2025年3月3日,第26个全国爱耳日,国家组织人工耳蜗类医用耗材集中带量采购中选政策正式全国落地。平均20余万元的人工耳蜗降至5万元左右,75%的大幅降幅,让曾经万千听障家庭望而却步的“天价耳蜗”成为触手可及的希望。
时光匆匆,一年转瞬即逝。2026年爱耳日如期而至,我们再次回访了集采政策落地后的首批资助受益人 —— 那个去年被各大媒体报道,登上央视新闻的新疆女孩媛媛。
而在她的故事背后,更是国家普惠政策与社会公益同频共振,推动听障救助领域迎来全新改变的生动缩影。
三代遗传的无声困境
曾让希望遥不可及
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“从奶奶那辈起,她加上我爸爸的兄弟姐妹,一共六个人,全都听不见。”说起家族的失聪过往,媛媛的语气已然平静,但话语背后,是三代人被静音世界笼罩的无尽无奈。
△小时候的媛媛和妈妈、弟弟
这份遗传的命运,在媛媛13岁那年悄然降临。彼时读小学六年级的她,发现自己越来越听不清同学的话语,起初还误以为是别人口齿不清,直到症状愈发明显,才不得不接受残酷的现实。在助学组织“沙枣花”的帮助下,媛媛确诊听力问题并配上了助听器,可听力仍在不可逆转地下降,几乎每两三年就要更换一副,这对普通家庭而言,已是不小的经济负担。“助听器对我们家来说已经是非常大的支出了,更别说十几万的耳蜗了。”媛媛说,那时,连助听器店的验配师都建议她去做耳蜗。可高昂的费用,让这个愿望成了遥不可及的奢望。
高三那年,疫情来袭,所有人都戴上了口罩。对于依赖唇读的媛媛来说,这无异于一场灾难——语文老师的朗诵、英语听力的磁带转动声,都成了永远拼凑不全的碎片。高考失利后,她进入新疆一所大专,并在一家印刷厂实习,每天工作12个小时。
机器的轰鸣声中,摘下助听器能隔绝噪音,却也隔绝了希望。
“集采让我觉得,
这个东西不再遥不可及”
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转机,出现在2024年底。
2024年12月,第五批国家组织高值医用耗材集中带量采购在天津开标,人工耳蜗中选结果正式出炉。根据国家医保局部署,2025年3月起,全国各地相继执行集采中选政策,同时还配套设立了人工耳蜗植入费、取出费、适配费等价格项目,全力确保政策落地“最后一公里”畅通。
媛媛从“沙枣花”那里第一时间得知了这个消息,同时还收到了“爱的分贝”的资助申请链接。那一刻,压在她心头多年的石头终于落地:“当时就觉得,这个东西对我来说不再遥不可及了,我也可以拥有了,不会再觉得未来很渺茫,听力再也没救了。”
2025年3月3日,北京同仁医院,媛媛成为政策落地后的首批手术患者。这场改变命运的手术,耗材费用不到5万元,加上其他相关费用共计约6.8万元。经过医保报销近 40%,再加上爱的分贝的精准资助,媛媛家庭最终自付仅2万元左右。“我一下心安了,我的希望来了。” 术后的媛媛长舒一口气“我可以做一个普通人了。”
一年后:
听见水滴,也听见生活
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如今,距离手术已过去一年,媛媛的生活发生了翻天覆地的变化,那些曾经被忽略的细微声响,如今都成了生活里最珍贵的馈赠,她正一点点重新认识这个有声的世界。
最让她印象深刻的,是家里老式烧水壶水开的鸣笛声。“以前水烧开了我听不见,经常一壶水烧成半锅,特别危险。现在水一响我就能听见,及时关掉,不浪费水和电了。”还有一次,她听见家里有微弱的声响,找了一圈才发现是水龙头在漏水,“那个水滴的声音很微弱,以前从来没注意过,现在能听见了。”
媛媛说,自己正在“重新学习声音”——人工耳蜗传递的是电子信号,很多声音需要重新建立认知。“听到一个声音,但不知道它是什么,需要多听、多练,慢慢熟悉。”即便这个过程需要耐心,可对她而言,每一次听清新的声音,都是一次小小的胜利。而在重新认识世界的路上,爱的分贝从未缺席,于她而言,爱的分贝从来都不只是一个单纯的资助方,更是一路陪伴的温暖力量。去北京手术时,爱的分贝的工作人员全程陪伴,给了她莫大的情绪价值。
在北京住院的那半个月,媛媛笑称自己天天“骚扰”工作人员,“他们那么忙,还挤出时间一直陪我,真的挺不容易的。” 直到现在,工作人员和她的线上交流也并未中断。“感觉有人能听我说话,真的很好,他们也会给我很正面的建议,都是关于未来的那种。”
△正在努力工作的媛媛
一年前手术时,媛媛曾认真列出自己的心愿清单:考英语四级、专升本、在嘈杂环境里也能听清别人说话。如今,这些心愿正一个个慢慢实现。她顺利通过专升本考上了新疆理工学院,虽因年迈的父亲打工不易、离家太远而暂时放弃入学,却也找到了一份心仪的文员工作。同事们都知晓她的情况,始终耐心沟通、温柔包容。“有一位从北京回来的同事,像‘夸夸怪’一样,我做一点点小事他都会使劲夸奖,让我特别有信心。”
尽管暂时放下了升学,媛媛却从未放弃对知识和远方的向往。“我还是想升学的,这是一个执念。从小到大都是好学生,结果上了个不太理想的大学,希望自己能有个好学历。”
而政策的利好带给她的希望,也不止于这一年,媛媛还有一个小愿望:趁年轻给另一侧耳朵也植入人工耳蜗。“这是家族遗传,现在另一侧佩戴的助听器时间比较久了,技术落后,噪音大。趁年轻再做一侧,恢复得也好一些。” 说起这个心愿时,她的眼里满是期待。
资助模式调整
建立合作网络
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在媛媛的人生转折中,爱的分贝从未只是一个简单的资助方,而在集采政策落地的这一年里,爱的分贝更是完成了公益救助模式的全新升级,让公益力量的价值惠及更多听障群体。
集采政策落地前,人工耳蜗动辄二十余万元的费用,让多数听障家庭望而却步,彼时爱的分贝的核心工作,是为困难家庭填补巨额的手术费用缺口。即便如此,受资金总量所限,救助范围仍难以覆盖更多有需要的人群。而集采将耳蜗价格降至5万元左右后,爱的分贝迅速调整资助策略,从“补足大部分费用”转向“托底最后一公里”,资助重点精准聚焦于医保报销后家庭仍难以承担的自付部分,单侧植入最高补助2万元,双侧最高3万元,按自付金额的30%-70%梯度资助,让每一笔公益资金都用在刀刃上。
与此同时,爱的分贝还大幅扩大了救助范围与资助维度:从之前的“1-7周岁先天性极重度听障儿童及部分语后聋青少年”,扩大至“18 岁以下具有中国国籍的困难听障儿童/青少年,及具有全日制学籍的学生”;从原来的仅支持单侧植入资助,扩大至支持单侧、对侧、双侧植入资助,让更多年龄段、不同需求的听障群体都能获得救助机会。
△专项救助活动现场
集采政策的充分落地,离不开优质医疗资源的坚实支撑。一年来,爱的分贝以受益人需求为核心,在全国范围内搭建起广泛的定点医院合作网络,全力打通听障救助的 “医疗最后一公里”,让受助人在“家门口”就能享受到专业、优质的医疗救助服务。并陆续与广西医科大学第一附属医院、河南省儿童医院、河南省人民医院等多家省级标杆医院携手,启动地方专项救助行动。让有需要的听障家庭,不必再远赴他乡就能实现“听见”的愿望。
爱有回声
继续前行
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一年的时间,集采政策改变的不仅是一个冰冷的价格数字,更是一个女孩、一个家庭,乃至整个听障群体的命运轨迹。在媛媛之外,还有无数个听障家庭正在被这份温暖照亮。国家集采政策大幅降低了人工耳蜗的医疗成本,让更多听障患者有了接受治疗的可能;爱的分贝的模式升级与全国医疗合作网络的搭建,让公益救助的触角伸得更远、更精准。
未来,爱的分贝也将继续与时代同行,让每一位听障朋友,都能被世界温柔听见,让每一份对有声世界的期待,都能迎来温暖的回声。
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