2026年3月，上海第二届罕见病科普大赛决赛现场。七岁半的徐州女孩徐思悦站在舞台中央，循着主持人的声音，从容握着那支被摩挲发亮的陶笛。
作为先天性白内障、先天性小眼球患者，她看世界始终隔着一层雾。但当《珊瑚颂》的旋律从她指尖、唇边流出，台下医生、学者与志愿者们不约而同放轻呼吸。
清越的笛声为严肃的科普场景，注入了最鲜活的生命温度。鲜少有人知道，这个在舞台上从容自若的女孩，两年前还只是个在按摩店里吹陶笛的孩子，彼时的她，还没有勇气站在众人面前从容展示自己。
她的改变，始于上海市眼病防治中心的一次发掘，始于一部硕士拍摄作品，更始于一张从徐州延伸到上海的支持之网。
缘起
2024年深秋，徐州一间临街的家庭按摩店，既是徐思悦的家，也是她每天写作业的“书房”。
受先天性白内障的影响，悦悦的眼前总像蒙着一层薄雾，看字时总忍不住把身子往前凑，鼻尖几乎要贴到纸面，一双眼睛努力眯着，每一个汉字，她都要这样费力地辨认许久，才能看清笔画与轮廓。
陶笛是悦悦最亲密的伙伴。写完作业，她拿出陶笛吹奏。稚嫩的笛声在小小的店里飘着，和药油的气味混在一起，成了这个家庭最日常、也最温柔的背景音。
悦悦正在桌前做手工（左为母亲，右为徐思悦，受访者供图）
这个未经雕琢的家庭场景，被上海大学上海电影学院的摄制团队真实地记录下来，成为了纪录片《阳光之下》的开篇。彼时，上海市眼病防治中心正牵头一项儿童青少年眼健康的公共卫生项目，委托学院拍摄一部聚焦遗传性致盲性眼病的纪录片。正是这个契机，让摄制组走近了徐思悦一家。
导演彭啸后来总反复翻看这段画面，她说，那是一种“没有被观看打扰过的、最本真的生活模样”。
那时的她不会想到，这段短短几分钟的影像，会把悦悦从这间光线昏暗的按摩店里带出去，带到上海的诊室，带到南通的脱口秀舞台，带到全国性的聚光灯下。也正是这次拍摄，悄悄为悦悦的人生，推开了一扇从未预想过的门。
登台
2025年1月份，南通。脱口秀剧场后台，挤满了候场的演员和工作人员。黑灯坐在角落里，安静地听周围的动静。
他是国内为数不多的视障脱口秀演员。因为黄斑病变，他的世界也蒙着一层雾，但这层雾被他变成了段子。他用幽默讲自己怎么“听”世界，怎么在看不见的地方找路，怎么和生活较劲又和解。台下的人笑，笑完又沉默。
那天的后台，借着上海市眼病防治中心的牵线搭桥，摄制组带着悦悦，专程从徐州赶到南通见到了他。在狭小的后台空间里，摄像头对准了他们，记录着这场特别的相遇。起初，大家只安排了一场无剧本的见面，没人知道，一个视障脱口秀演员与一个吹陶笛的视障小女孩，能碰撞出什么火花。
谁知悦悦的陶笛声轻轻飘至黑灯耳畔，清越婉转，直接打破了这场原本的安排。
演出后台，徐思悦正在演奏陶笛（左为黑灯，受访者供图）
彼时悦悦正对着黑灯练习陶笛，《南乡小调》的温柔旋律在嘈杂的后台里缓缓漾开，这支曲子，本就是她特意吹给这位素未谋面的“黑灯哥哥”听的。黑灯侧着脑袋，静静听了片刻，指尖轻轻敲着膝盖，眼看演出的铃声即将响起，他索性转头，直截了当地问悦悦：“想不想上台试试？”
悦悦的脸上瞬间露出了害羞的神情，却还是在摄制组和工作人员的轻声鼓励下，慢慢点了点头。
追光灯亮了。
黑灯完成开场白后，悦悦攥着陶笛，独自一步步走向舞台中央。镜头跟在后面，记录下了这个视障女孩的第一次登台尝试。她在徐州特教学校是出了名的开朗孩子，上课举手最积极，课间笑声最大。但这一刻，她看不见那些目光，却能感觉到那些目光的重量。空气变稠了，心跳声撞得耳膜咚咚响。
然后，笛声响了。
第一个音带着害羞的怯意，微微发颤，第二个音便稳了一些。吹到第二小节时，她紧锁的眉头慢慢松开了。吹到高潮部分时，她的身体开始跟着旋律轻轻晃动——她忘了台下那些人，只记得曲子往下该怎么走。
最后一个音落下时，掌声像潮水一样涌过来。这是悦悦的第一次登台，一次毫无准备、却足够勇敢的尝试。
她不知道的是，那支在后台响起的笛声，不仅让几百个陌生人听见了，还把她推向了一个更远的地方——推向更大的舞台，也推向了那个始终站在她身后、却一直没被看见的“支持网络”。
摄制组正在拍摄，团队均为上海大学在读学生（受访者供图）
支持
上海大学上海电影学院的摄制团队，在徐州跟拍了半年。
起初，他们只是想安安静静拍一个视障女孩的日常，记录她的喜怒哀乐，记录她的生活点滴。可拍着拍着，镜头里的人越来越多，那些藏在悦悦身后的温暖与善意，一点点涌进画面，拼凑出一张温柔的网。
最先走进镜头的，是潘兰老师。她在徐州市特殊教育学校教了26年书，把最美的年华，都献给了这群特殊的孩子。镜头扫过她的教室，窗外的阳光斜斜洒进来，落在课桌上、孩子们的笑脸上，潘兰站在讲台前，用最朴素的黑板板书加口头讲解的方式授课，遇上难懂的知识点，她还会设计趣味游戏，带着孩子们动手实践，让他们在玩闹中理解知识、记住道理。
镜头跟着悦悦回家，又拍到了另一群人。
徐思悦一家四口（受访者供图）
学校附近，慢慢长出了一张看不见的网。很多视障孩子的家庭在学校周边租房陪读，孩子上学方便，大人也能互相照应。悦悦家的按摩店，成了放学后的聚集地——几个不同年龄段的孩子围坐在店里一起玩，偶尔听悦悦吹陶笛。笛声飘出来的时候，大人就坐在旁边，各干各的活，偶尔抬头看一眼。
拍到这里，摄制组以为自己的拍摄已经完成了。一个女孩的日常，一所特教学校的温暖，一群互相照应的家庭，这些画面足够温暖，足够构成一部动人的短片。
但接下来发生的事，让这部片子的方向，彻底变了。
上海市眼病防治中心的徐艺，一直在关注这次拍摄。她是中心对接人，听说悦悦一家三人都是先天性白内障后，主动联系徐州特教学校：能不能带悦悦来上海，做一次系统的眼科检查和基因检测?
2025年初春，带着满心的期待与忐忑，悦悦和妈妈高晴晴、哥哥徐朋诚一起，坐上了从徐州开往上海的高铁。
上海市眼病防治中心的诊室里，那束探查的光在悦悦眼睛里来回移动。检查持续了将近一个小时。
检查结果出来了，医生把高晴晴叫到办公室，指着报告单上的数据和图谱通俗解释：“悦悦的白内障，属于常染色体显性遗传。也就是说，这个病是从上一代传下来的。”
高晴晴愣在那里。她想起自己的眼睛，想起母亲的、外婆的眼睛。几十年了，她们一直以为这是命，是说不清道不明的“家里眼睛都不好”。从没有人告诉过她，这是一种病，有名字，有规律，能检查，能解释。
“原来是这样传下来的……”她说完这句话，沉默了很长时间。
徐思悦（受访者供图）
上海市眼病防治中心邹海东院长后来说：“让疾病被‘看见’，是消除恐惧的第一步。” 这世间，太多像悦悦这样的视障家庭，长年累月活在迷雾里，不知道病因、不知道是否会遗传、不知道该向谁求助，那团迷雾里，藏着一代又一代人的自责、猜测与困惑。而科学的解释，就是一束光，照进去，雾就散了。
那次上海的检查，不仅给了悦悦一家一个明确的答案，更让他们心里的石头落了地。也是从那时起，悦悦开始参与罕见病科普活动，她想拿着陶笛走到更多人面前，帮更多和自己一样的家庭，早一点看清藏在“命” 字背后的真相。
延伸
《阳光之下》是一部七分钟的公益纪录片。但这部短片带来的改变，像涟漪一样，一圈一圈往外荡。
对悦悦而言，改变具体而深刻。
上海第二届罕见病科普大赛的后台，记者问她紧不紧张。她抬起头笑了，陶笛用一根细绳挂在脖子上，就垂在蓝色裙子的前面：“不紧张，我就想把陶笛吹好。”
上海第二届罕见病科普大赛，徐思悦与上海市眼病防治中心院长邹海东上台演出（受访者供图）
她掰着手指头数：这是第三次来上海了。第一次来上海是到上海市眼病防治中心做检查，第二次来上海是参加“蓝天下的至爱”公益盛典，第三次就是这场罕见病科普大赛。
“黑灯哥哥告诉我，”她说，“看不见光的时候，可以用声音照亮大家。”
这句话从一个七岁半的孩子嘴里说出来，简单，却有力量。
妈妈高晴晴站在不远处，静静听着女儿说话，眼里满是欣慰与骄傲。她清晰地看见，女儿真的变了——以前那个有点怯场的小丫头，现在会主动给按摩店的客人吹陶笛，会耐心教别的小朋友折纸，会大大方方地在陌生人面前笑着说话。
那个曾经害羞的女孩，正一步步走向更开阔的地方。
对导演彭啸来说，这次拍摄也是一次转折。
她原本只想拍一个女孩的日常。但半年跟拍，90多个小时的素材，镜头里涌进来的人越来越多——
她拍到了另一个视障家庭的父亲，每天骑着破旧的三轮车，送两个孩子上学，孩子进了校门，他便走到街头，靠着乞讨维生，只为了给孩子凑够学费；她拍到了一位视障孩子的母亲，谈到孩子的未来时，眼神一瞬间暗下去，眼里满是担忧，她怕孩子接受治疗后，情况会变得更糟，更怕孩子长大后，无法在这个世界好好生活；她还拍到了那些可爱的孩子，在熟悉的校园里，他们可以肆意奔跑、开怀大笑，可出了校门，他们的脚步便会变得迟疑，那条短短百米的上学路，他们闭着眼都能走完，可校门外的世界，对他们来说，满是未知与迷茫。
这些画面，沉甸甸地搁在彭啸的心里，让她辗转反侧。她决定，要再做一部六十分钟的长篇纪录片，把这些故事，把这些藏在阳光背后的沟壑，一一呈现出来。
“短片的‘阳光’是真实的，”她说，“但阳光下的土地，有温暖，也有沟壑。我想呈现这片完整的‘地貌’——不仅有悦悦这样的孩子，也有那些仍在挣扎的家庭；不仅有社会的帮助，还有群体内部自己长出来的互助网络。”
摄制组在徐州市特殊教育学校拍摄（受访者供图）
《阳光之下》的结尾没有解说词。只有一组画面缓缓扫过——
黑暗跑团的视障跑者，伴跑绳系在手腕上，踏过清晨的公园跑道，脚步声整齐有力。盲童学校的合唱团，孩子们仰着脸，歌声代替目光，抵达教室的穹顶，清澈如泉。
这部七分钟的短片《阳光之下》，凭借最朴素的温暖与最真实的力量，在第十五届北京国际电影节“艺镜到底・电影单元”中斩获最佳人文关怀奖，也在上海公益微电影节中摘得最佳导演奖。
而每一次被照亮的瞬间，都在提醒我们：对于有遗传性眼病家族史的家庭而言，早一点“看见”，就多一份希望。上海市眼病防治中心也借此呼吁——主动走进医院，进行早期筛查、早期干预，及时开展遗传学检测与遗传咨询。让科学的诊断，成为驱散迷雾的第一束光；让每一个像悦悦一样的孩子，都能在属于自己的人生舞台上，从容地吹响那支陶笛。
原标题：《阳光之下：当遗传性眼病被“看见”之后》
栏目主编：周楠
本文作者：解放日报 牛益彤
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