动一下需要四个人协作，吃一口饭需要打成糊状并且进行两遍细筛，呼吸需要依靠机器……
对于前京东副总裁蔡磊而言，在与渐冻症抗争的6年中，他最直观的一个感受就是：“自己的身体越来越不好了！”
从能够自己行走、自己吃饭、自己打字到如今没有人协助就完全动不了，他也明白：
而就在2月11日，中国青年报在对他的独家专访中揭露的他如今真实现状，其实比很多人想象得还要差！
遗憾没能亲眼看到这个病被攻克，但最大的遗憾还是对于他年迈的母亲以及妻子和年幼的儿子。
而早在很早之前，他就与妻子做了3个让人催泪的决定……
截至2026年2月，蔡磊确诊渐冻症已近7年，这种被称为“绝症中的绝症”的疾病，正一步步侵蚀着他的生命。
如今的他，身体功能评分已降至个位数，进入了渐冻症终末期，全身几乎无法动弹，颈部肌肉严重萎缩，连头部都无法自主挺直，需要借助颈托固定。
他早已丧失了语言能力，面部肌肉塌陷变形，发出的音节无人能懂，只能依靠眼控仪捕捉眼球运动，实现打字、交流和工作。
就连从座椅转移到床上这样简单的动作，都需要四位护工同时协作才能完成，吃喝拉撒全需他人照料，近一年来更是无法正常进食，全靠流食和营养液维系生命。
蔡磊他出身寒门，命运多舛，爷爷50多岁便离世，父亲在47岁时，因肝病和家境困难匆匆离去，留下年迈的母亲和年幼的他，相依为命。从年少时起，蔡磊就深知母亲的不易，暗下决心要拼命努力，让母亲过上好日子。
母亲独自一人拉扯他长大，吃尽了苦头，省吃俭用供他读书，只为让他能摆脱寒门命运。
蔡磊也从未辜负母亲的期望，凭借着过人的聪明和不懈的拼劲，考上名牌大学，毕业后一步步打拼，最终进入京东，成为京东副总裁，一手推动中国电子发票普及，还兼任多所高校研究生校外导师。
那时的他，是母亲最大的骄傲，每天睡眠不足6小时，拼尽全力打拼，只为能好好孝顺母亲，弥补她多年的辛苦。可命运的重击猝不及防，就在他事业有成、家庭美满之际，渐冻症的确诊，彻底击碎了这一切，也让他陷入了深深的愧疚之中。
在所有的遗憾中，最让蔡磊愧疚的，便是自己的母亲。他曾在采访中红着眼眶坦言，自己一生要强，从小到大都是母亲的骄傲，他努力打拼的初衷，就是想让母亲安享晚年，可如今，他不仅没能好好陪伴母亲，反而要让母亲日夜为自己担忧、操劳。
每次母亲来看他，都会悄悄抹泪，一边帮他按摩僵硬的手臂，一边强装坚强地叮嘱他好好配合治疗，而蔡磊只能靠着眼控仪打出一句“妈，对不起”，转过身便红了眼眶。
他愧疚自己没能陪母亲吃几顿安稳饭，没能好好陪母亲说说话，没能尽到一个儿子应尽的孝道。
更让他自责的是，母亲身体也不好，他却无法在母亲身边尽孝，反而要让母亲来牵挂自己，这份亏欠，成了他心底永远无法弥补的痛，“妈，儿子不孝，没能陪您到老，没能让您安安稳稳享几年福”。
除了母亲，蔡磊最放不下的，便是自己年幼的儿子小菜籽。
蔡磊确诊渐冻症时，小菜籽还不到2岁，懵懂无知，如今孩子渐渐长大，已经能清晰地叫出“爸爸”，能熟练下围棋，可蔡磊却很少能陪在他身边，甚至连抱一抱他，都成了一种奢望。
偶尔，段睿会带着小菜籽来看他，懂事的小菜籽知道爸爸动弹不了，会亲昵地扑到他怀里，拉着他僵硬的手，跟他分享自己的日常，还会帮他揉一揉手指。而蔡磊只能静静地看着儿子，眼里满是温柔与愧疚，想用眼神留住这短暂的亲子时光。
他多想陪着儿子长大，看着他上学、成家、立业，多想亲手教他读书、下棋，多想给她足够的父爱，可他深知，自己大概率等不到那一天。
他曾用眼控仪写下对儿子的期盼：“我的孩子，对不起，爸爸没能陪你走下去，愿你以后平安喜乐，一生顺遂，活成自己喜欢的样子”。
在蔡磊与死神对抗的这些日子里，最离不开的人，便是他的妻子段睿。段睿原本是一名优秀的医生，出身北京富裕家庭，与蔡磊相亲相识，两人相差11岁却一见钟情，婚后不久便有了小菜籽，家庭满是欢声笑语，本该拥有安稳幸福的生活。
蔡磊确诊渐冻症后，第一句话竟是跟段睿提离婚：“我们离婚吧，我不想拖累你，你还年轻，值得更好的生活”。
可段睿当场拒绝，没有丝毫犹豫，“既然嫁给你，就不会在你最难时离开，再难我都陪你扛，不管你变成什么样，我都会一直陪着你”。
为了更好地照顾蔡磊，段睿毅然辞去了自己体面的工作，放弃了自己的事务所，全身心陪伴在蔡磊身边，成了他最坚实的后盾。
她每天睡眠不足4小时，白天忙着照顾蔡磊的饮食起居，帮他翻身、擦身、吸痰，晚上还要整理蔡磊的病情资料，四处打听治疗方案，哪怕再苦再累，也从未有过一句怨言。
蔡磊心里清楚，段睿还很年轻，还有很长的路要走，他不想因为自己，耽误段睿的一生，不想让她一辈子活在自己的阴影里，活在痛苦和思念中。
他认真地跟段睿说，等他走后，一定要放下过去，重新开始自己的人生，找一个能好好照顾她、陪伴她的人，不要再为他伤心，不要再为他牵挂，要好好吃饭、好好睡觉，平安喜乐地过好每一天，把自己的日子过好，不要被他的回忆困住。
听到这个约定，段睿再也忍不住，抱着蔡磊失声痛哭，她哽咽着说自己做不到，做不到放下他，做不到重新开始，可看着蔡磊期盼又愧疚的眼神，她最终还是强忍着泪水，点了点头，答应了这个让她痛彻心扉的约定。
这份放手，这份成全，比任何情话都更催泪，“我答应你，可我这辈子，心里再也装不下别人了”。
蔡磊这辈子最大的心愿，就是能看到渐冻症被攻克，能让千万渐冻症病友摆脱病痛的折磨，不再经历他所承受的痛苦。
深知自己大概率等不到那一天，他与段睿定下了第二个约定——等他走后，希望药学出身的段睿，能继续推动渐冻症药物研发，完成他未完成的心愿。
他跟段睿说，自己这些年四处奔走，筹集资金、建立实验室、邀请顶尖医学专家，就是想为渐冻症病友谋一份希望，他不甘心就这样放弃，希望段睿能替他走下去，替他守护好千万病友的希望，不要让他这些年的努力付诸东流。
段睿含泪答应了他，她知道，这份约定，承载着蔡磊的毕生心血，也承载着千万渐冻症病友的期盼。
他跟段睿说，母亲一辈子不容易，拉扯他长大吃尽了苦头，如今又要承受他病重的打击，他最放心不下的，就是母亲的晚年生活。
希望段睿能像对待自己的亲生母亲一样，照顾好母亲的饮食起居，多陪母亲说说话，多安慰母亲，让母亲能安安稳稳地度过晚年。
段睿紧紧握着蔡磊的手，含泪点头，“你放心，妈也是我的妈，我一定会好好照顾她，会经常带小菜籽来看她，替你尽孝，替你陪伴她，不会让她孤单，不会让你再有遗憾”。
这些年，他一边与病魔对抗，一边四处奔走，筹集资金，建立渐冻症研究实验室，邀请全球顶尖的医学专家，一起研究渐冻症的治疗方案，努力为所有渐冻症患者，谋一份希望。
他利用自己的人脉和资源，发起了渐冻症慈善捐款活动，还开启直播带货，每一分收益都投入到药物研发中，夫妻俩凡事亲力亲为，把利润压到最低，只为省下每一分救命钱。
他的积蓄、直播收益，甚至卖房、卖京东股票的钱，累计8000多万元全部投入研发，其中6000万元用于科研捐款。
京东集团也给予了蔡磊很大的支持，京东创始人刘强东多次探望蔡磊，为他送去关心和帮助，还带头为渐冻症研究实验室捐款，助力蔡磊的抗癌之路，助力渐冻症的医学研究。
如今，他的团队已有10余条研发管线，多款药物进入临床试验，部分患者病情明显改善，“我一个人的力量很渺小，但我相信，只要我们一起努力，总有一天，能攻克渐冻症这个难题”。
除了推动药物研发，蔡磊还做了一个让所有人动容的决定——在他去世后，捐献自己的遗体和大脑，为渐冻症的医学研究，尽自己最后一份力。
他说，渐冻症的研究需要脑组织样本，而在患者活体上切取脑组织用于研究几乎是不可想象的，他想留下自己的“最后一颗子弹”。
他深知，自己被渐冻症折磨得生不如死，他不想再看到更多的家庭，因为这种病变得支离破碎，不想再看到更多的人，像自己一样，被病痛困住，无法自拔。
在他的号召下，已有千余名渐冻症患者及家属积极响应，其中就包括“人民英雄”张定宇。
段睿虽然舍不得，虽然心疼蔡磊，却依然尊重蔡磊的决定，她陪着蔡磊一起，办理了遗体捐献的相关手续，完成了这个沉重而有意义的决定。
他的一生很短暂，却很有意义，我相信，他的这份大爱，一定会帮助到更多的人，一定会被永远铭记，一定会为渐冻症研究带来突破。
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