“神经肌肉罕见病患者人数虽然不多，但社会关注度却很欠缺。”
在2026年上海两会上，上海市政协委员、复旦大学附属华山医院副院长、神经内科专家赵重波在接受澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者采访时表示，神经肌肉罕见病涵盖渐冻症、脊髓性肌萎缩症（SMA）、肌萎缩侧索硬化症（ALS）、肌营养不良症等多种疾病，这部分患者的主要临床表现为四肢无力、丧失行动能力，严重者呼吸功能不佳需要使用呼吸机，最终可能因心肺功能不全甚至死亡。据不完全统计，这类患者在上海约有5万人。
赵重波
作为一名长期专注于神经肌肉疾病治疗的专家，赵重波深有感触。对于这部分患者来说，如果他们要申请残疾证需要一定的流程，从提出申请、鉴定、审核、批准都需要等待，鉴定也常常需要前往三级医院开展，往返奔波给行动不便的患者带来负担。同时，现有的长护险制度覆盖范围受限，60岁的年龄门槛将部分患者排除在外——而这一群体的发病年龄多为十几岁到三十几岁之间，不少患者因发病年龄小而无法享受到这项制度。
除此之外，神经肌肉罕见病患者的生活、经济状况也存在不少困难。“这些患者行动力不佳，在出行方面也困难重重。比如对那些轮椅出行的患者来说，住宅小区的无障碍设施建设还不到位；对于部分失去生活自理能力的患者来说，如果没有亲人的照护，他们的居家护理成本就会高昂。我咨询过中国神经肌肉疾病协会组委会（MDA CHINA）这个患者组织，他们普遍反映在家请保姆照顾的月均费用达6000-8000元，这笔费用成为家庭的沉重负担，而单一的医保体系也难以完全覆盖患者长期治疗与护理需求，保障力度有限。”
为切实改善患者生存状况，赵重波建议：持续完善多元化支付体系，推动商业保险、惠民保、互惠保等普惠产品作为医保补充，汇聚多方资源，缓解医保压力，扩大保障覆盖面；同时，优化这部分患者的残疾评定流程。“过去他们只能在三级医院评定，那是否可以将评定下沉至社区，并搭建线上办理渠道，简化申请材料与要求，实现便捷高效的评定服务。”
此外，他建议调整现有的长护险制度的准入标准，取消60岁的年龄限制，以患者残疾功能级别作为核心准入依据，让符合条件的重症患者均可享受长护险保障。针对居家患者保姆护理费用问题，赵重波认为要强化社会保障支持，探索专项补贴或报销政策，减轻患者家庭经济负担，系统性提升患者保障水平。“相信在多个部门以及社会的共同关心支持下，统筹推进各项措施落地，构建多层次、全流程的医疗保障网络，最终可以切实为5万名神经肌肉罕见病患者排忧解难。”
澎湃新闻记者 陈斯斯 邹桥
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