“是不是捐够2000万,医院就可以不搬迁?”
2026年1月,这个问题牵动着无数网友的心。一条名为《最后的面对》的31分钟采访视频,让李亚鹏及其创办的嫣然天使儿童医院,再次被推至舆论中心。
视频中,李亚鹏坦承医院因拖欠超2000万元租金,正面临迁址甚至关停的困境。舆论随之反转,同情与支持如潮水般涌来。不到一周,超过34万网友自发捐款,总额迅速突破千万元。苏州有企业甚至表示,愿无偿提供数千平方米的场地供医院使用。
这波滚烫的善意,源于公众对一项事业的深刻认同——自2006年因女儿李嫣而创立嫣然天使基金,到2012年创办中国第一家民办非营利性儿童医院,李亚鹏与伙伴们已累计完成超过1.6万例唇腭裂手术,其中超万例全额免费。
图片来源于北京嫣然天使儿童医院官网介绍
这家医院的成长轨迹,勾勒出了一条从个人情怀到系统化公益的清晰脉络:
2006
明星李亚鹏与王菲之女李嫣出生,患有先天性唇腭裂。二人成立“嫣然天使基金”,致力于资助贫困家庭唇腭裂儿童进行医疗救助。
北京嫣然天使儿童医院正式成立,成为中国第一家民办非营利性儿童医院。
2015
累计完成唇腭裂手术超过万例,成为中国唇腭裂治疗领域的重要机构。医院逐步建立多学科协作模式(MDT)。
2017
医院成立五周年,发布《嫣然白皮书》,系统总结中国唇腭裂治疗现状与公益模式。与国际组织(如“微笑列车”)加强合作,扩大医疗资源整合。
2020
疫情期间开展线上咨询与远程会诊,保障患者治疗连续性。发起“口罩微笑”公益行动,关注唇腭裂儿童心理康复。
修复面容之后:被“折叠”的声音战场
当外科医生以精湛技艺完成缝合,一个孩子面容上的“裂缝”被修补,家庭的第一块巨石似乎落地。但鲜为人知的是,另一场关乎孩子未来社会生存与心理健康的、更为漫长的战斗,才刚刚开始。
唇腭裂的本质是口腔结构的异常。腭部的缺损导致口鼻腔无法完全分隔,气流在说话时不受控制地漏向鼻腔,这被称为“腭咽闭合不全”,是造成他们发音障碍的核心生理原因。
因此,他们面临的发音世界远比想象复杂:
● “感冒式”的鼻音共鸣:说话始终带有浓重鼻音。
● “消失”的辅音:需要口腔压力发出的音(如/b/、/p/、/d/、/t/)变得模糊或缺失。
● “走样”的发音习惯:长期用喉咙、舌根等错误部位代偿,形成顽固的错误肌肉记忆。
临床数据显示,即便手术非常成功,仍有超过60%的学龄期唇腭裂儿童存在不同程度的构音清晰度问题。手术,只是为他们搭建了“可以正常发音”的生理舞台;而如何教会大脑和肌肉在这个新舞台上“翩翩起舞”,则需要一套完全不同的、高度专业的康复系统。遗憾的是,这片至关重要的“第二战场”,往往在公众的视线中被“折叠”了。
三大认知误区:可能正在悄悄耽误孩子的“黄金期”
中国唇腭裂外科技术已跻身世界前列,但公众对术后语言康复的认知,仍存在亟需破除的三大误区,它们可能正无声地关闭孩子语言发展的黄金窗口。
误区一:“等孩子长大,自然就会说清楚了。”
事实恰恰相反。错误的发音模式不会自动消失,反而会随着时间不断固化,融入肌肉记忆。当孩子进入幼儿园或小学,发音不清可能瞬间转化为同伴的嘲笑、社交的回避,乃至深刻的自卑。此时再行矫正,孩子需先“破除”数年习得的错误习惯,难度和心理阻力将成倍增加。
误区二:“手术很成功,一切就都好了。”
这混淆了“生理条件”与“功能运用”。顶尖的手术如同赠予孩子一支精美的笔,但如何写出清晰优美的字,是需要专门教导和反复练习的技能。将希望全然寄托于手术而忽视后续康复,无异于舍本逐末。
误区三:“不就是说话不清楚嘛,多教拼音、多练习就行。”
这是最普遍也最危险的误解。针对唇腭裂的构音干预是高度专业的领域,涉及听觉辨识、气流引导、腭咽功能训练、目标音素诱导等一系列科学方法。简单的“跟读”或“拼音教学”,往往无法触及问题的核心——错误的发音部位与方式,甚至可能强化孩子的挫败感。
科学康复路径:一场需要精密导航的漫长旅程
科学有效的语言康复,绝非机械训练,而是一个基于全面评估、高度个性化的系统性重建工程。
首要且最关键的一步,是精准的全面评估。这远不止于听孩子说几句话,而需涵盖:腭咽闭合功能的仪器检测、口腔结构与运动能力评估、听力状况筛查、现有发音模式的音韵分析,以及语言理解与表达能力的整体测评。这张详细的“地图”,是制定一切干预计划的唯一依据。
干预过程通常分为三个阶段,循序渐进:
01
基础重建期:重点进行听觉辨别训练(听清正确与错误的音)、气流控制游戏(学习将气流导向口腔)、以及建立正确的发音部位感知。
02
音素塑造期:在治疗师的专业引导下,运用多种诱导技术,帮助孩子逐一攻克错误的目标音素,并通过大量趣味练习实现“自动化”。
03
融合应用期:将清晰的单音融入词汇、句子,最终在对话、故事复述等真实社交场景中流畅运用,建立表达自信。
在这一旅程中,家庭的深度参与是成功的基石。家长绝非旁观者,而是最重要的“协同治疗师”。
他们需要在专业指导下,学习如何在日常生活中创造积极的语言环境,如何将训练目标巧妙地融入游戏与生活,并给予孩子最及时、最温暖的正向反馈。
研究证实,家长深度参与的家庭,其孩子的康复效率与效果显著优于仅依赖机构干预的情况。
米声的角色:当专业语言康复体系,遇见独特的发音挑战
在语言康复的广阔领域中,每一个特殊需求都值得被最科学、最专业的方式回应。正如唇腭裂儿童的康复需要专精的知识与技术,所有在语言发展道路上遇到障碍(沟通障碍、发展性语言障碍、语音[构音]障碍、口吃、嗓音障碍、吞咽喂养困难)的儿童,都需要基于循证、因人而异的精准支持。
米声,作为大米和小米旗下专注于语言康复的品牌,其创立的初心正是为了回应这一广泛而迫切的专业需求。我们与香港中文大学李月裳教授团队逾十年的深度合作,沉淀出了一套针对普通话背景儿童语言障碍的康复体系。
面对唇腭裂术后可能出现的复杂构音障碍,米声的“MI-TALK”康复理念提供了系统的框架:
● M(有意义互动):确保孩子在充满信任与趣味的互动中主动学习,而非被动训练。
● T(精准目标):基于上文所述的全面评估,设定清晰、个性化的阶段性目标,避免“一刀切”。
● A(活动为本):通过精心设计的游戏活动,在自然情境中激发孩子的沟通动机与学习兴趣。
● L(遵循发展规律):尊重每个孩子独特的生理与心理节奏,循序渐进。
● K(搭建沟通阶梯):从最简单的气流音、到辅音、再到词汇与句子,为孩子搭建可逐步攀登的进步阶梯。
我们的督导团队在处理因口腔结构异常导致的复杂喂养与构音问题方面,积累了丰富的临床经验。同时,米声的三级质量监控体系,确保从评估到干预的每一个环节都经过层层督导与复盘,只为对每一个孩子的成长负责。
真实案例:小宝小朋友的早期干预之路
让我们通过一个真实的案例,看看专业的早期干预如何为一个唇腭裂宝宝铺就不同的未来。
小宝(化名)是米声线下某中心干预过的年龄最小的唇腭裂宝宝之一。初次见面时,挑战显而易见:因口腔高敏而抗拒奶瓶喂养,面部触碰会引发强烈不适;发声微弱,仅在哭闹时才有较多声音。
我们的干预计划并未急于求成地“教说话”,而是首先解决生存与发展的基础——喂养。督导团队邀请家长全程参与,共同评估,并制定了家庭友好的喂养方案。很快,小宝学会了用勺子主动啜吸,接受了吸管杯,甚至能在辅助下完成吹泡泡的动作。这些进步,不仅改善了营养摄入,更极大地增强了口腔肌肉的力量与协调性,为发音打下了坚实的“物质基础”。
目前,小宝的干预重点已顺利过渡到呼吸支持训练与发声诱导。在专业且充满趣味的互动中,他开始探索更丰富的声音世界,沟通的意愿如嫩芽般萌发。
小宝的故事告诉我们,对于唇腭裂儿童,早期的、专业的、综合的干预,能够打破“喂养困难-语言滞后”的恶性循环,开启一个充满可能性的未来。
我们的行动:关注唇腭裂手术之后更漫长的道路
每一份独特的声音,都渴望被世界清晰听见。唇腭裂儿童的语言康复,需要的不仅是医学技术的进步,更是全社会认知的深化与持续不断的专业支持。
研究表明,唇腭裂儿童若能在1-3岁的语言发展黄金期获得科学干预,其语言能力追赶上正常儿童水平的可能性将大幅提升。时间窗口稍纵即逝,专业的判断与及时的介入,可能就此改变一个孩子一生的沟通质量与人格底色。
米声团队始终关注着每一位唇腭裂孩子的长远发展。我们深知,从手术室到广阔天地,从缝合伤口到自信表达,这条路的每一步都需要理解、专业与耐心的陪伴。
为此,米声特别提供100个全国免费语言能力初评名额。无论您的孩子是唇腭裂术后需要语言康复支持,还是在成长中遇到语言发育迟缓、构音不清、社交沟通等任何语言相关的挑战,都欢迎您通过下方通道,为孩子预约一次专业的初步评估与咨询。
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裂缝可以被缝合,而清晰、自信、富有生命力的表达,需要被专业地唤醒、耐心地塑造。
这条通往有声世界的路,米声愿与万千家庭,并肩同行。
(文中信息及图片均来源于网络)
文案&排版|陶子
图片|网络
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