医疗数据的价值不言而喻，却被一道“数据围墙”困在医院里。如何打破这道墙，让数据安全地流动起来？今年全国两会，全国政协委员、复旦大学上海医学院副院长朱同玉提出构建“技术可控、规则清晰、利益共享、患者受益”的新型数据生态，破解“数据不出院”的困局。
在朱同玉看来，这一困局的成因有三。一方面，医院“不敢出”。当前，法律法规对医疗数据泄露的追责极为严格，医院缺乏区分“原始数据”和“数据价值”的能力，难以判断哪些合作是合规的，只能选择最为保守的方案。在这种高压环境下，医院管理者首选的策略便是“一刀切”地限制数据流出。
另一方面，科研“没法做”。跨机构数据调阅率不足15%，非结构化数据占比超过70%，数据缺失率及错误编码超过30%。若没有专业的数据治理，这些“脏数据”无法支撑高质量的AI模型训练。AI企业难以进入，而医院自身又缺乏治理能力，从而形成死循环。
与此同时，患者也“拿不到”。虽然政策鼓励扩大健康医疗数据向本人开放的范围，但在实践中，患者想要获取自己的完整电子病历，往往会面临流程繁琐、格式不统一，甚至被拒绝等问题。
经过深入调研分析，朱同玉建议构建“三元共赢”机制，以技术破局、合规护航、患者赋权为三大支柱，系统性破解这一困局。在技术层面，应全面推广“可信数据空间”模式，核心思路是改变“数据搬家”的传统思路，推行“数据不出域，知识可流通，价值可共享”的新模式。
朱同玉举例说，可借鉴广州卫生健康行业可信数据空间的成功经验，由国家卫健委牵头，联合国家数据局，在重点城市和医院集团试点建设医疗可信数据空间，并在空间内部署隐私计算、联邦学习等技术设施，为医院配套智算算力支持。AI企业的算法模型在医院内运行，对数据进行本地化治理和训练，只带走参数和结果，原始数据始终留在医院。同时，构建统一的多模态通用数据模型，将大幅度提升非结构化数据处理效率，显著降低数据清洗成本。
不仅要让技术可行，更要让医院敢于合规地开放数据。朱同玉建议落实最小必要原则与分级管理，明确临床诊疗、科研、教学等不同场景的分级访问权限，并在数据空间中引入“数字合约”机制，每个使用场景签订智能合约，明确用途、权限与时限，并通过区块链技术实现全流程可追溯。在数据权属与授权机制方面，涉及个人的医疗健康数据属于个人信息，应用必须尊重患者的知情同意权，对于科研用途需建立动态化、具体化的二次同意机制；经脱敏处理的匿名化数据，由医疗机构作为应用管理的责任主体，但必须接受政府部门监管。
“患者是数据的源头，必须让他们成为数据价值释放的受益者。”朱同玉认为，应打通数据获取的“最后一公里”，建设统一的患者数据查询与下载平台。依托国家全民健康信息平台，推动各省市建设统一的“居民健康档案调阅门户”，患者通过实名认证后，可一键下载本人完整的电子病历数据，打破“数据能看不能拿”的僵局；强制要求医疗机构提供的患者导出数据符合国家发布的卫生健康信息化标准，确保患者在不同医院间转诊时数据可被识别和复用；建立患者授权的数据流通机制，在患者为本人诊疗或商业健康险理赔等场景下，允许患者通过授权码等方式，将自己的数据定向授权给第三方机构使用，实现“数据跟着患者走”。
“医疗数据价值的释放，既不能以牺牲安全为代价，也不能因噎废食而阻碍创新。”朱同玉建议，相关部门应尽快出台细化政策，支持可信数据空间的建设，推动医疗数据从“沉睡的资产”转变为“流动的引擎”。
原标题：《新民两会话题｜医疗数据“不出院”困境怎么解？全国政协委员开出三剂“药方”》
栏目编辑：赵菊玲 题图来源：东方IC 图片来源：受访者供图
来源：作者：新民晚报 陈佳琳 解敏
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