平静的语气说:“爸你看,开这么大口子多受罪。你肺上这个‘结节’有点大,医生建议先打点‘消炎针’,把它变小点再做手术,刀口就能小很多,人也少吃苦。”亲眼所见的震撼,让他点了点头。

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3

新辅助治疗:

pCR和微创我都要!

转到肿瘤科,真正的考验才开始。医生定下“白蛋白紫杉醇+顺铂+替雷利珠单抗”的方案。我有所耳闻化疗药的威力,给他打预防针,告诉他副作用可能会掉头发。爸爸沉默了,低着头,手指无意识地搓着被子。过了好一会儿,他抬起头,声音微微发颤:“你跟爸说实话,我不会是……得癌症了吧?我还没活够呢……我不想死……”

那一刻,我清晰听见自己心里有什么东西碎裂的声音,痛感从心脏细密的蔓延开。我不得不立刻眨眼,把瞬间涌上的滚烫液体逼回去,喉咙堵得发疼,我几乎用尽了全身的力气,让声音听起来轻松笃定,否定了他的猜想,让他放宽心。

化疗的过程很难熬,相信多数患友都有体会,此处不再赘述。万幸,使用替雷利珠单抗联合化疗第二个疗程后,CT显示肿瘤就缩小至3.0x2.7厘米!我拿着片子兴奋地比划给他看,他的眼里终于有了光。

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然而,接下来的路往哪里走,我再次陷入纠结。老家医院胸外科的医生,认为现在肿瘤缩小,可以手术了,但方案依然是开胸,我无法接受这一方案:pCR和微创手术我都想要。

就在这时,我在网络上认识了广东省人民医院的江本元医生。与他的沟通,像推开了一扇新的窗。

他仔细评估了我爸爸的情况后告诉我:第一,我爸爸这种情况很可能不需要传统的大开胸,微创或小切口的可能性很大;第二,即便情况复杂需要开胸,他们的技术也能将切口控制在9公分左右。

并且,江医生还建议我们,可以考虑再加做一个疗程的新辅助治疗,争取最大程度地杀伤肿瘤,实现术后pCR。这与我的想法不谋而合,我决定去广州手术。

于是我们再多做了一个疗程的新辅助治疗,我哄着父亲,告诉他这次做完就可以手术了,他咬牙忍受着。一辈子没怎么出过远门的爸爸有些抗拒折腾到广州,我哄他:“咱们去找全国技术最牛的团队,用最小的代价解决它,不在这儿受那么大罪。”他看着我被“小切口”描述点亮的脸,最终点了点头。

经验与感悟:

明确自己的需求:我们的治疗目标非常明确,就是要pCR(追求治愈)、要微创(追求少受罪、低风险)。确认了目标就不要瞻前顾后,“治疗能起效吗?”“不良反应能克服吗?”这种问题不要想,不尝试根本不会有答案,徒增烦恼。

4

手术:体验了“温情服务”,

又迎来“梦想成真”

2024年5月,我们怀着忐忑和希望,踏上了前往广州的列车。对广东省人民医院的第一印象,是高效与清晰。我们通过代诊提前约好的PET-CT,早上做完,吃完早饭电子报告就出来了。结果显示肿瘤活性极低,SUVmax仅2.7,我心里那簇期盼pCR的火苗,燃得更旺了一些。

中午,我抱着试试看的心态,去钟文昭主任的门诊加号。候诊区早已排起了长长的队伍,挤满了面容焦灼的患者和家属。空气里弥漫着一种沉重的期盼,每个人手里都攥着厚厚的病历袋,眼神里是相似的惶恐与期待。

钟主任人非常好,他的号不好抢,但是你现场找他加号的话,他基本上都给加。顺利加号后,我们等到晚上7点见到钟主任,能明显感觉到他的疲惫,但他依然仔细地看了我们所有的资料,沉稳而清晰地说:“可以手术,去办入院吧。”一句话,就能让人安心。

更让我们全家感动的,是钟文昭主任整个团队无微不至地关怀:

  • 管床的翁锚涛医生、张嘉涛医生,每次查房都细致耐心。我私下请他们不要在爸爸面前提及病情,他们不仅牢记,更主动配合。每次来到床前,都会先笑着对爸爸说:“叔叔,今天感觉怎么样?检查结果挺好的,放心啊!”然后再用眼神示意我出去,详细交代手术方案和注意事项。我知道外科医生都很累很忙,居然能记得这方面,我真的很感动。

  • 翁医生为爸爸换药时,我从来没见过这么好的态度,他不时轻声问:“叔叔,这样感觉怎么样?痛吗?”那种生怕弄疼他的小心和自然流露的关切,就像对待自己的长辈。

  • 之前联系过的江本元医生是我们的老乡,虽然没有分到他所在的组,但他每次来查房都会顺带来看看我爸。

  • 这里的护士们,换药拔管时总是“叔叔”长“叔叔”短,动作轻柔得像对待自家老人。这种对患者心理的保护和尊重,让我们倍感温暖……

这与我们之前的经历对比太鲜明了。在老家医院,我曾询问医生手术风险,他当着爸爸的面,高声答道:“你说危不危险?不小心碰到主动脉,血能喷到天花板上!”整个病房刹那死寂,我不敢回头去看爸爸的表情,只感觉他的眼神如芒刺在背(这也是促使我选择去广东就医的原因之一)。而在广东省人民医院,医患之间这种彼此尊重、共抗疾病的同盟感,给予了我们巨大的精神支持。

手术前,医生用笔画图,详细讲解会切除哪部分肺叶,可能遇到的情况如何处理,我的焦虑在清晰的沟通中渐渐消散。

2024年5月10日,爸爸被推进手术室。医院智能的短信提示系统,让我能在短暂休息中也能知晓每一步进展。手术约四小时,结束后,管床医生第一时间找到我,露出笑容:“放心,切除得很干净,应该是pCR(病理完全缓解)。”

“pCR”!

当这个词真切地落在耳中,几个月来强撑的所有坚强、暗夜里吞下的所有泪水、奔波千里的所有疲惫,瞬间找到了归宿。过往种种,一切都值了!我站在窗边,阳光正好洒进来。我想尖叫,想大哭,想拥抱全世界——我爸做到了!他pCR了!

刀口最终也仅6-7厘米,爸爸术后恢复很好,住院四天,我们顺利出院。在酒店又住了两天,拿到了术后大病理报告。

“未见癌残留”!

我特意把那一行字指给爸爸看。他盯着看了好几秒,然后长长地、深深地呼出了一口气,眉头舒展,肩膀也随之松下来——那是一种从灵魂深处卸下重担的松弛。他终于彻底放心了。

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回家后因为术后伤口不痛,他止痛药也没吃完;除了主动咳痰也不怎么咳嗽了,一个月后就正常出去玩了。遛狗,钓鱼,自己做饭,生活很快恢复如常。

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5

单免疫辅助治疗:巩固pCR成果,不想再埋下后悔的种子

关于术后是否要用单免疫药进行巩固,我又陷入了纠结。查阅了大量中外文献,咨询了钟主任、其他专家和无数病友,发现目前没有证据表明术后pCR的情况下,使用单免治疗一定获益,但也没有证据表明一定不获益。

考虑到爸爸最初分期较晚,再加上pCR的战果来之不易,我最终决定:用!如果没有副作用,就平稳做完;万一出现无法耐受的副作用,我们马上停药。哪怕只为求一份心安,我不想留下日后“当初如果用了会不会更好”的懊悔。

于是,爸爸开始了术后替雷利珠单抗单免疫治疗。我哄着爸爸,告诉他这是帮助术后恢复的药,跟以前的不一样,不会那么难受。他半信半疑地去了。非常幸运的是,在做第一次单免以后,确实没有任何不良反应,爸爸就没有那么抗拒去医院了,就这样一直做满了一年,术后一共14次,我爸没有发生任何免疫副反应,复查持续无异样。

最近我得知,今年替雷利珠单抗用于围手术期治疗的适应症刚纳入了医保,能为后来的病友家庭省下不少费用,真是一个实实在在的好消息!

我们真的非常感谢广东省人民医院钟文昭主任及其团队的每一位医护人员给我们全家的帮助,后来我定制了一面锦旗,上面写着“国服扁鹊 YYDS”。每当有病友咨询我们的治疗过程,我都对钟主任团队猛猛夸!他们的专业、细致与温柔,给予我们未想象过的良好就医体验。

这一切背后,是整个团队超负荷地付出。所以,在无尽感谢之余,我想说一句听起来肉麻但发自内心的话:希望这些可敬的医生护士们,在救治他人时,也务必保重自己,有机会一定要多休息。你们的安康,才是更多患者和家庭的福气。

经验与感悟:

  • 在关键治疗节点,家属必须成为“学习型”决策者:面对重大疾病,医生是指引方向的专家,但最终的航向需要家属一起把握。我从确诊那天起,就像个考生,强迫自己啃论文、看指南、泡病友群。自己的生命和至亲的健康,最终责任人是自己。学习肺癌知识,不仅能帮你理解病情、评估方案,更能让你与医生高效沟通,共同制定最合适的策略。
  • 融入病友群,汲取最真实的一线经验:病友群是另一个至关重要的“信息库”和“精神加油站”。在那里,你能看到最新、最直观的治疗反馈、副作用应对心得,甚至是超前的治疗思路。抱团取暖也是让心情从消沉中抽离的好办法。
  • 医患是战友,彼此尊重才能铸就坚固防线:良好的医患关系建立在互相理解之上。家属充分准备、清晰表达;医生仁心仁术、耐心沟通。医护们一个体贴的称呼、一次用心的病情回避,都极大地安抚了患者和家属。当双方目标一致、彼此信任时,抗击病魔的力量才是最强的。

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“爸爸我爱你”

如今,距离爸爸手术成功已过去一年半多,我们也没再做其他治疗。他胖了二十斤,脸色红润,最大的爱好就是钓鱼和遛狗。前年冬天,我们还一起去了三亚过冬,他坐飞机、慢悠悠地爬山,与正常人无异。定期复查,一切安好。

这场大病,彻底改变了他。抽了近五十年的烟,说戒就戒,如今闻到烟味还会皱眉躲开。对我而言,最大的改变在内心。曾经我是个工作狂,总焦虑于要赚更多钱,给他更好的生活。这场劫难像一场急刹车,让我看清:生死之外,皆是小事。平安健康,才是生活最厚重的底色。我不再那么焦虑了,因为我深知,拥有解决问题的能力和陪伴家人的时间,远比盲目追逐数字更重要。

爸爸至今不知道全部真相。他偶尔像个老小孩,会嘀咕“怎么又要复查”,但总会乖乖跟我去。我想,能瞒则瞒,让他无忧无虑地享受每一天,或许就是我能给他的退休礼物。

回顾这段历程,我常想起自己在最黑暗时反复咀嚼的一句话:“允许一切发生。”这不是消极认命,而是当你耗尽全力做好所有能做的选择、寻求所有能寻的帮助之后,对结果的一种坦然接纳。不纠结于已发生的过去,不空耗于未定的未来,只聚焦于当下能抓住的每一丝希望。这份心态,让我在崩溃边缘能稳住自己,继而成为爸爸最坚实的依靠。

而这份“依靠”的角色对调,让我重新理解了爸爸。

曾经,他是我的大树。他是一个普通的国企工人,下岗后什么苦活累活都干过,用单薄的肩膀,为我撑起了一片晴空。我从小到大的每一个决定,无论多任性——想学什么,甚至偶尔逃课在家睡觉,他从未呵斥,尊重我的选择,给我最大的自由和信任。他让我长成了一个有主见的人,而在他人生的至暗时刻,这份信任,也成了我支撑他的力量源泉——他百分之百相信我的安排,不问缘由。

从前,他是我世界里无所不能的超级英雄;现在,我成了他前行路上小心翼翼提灯的人。

我终于读懂了那些他从未说出口的艰辛,也第一次如此真切地感受到,被一个人全身心依赖和信任,是怎样一种沉甸甸的幸福与责任。

谢谢您在我最叛逆的年纪,没有捆住我的翅膀,始终站在我身后,让我敢闯、敢错、敢去追那些看起来遥不可及的梦。

谢谢您对我而立之年的鼓励和包容,明明我没做什么惊天动地的事,可在你眼里,我一直是让你自豪的女儿。

谢谢您的勇敢坚定。一路走来,你从未说过苦,依然是家里的顶梁柱,是那棵让我乘凉、替我遮风挡雨的参天大树。

你是最棒老爸,因为有你,我从未羡慕过其他同龄人。相反,我却有着令人羡慕的父亲。

算一算,你爱我不过三十年,而我从睁开眼看见这个世界开始,就在爱你了。

所以爸爸,请你一定要慢点老,健康快乐地享受生活,让我陪你一起,走得再长一些。陪你钓很久的鱼,晒很多的太阳,把那些你曾为我遮风挡雨的年月,慢慢补偿。

也把我们的故事和好运,传递给每一位正在奋战的病友和家属。前路或许迷茫,但请记住,“允许一切发生”,然后,握紧彼此的手,尽全力去争取最好的可能。希望,永远在前方。祝愿大家,终能穿越风雨,迎来属于自己的晴空与 pCR 的捷报!

故事线时间表

2022年:CT发现肺部1cm左右的实性结节

2023年7月:体检发现1cm左右结节,未见实性成分

2023年12月:突发胸闷,喘气困难

2024年2月:定期复查发现“49mm×47mm”肿物

2024年2月起:白蛋白紫杉醇+顺铂+替雷利珠单抗新辅助治疗2周期,病灶缩小至30mm×27mm;后继续治疗1周期

2024年5月:手术。术后检查达到pCR

2024年术后:替雷利珠单抗单药辅助治疗14周期,持续CR至今