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作者:天雅

来源:武志红;ID:wzhxlx

文章已获授权

这段时间,全网都在拯救李亚鹏——

大量网友涌入“嫣然天使基金”的捐赠入口进行捐赠,累计2400万余元;

同时网友还纷纷涌入李亚鹏的直播间进行打赏,4场直播总计打赏29万元;

在李亚鹏关闭打赏功能后,网友转而购买直播间商品,一晚带动接近1亿元的销售额……

甚至在线下,也有很多热心市民冒着北京的严冬,奔赴嫣然天使儿童医院进行捐款。

他们试图通过这个方式,帮助李亚鹏偿还医院欠下的2600万元租金,支持医院的重建工作。

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而广大民众这番“拯救李亚鹏”的热情——

一方面来源于李亚鹏前不久发布的一条采访视频,

他在视频中细致地描述了嫣然天使儿童医院的创建历程和当下困境,

从中网友真切感受到了他以一颗公益之心,长达20年救助唇腭裂患者的执着与虔诚,

同时也深切体验到了他这些年坚持的不易。

另一方面则源于嫣然天使基金受益者的现身说法,

很多曾经接受过该基金救助的唇腭裂患者及家人,纷纷站出来发声,

他们讲述自己的治疗经历,甚至晒出自己接受治疗前后的照片、视频。

透过他们的切身经历分享,我发现:

这不仅仅是一个关于唇腭裂患者在经过多次修复手术后,身体机能恢复正常的故事;

同时也是一个关于李亚鹏及其身后的医疗团队,努力为唇腭裂患者争取生而为人的权利和尊严的故事。

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前不久,凤凰网发表了一篇关于唇腭裂患者的报道。

在报道中,记者深度采访了几位唇腭裂患者及其家人。

其中有一位患者的父亲,是40岁的黄振华。

他是一名货车司机,也是三个孩子的父亲。

在妻子怀女儿六个月时,就被检查出有唇腭裂问题,医生建议“最好不要生”。

黄振华去到各地医院咨询,均被劝退,甚至有的医疗机构一听他是贫困家庭,语气便透出不耐烦。

他告诉凤凰网的记者,

以女儿的病情严重程度,治疗下来至少到十几万,甚至几十万,

但他当时因为生意失败负债四十多万,再也拿不出一分钱给孩子治病。

为此,妻子天天以泪洗面;

而他出于家庭经济的考量,也一度想强忍着不舍,把孩子打掉。

直到后来,志愿者告诉他,可以帮忙联系嫣然医院,全程免费治疗。

他最终才有了勇气,迎接女儿的出生。

女儿出生后,上唇有一道裂痕,牙槽和硬腭缺失,呼吸有些费力,无法自主进食。

家人从来没有抱她出过门,担心被人看到,也担心吓到别人。

女儿满4个月时,黄振华和妻子带着她来到北京嫣然天使儿童医院进行第一次手术

刚开始走在医院里,黄振华有些不好意思,躲避着周围的眼神,

因为他申请的是免费治疗,总感觉自己低人一等。

但很快,这份顾虑就打消了。

因为他发现医院的医护人员始终对他非常友好,会一遍遍耐心地讲解手术方案和术后护理细节。

手术进行了大约一小时,孩子被抱出来,上唇的裂隙已被精细缝合。

揭开纱布那一刻,黄振华忍不住哭了,他觉得眼前这一切简直不可思议。

术后没多久,医护人员就来查看恢复情况、给孩子换药。

当女儿终于能依靠自己完成吸吮时,黄振华深深松了一口气。

出院的时候,医院还赠送了奶粉和洗护用品。

一系列专业的治疗、体贴入微的人文关怀,令黄振华深受感动:

“那些我们花钱看病的医院,都不一定会有这么好的服务;

但在这里,不管我们多穷,都会有人好好照顾我们的孩子。

出发之前,家里老人曾凑了3000块钱塞给他,担心万一要额外花钱。

后来他又将钱原封不动地拿了回去。

一年后,黄振华让妻子带着孩子来到医院做腭裂手术,同样没花一分钱。

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受访者供图

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事实上,在北京嫣然天使儿童医院,黄振华不是个例。

自2012年以来,医院累计完成了超1.1万例唇腭裂手术,其中约有7000例是免费为贫困家庭治疗。

唇腭裂并不是什么罕见病。

据统计显示,每700名围产期的孩子中就会有一名唇腭裂患者。

国内现有唇腭裂患者在200万以上,其中贫困家庭的唇腭裂患者接近75万人。

在视频采访中,李亚鹏告诉记者:

唇腭裂是团队序列治疗,它包含颌面外科、口腔正畸、耳鼻喉、语音纠正还有心理辅导,涉及多科室的合作。

从孩子1-3个月进行第一次手术,一直到18岁所有骨骼发育完成之后,定型的最后一次治疗,跨越度是18年。

这对医疗提出了一个巨大的难点和要求——

它不是一个医生来给孩子看病;

而是整个相关的医生团队集体会诊,给孩子制定一个从0到18岁序列的治疗方案,然后按步骤实施。

这个在我们国内目前的医疗体系里,实现不了。

而嫣然天使儿童医院这些年努力在做的一件事情就是:

将专业的团队序列治疗带给更多的中国家庭,特别是贫困家庭的唇腭裂患者。

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要知道,在贫困家庭里,唇腭裂孩子经常会遭到嘲笑、羞辱、排挤,甚至抛弃。

在凤凰网的报道中,提及了一名35岁的唇腭裂患者周宇桐(化名)。

周宇桐从小没能得到系统治疗。

在他2、3岁时,父母带他做了一次缝合手术。

手术很粗糙,勉强修复外观,但口腔内部的结构问题没有解决,导致他讲话一直漏风。

到他8、9岁时,父母才带他补做了腭裂手术。

但时机已晚,他说话依然含糊不清,无法与老师、同学正常交流。

为此,老师干脆把他安排到教室最后面的角落,不闻不问。

他的成绩慢慢下滑,父母时常抄起柳条,抽得他满身血痕。

且由于第二次手术后他依然没有恢复正常,父母更把怨气撒在他身上,不允许他上桌吃饭,觉得他丢了家里的脸。

为了证明自己——

他瞒着父母偷偷跑到北京打工,为了混口饭吃,他干过餐饮服务,当过保安。

有一次,在连锁餐饮店里上班时,他跟老板提起,想当厨师长。

老板以“形象和表达能力不行,影响品牌形象”为由回绝了他。

他不甘心,尝试自己创业,结果背上了七八万的债务。

最后没办法,他只能当起了外卖员。

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凤凰网记者采访周宇桐

故事的最后——

周宇桐终于找到嫣然基金合作的医院接受治疗,修复外观,改善口腔问题。

所有手续简洁顺畅,费用全由基金承担,

由于不用操心钱的问题,他甚至不记得账单上的数字。

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透过黄振华、周宇桐的故事,我感受到一种深深的触动。

如果没有嫣然天使基金——

那些像黄振华女儿一样的孩子,可能尚未出生就被终止妊娠了;

即便生命被保留了下来,他们也可能会像周宇桐一样,因为缺乏专业治疗而产生后遗症,

继而在成长过程中不断被嘲笑、羞辱、排挤,甚至被伤害、被抛弃。

但也正是因为有了这项基金的存在,令他们的生存成为可能,命运得以改观。

或许贫困家庭中的很多患者父母就像黄振华一样,

他们不是因为“有能力”才去选择坚持,而是因为“有爱”才愿意去承担。

而贫困家庭中的很多唇腭裂患者就像周宇桐一样,

当被剥夺了正常生活的可能时,他们的自我价值感会被不断摧毁;

直到有人愿意给予他们一次机会,他们才得以重新找回自己的声音。

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在这个过程中,我看到的不仅是李亚鹏的挣扎,还有那些被他拯救的人们的重生。

要知道,那些曾经被遗弃、被否定、被羞辱的唇腭裂患者们,

他们所经历的不仅仅是身体上的创伤,更是心理层面的“阉割”——

他们的存在被视为“不完整”,甚至被剥夺了作为正常人的基本权利。

这种被剥夺感,往往会在他们内心深处埋下一种深深的羞耻和孤独,而这种羞耻又会进一步加剧他们的无助与绝望。

从这个维度来讲,李亚鹏创立的嫣然天使基金、嫣然天使儿童医院——

不仅仅是一个慈善项目、医疗机构,更是一场关于尊严、希望与爱的持续抗争。

而李亚鹏能够做到20年如一日地坚持,并不是因为他强大到无所不能,

相反,他是一个并不具备高超商业头脑的人,曾亏空了一个又一个商业项目,如今连医院多年欠下的房租也无力偿还。

但他的内心深处却始终保留着一份生命的尊重,一份对救助唇腭裂患者的执着与虔诚,以及一份要把这项公益贯彻到底的决心。

正如他不止一次面对采访时所说的:“哪怕我每年去要饭,我也要(筹够钱)完成至少一台手术。”

这是一种超越自恋的力量,是一种真正意义上的全情投入。

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包括他身后医疗团队的工作人员,也是类似的。

他们没有用高高在上的姿态去怜悯那些患者,而是用专业和发自内心的尊重去缓解他们的痛苦;

他们不仅为贫困家庭的唇腭裂患者提供免费医治,同时也在努力为他们争取生而为人的权利与尊严。

或许也正是这份执着与虔诚,像一束光,照进了我们对人性、对苦难、对救赎的思考中,

继而点燃广大民众想要拯救李亚鹏、拯救嫣然天使儿童医院的热情。

对广大民众而言——

他们努力在拯救的,不仅仅是李亚鹏,更是一份贯穿在人性深处的善念,

我们渴望能有更多像李亚鹏一样的人,能够用自己的大爱与情怀,为这个社会的弱势群体造福。

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凤凰网报道读者留言

然而对李亚鹏而言——

当眼前的欠租问题得到解决后,他接下来要深入思考的是:

如何面对自己在商业投资领域的短板?

如何调整医院的收入结构,良性运营,走向可持续发展?

或许,拯救的真正意义正在于此:

它不是一次慷慨的解围,而是让善念落地生根,让希望获得持续生长的力量。

当潮水般的支持暂时托住了医院的下沉,真正的考验才刚刚开始——

如何让这份跨越20年的初心,在现实的土地上,走得更稳、更远。

在接下来的日子里,我们一起来见证。

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