注：这篇文章来自肾上线App-肾友圈，作者昵称「琛罙」。
作为一名老肾友，觉得有必要分享一下我的抗病人生。
听我父母说我是在大概两三岁时就出现乏力症状，当时检查就说是有点问题，但不清楚是不是说肾的问题。
到了2003年左右，我突然出现全身水肿，检查判断为肾炎（尿酸偏高、尿蛋白阳性）。那时候小，我才17岁左右，是爸妈、亲戚（舅舅）带着去医院看的，还因为这事休了一年学，当时用西药加中药治疗了一段时间，身体水肿等症状恢复后就基本断药了，生活上也没怎么忌口。
时间来到2013年，一个早上起来发现脚痛，在医院检查发现是痛风，除了尿酸高、尿蛋白异常外，还出现了肌酐偏高、高血压等情况。按当时的医生说法必须要重视，不然后面会发展为尿毒症。
说实话那时吓的也不轻，紧急住院去做了一个肾穿，但穿刺结果让人失望，只穿到一个肾小球，还是没能确诊，医生说疑似诊断为IgA肾病，出院后也只开了常规药物，就是尿毒清、酮酸片之类的。
之后吃了个把月药，也有去开中药吃，从那时开始就觉得自己是个药罐子，从小到大都在吃药，后面觉得自己身体也没多大什么症状，就没怎么去重视，觉得医生有点危言耸听了吧，生活上就只是把海鲜啤酒之类的高嘌呤给戒了，也没怎么低盐饮食。
2013年到2023年这十年期间，不间断会去找一些中医开药吃，但也不大敢去面对这个病，吃的时间都不长又中断了，有时也会因为偶尔吃错东西（如浓汤等高嘌呤食物）而出现痛风，还经常一痛就会去吃止痛药，有过几次还吃过民间出现的无药方的止痛药。
到2023年的时候情况比较严重了，检查发现甲状旁腺素、血红蛋白也有点偏高的情况，这时候我就决定到中医院进行系统治疗，吃了一年多中药，但没见好转，尿蛋白2+，肌酐196umol/l。
到今年发现中药没效果转西药，西医方面给开了抑制剂方面的药，吃了后发现肌酐涨得比较厉害，由200多涨到380，一下子又不敢继续吃西药了。
此时转到省中医院开了半个月中药，吃完后发现血钾偏高，又出现呼吸比较困难的情况，又把中药给停了。
7月份又转到省人民医院住院观察治疗了一个星期，根据医生的说法，大概率是IgA肾病，因为期间吃的太多止痛药伤了肾脏，导致病情发展比较严重。
其实这个我之前吃民间止痛药时也有留意过肌酐的变化，期间的波动是比较大，后面也没吃了。
现在是比较晚期了，肾脏有点萎缩了，大概8点多大小。
目前省医院给我的建议是痛风发作时注射糖皮质激素，外加生活饮食方面注意控制，药物方面开了多糖铁复合物胶囊、恩那度司他、复方α酮酸片、尿毒清颗粒、非布司他、氯沙坦钾片等常规药物（因为Tspot阳性，医生不建议用激素）。
从7月份到现在，在省院吃了大半年了，最近一次的检查来看（肌酐374.6、尿常规蛋白首次检查阴性、血红蛋白也在正常范围内），总体算是控制住了吧。
经过与这个病的抗争，自己也算是真正理解了“身体是自己的”这句话的含金量，可以说从今年开始我才敢于面对它、了解它，希望肾友们也能从我这吸取一些经验，少走一些弯路。
对于这个病，没人能保证去医治好它，也没人能判断到它什么时候会进入透析阶段，所以展望未来，我的目标就是尽可能去延缓它的进展，通过生活饮食调节，不让自己太累、清淡饮食、坚持散步、早睡早起，外加药物辅助治疗，尽可能缓个几年？10年？20年？又或者终生不会到那一步？未来路还很漫长，还需自己单独去面对。正常的人应该都不会选择身体不好的吧，也不知道是不是我想多了，希望不会太晚，从现在开始，好好爱自己吧。
肾上线
感谢作者“ 琛罙 ”的分享。
说实话，每次看到这样的经历，肾上线都会感到很心痛！作者从发现肾病到肌酐300多（目前处于CKD4期）这一路上，虽然看似“治了”，但可以说等于没治。
指标方面，刚开始发病时， 水肿症状消失就没管了，中间10年是一笔糊涂账。
到了2013年，重新复查发现尿蛋白、血压、肌酐都高了，但也只是吃了点“尿毒症、酮酸片”这类辅助药。
中药断断续续是吃了一堆，但 尿蛋白如何？血压如何？肌酐如何？真正能 降低尿蛋白、保护肾功能的药有没有用？又是一笔糊涂账。
肾毒性药物方面也毫无管理，反反复复发作痛风，先不提反复发作痛风对肾脏的打击，痛了就乱吃止痛药，各种止痛药对肾脏又是一层打击。
从中也可以看到我国许多肾病患者依然处于缺乏系统性管理的现状， 这条路任重而道远，还需要政策、医生、患者共同努力！
多么希望更多肾友能得到规范化管理，从药物、指标、生活方式等多方面管理好肾脏病，远离尿毒症！
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