编辑|阿比

“能为别人活才更有意义”

今年1月下旬蔡磊透露自己的身体功能评分已经降到了个位数,这也意味着他的身体正在一点点被“冻住”,离终点越来越近。

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2月11日据中国青年报独家专访披露,如今的他不仅呼吸靠呼吸机,吃饭要把食物打成糊状,连翻身都要4个人协作,全程只能靠眼球操控屏幕坚持工作。

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他这一生,有过商界顶端的风光,也有过全身瘫痪的狼狈,可此刻最让他放不下的,是守寡多年的老母亲、常年见不到父母的幼子,还有和妻子段睿定下的3个催泪约定

有人骂他借病炒作捞钱,有人敬他拼尽全力硬刚命运,他到底是在作秀,还是真的在用命换希望?

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一、争议缠身却倾尽所有

蔡磊这个名字,最绕不开的争议就是借渐冻症炒作捞钱。

打开段睿的直播间,偶尔能看到蔡磊躺在一旁,无法说话,只能靠眼控仪盯着屏幕,于是有人谩骂他卖惨割韭菜。

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可真想捞钱,他犯得着摆出自己最狼狈的样子吗?

蔡磊和段睿直播6年,夫妻俩零薪资,28人小团队亲力亲为省开支,直播收入+全部积蓄+卖房卖车卖股票的钱,全投入渐冻症药研,6年总投入超1亿元,还不断捐款来帮扶病友。

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有人问,北大药学高材生段睿,为何放弃自己的会计师事务所陪他受累?

答案很简单,为了当初的承诺——蔡磊确诊后,她毅然关了事务所,全职照顾他、扛下直播筹资的担子。

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这份付出背后,是蔡磊满满的愧疚。

他的母亲守寡多年,好不容易盼到他成才,却要眼睁睁看他被病痛折磨。

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幼子小菜籽常年跟着外公外婆,夫妻俩忙于药研和直播,连陪孩子吃顿饭都难。

也正因这份愧疚,蔡磊和段睿定下3个催泪约定。

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一是他离世后,允许段睿改嫁,只求好好照顾儿子。

二是希望段睿继续推进药研,帮更多病友。

三是让段睿多带孩子看望老母亲,替他尽孝。

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段睿懂,这份“允许改嫁”,是他最深的温柔。

可曾经风光的京东副总裁,为何会落到这般境地?

他的人生,经历了怎样的起落?

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二、从京东顶流高管到全身瘫痪

没人能想到,如今全身瘫痪的蔡磊,曾是站在商界顶端的大佬,他的逆袭之路比励志故事更动人。

蔡磊出身寒门,全靠韧劲拼出一片天。

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他天赋卓异,年少成名,高二便被中央财经大学录取。

大三时,父亲因肝硬化猝然离世。这沉重一击未令他一蹶不振,反而让他信念更坚,他立誓为母亲遮风避雨,撑起安稳晴空。

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大学毕业后考研失利,他先回老家陪母亲,沉淀后重新考研,以全校前三的公费成绩重回央财,读研期间发表多篇论文、参与出书,为职场打下基础。

毕业后,他一路攀升,从三星经理之位,先后荣任安利、万科高管。2011年,他毅然降薪投身京东,开启新的征程。

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彼时,京东每年纸质发票开销几近一亿元。他引领组建电子发票项目组,积极推进相关事宜。

2013年,中国内地首张电子发票顺势诞生,为发票电子化进程掀开崭新篇章。

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被称为“电子发票第一人”,2014年晋升京东副总裁,还兼任多所高校校外导师,精力旺盛得像永不停歇的发动机。

事业得意时,爱情也如期而至。

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2018年,年纪不惑的蔡磊在相亲时邂逅段睿。

二人虽相差11岁,却一见钟情。

相识仅两月便步入婚姻殿堂,年底儿子小菜籽呱呱坠地,一家三口的生活美满而幸福。

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可命运的转折来得猝不及防。

2018年下半年,蔡磊小臂肌肉无端跳动,初始他只当是工作劳顿所致。

随着症状加剧,他辗转多家医院,历经6次检查。直至2019年9月,北医三院确诊其患有渐冻症。

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他比谁都清楚,渐冻症无法治愈,患者会慢慢被冻住,确诊后大多活不过3到5年。

崩溃之下,他第一时间提出离婚,不想拖累段睿,可段睿的一句“我既然嫁你,就陪你扛到底”,让这个硬汉哭到不能自已。

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从云端跌落泥潭,只用了一年。但在段睿的鼓励下,他重新燃起斗志。

有人问,明知治不好,为何还要拼?

因为他不想认命,更不想让更多病友只能坐等死亡。

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三、以命换希望

在很多人眼里,蔡磊是硬刚命运的斗士,可很少有人知道,这个铁血汉子私下里格外细腻温柔。

他的工作系统里留存着所有家人的生日,即便忙碌不堪、身体不适,也会借助眼控仪逐字敲出祝福。

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他记挂着诸多病友状况,打字艰难仍关心其近况,还曾贴心提醒同事换把舒适的椅子。

他明白散发型渐冻症无药可治,获新药救治希望渺茫。

可他依旧每日如一日,用笨重眼控仪工作超十小时。即便打字出错要重打,他也毫无怨言,只是静静逐字重新敲击。

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他有两个心愿:小心愿是希望AI造出机器人分身,替他陪家人、尽孝心;大心愿是亲眼看到渐冻症被攻克,在鸟巢和10万名病友一起庆祝。

为了这个心愿,他倾尽所有。

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他搭建渐愈互助之家,连接全球1.8万名病友,建成全球最大渐冻症民间数据库。

联动六十余科研团队,携手五十余家生物科技公司及医疗机构,凝聚各方智慧与力量,积极推动十五条新药管线顺利迈入临床阶段。

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有人说他砸光家产救自己不值,可他早已签下遗体捐献协议,死后也要为药研做贡献。

他不躲避镜头,宁愿展示狼狈,只为用自己的曝光度给病友带去希望,还调研1000多种特效药,帮病友规避冤枉钱,累计可为病友节省几十亿元。

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他愧对寡母和幼子,亏欠段睿太多,可他用自己的方式,守护了更多家庭

他的一生,有遗憾、有愧疚、有争议,但更多的是坚守与担当。

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结尾

蔡磊的故事,没有绝对对错,也没有完美人设。

他是饱受病痛折磨的病人,是心怀愧疚的丈夫、父亲和儿子,是硬刚命运的斗士。

6年坚守,倾尽所有,他没能留住自己的健康,却给千万病友争来了希望。

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愿奇迹降临,愿蔡磊能破冰成功,愿每一份坚守都被温柔以待。

你们觉得,他能等到那一天吗?

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