数据新闻编辑陈华罗 新媒体设计苗奇卉 校对 李立军
“我走了，孩子怎么办？”这是千千万万孤独症家庭共同的灵魂叩问。
孤独症，全称为孤独症谱系障碍，是一种以社交沟通缺陷、重复刻板行为与狭隘兴趣为核心特征的神经发育障碍。自1982年我国确诊首例孤独症至今，当年的患儿已陆续步入成年，陪伴他们的父母也日渐老去，长期照护与晚年安置问题，正成为悬在无数家庭头顶的沉重巨石。
每年4月2日是世界孤独症关注日，这个超千万规模的群体及其家庭的真实困境，理应被全社会看见、理解与支持。
1300万孤独症患儿
和他们背后的家庭
援引央广网从中国残联获悉的消息，我国孤独症人群已达约1300万，全球患者总数达6700万，且以每年十余万的速度持续增长。孤独症发病率约为2.3%，相当于每44人中就有一名患者，患病人数远超艾滋病、癌症、糖尿病三者之和。
除了社交与行为障碍外，近三分之二患儿还伴随焦虑、攻击行为、注意缺陷等情绪与行为问题，进一步放大了照护难度。持续过载的养育压力、不断下降的婚姻满意度、日渐受损的家庭功能，成为孤独症家庭的共同写照。
2024年，广州特殊教育机构曾开展过一项2000名孤独症孩子的家庭调研，结果显示，有近20%选择孩子目前没有在上学，其中27%曾经上过，但被学校劝退。
在5岁至15岁已经上学的孤独症孩子中，有80%收到过投诉。因为投诉，很多孩子在学校过得很艰难，有家长不得不考虑把有能力上学的孩子送去特殊学校。
生活中，孤独症患儿的困境并不少见：有的孩子接受长达十个月的专业康复训练，仍无法独立完成吃饭、如厕等基本生活自理；有的患儿因课堂行为与普通儿童存在差异，被学校委婉劝退，校方坦言缺乏特教老师与融合教育条件，难以支撑随班就读。
我国早在1994年便推行残疾儿童随班就读政策，但文件并未明确将孤独症纳入其中，普通学校拒收孤独症儿童的现象屡见不鲜。2011年，教育部修订《残疾人随班就读工作管理办法》，正式将孤独症归入精神残疾范畴，公立学校的随班就读通道才向孤独症儿童打开。
然而现实的求学之路依旧布满荆棘。“融合中国”家长组织网络2017—2018年连续两年调查显示：27%的6—15岁孤独症儿童曾被校方要求退学，26%的适龄孤独症儿童面临无学可上的困境。
普通中小学普遍缺乏适配教材、专业特教老师与专项教学资源，无法为随班就读学生提供个性化支持训练。系统性教育缺失，让孤独症儿童难以接受规范、连续的系统教育，无法习得立足社会所需的基本能力，进而与社会深度脱节。
“融合中国”的数据显示，以广州为例，残疾人就业比例约为40%，而心智障碍人士的就业比例仅为4%。
从早期康复、义务教育、职业培训到就业支持、晚年托养，一条完整的全生命周期支持链条严重断裂。每一步都让家庭背负难以承受的重压，尤其是中重度大龄孤独症患者，更是长期陷入“无处可去、无人可托”的绝境。
病因难寻
孤独症康复之路漫长且复杂
“有孤独症孩子的家庭，真是太苦、太难了。”患儿家长所承受的压力是各类残疾儿童家长中最高的之一，全国政协委员黄绮曾表示。
《中国孤独症家长需求调查问卷》显示，52.4%的家庭有一名成员被迫放弃工作全职照护患儿，其中绝大多数是母亲。为给孩子争取康复机会，不少家庭举债度日，父母跨越千里从偏远乡村奔赴大城市寻医问诊，可即便倾尽所有，康复效果往往不尽如人意。
经济重压是横亘在家庭面前的第一道难关。以广州为例，当地孤独症康复机构月收费普遍在3000—10000元，10.7%的机构收费超过万元，部分高端机构甚至高达两万元。
而且在康复费用的调查中，超过半数家庭从未获得任何形式的康复补助。我国针对孤独症儿童的经济补贴尚未建立全国统一标准，各地政策差异大、申领门槛高，如广州的康复补助仅限广东省或广州市户籍，非户籍家庭即便长期在当地生活，也无法享受政策支持。高昂且持续的康复支出、全职照护带来的收入锐减，让大量家庭在重压之下陷入贫困。
除经济压力外，孤独症诊断还极易激化家庭内部矛盾。父母常陷入自责与相互指责，怀疑病因、归咎彼此，进而引发婚姻冲突甚至破裂，在经济重负之上再添精神煎熬。
我国孤独症康复教育人才缺口30万
目前，孤独症病因尚未完全明确，所以并没有完全根治的方法，只能通过科学、持续的早期干预改善症状、提升能力。
美国2016年一项调查显示，超过七成孤独症儿童拥有正常或接近正常的智力与语言水平，只要给予科学干预与系统支持，完全有机会融入主流校园与社会。专业康复机构，正是孤独症家庭最关键的支撑力量。
但我国康复行业资源严重不足、结构失衡问题突出。《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》数据显示，全国孤独症康复教师仅约10万人，其中持有国际认证干预资格的专业人员不足1000人，平均一名专业教师要服务2500名患儿，全行业人才缺口高达30万。
资源分配同样失衡：康复服务高度向 0 — 7 岁低龄儿童倾斜， 84% 的机构主要服务 0 — 6 岁患儿，仅 34% 的机构为 18 岁以上大龄群体提供支持，远远无法满足现实需求。与此同时，机构总量不足、部分机构缺乏专业资质、师资培训薄弱、收费虚高等问题，也严重制约着康复事业的健康发展。
1300万孤独症患儿，背后是千万个在风雨中咬牙坚守的家庭。他们一边承受高昂的康复成本、断裂的教育就业链条，一边直面社会误解与长期照护的身心疲惫。病因未明、干预漫长、资源短缺、保障滞后、接纳不足，是挡在这个群体面前的重重壁垒。
今年全国两会上多位代表委员持续发声，呼吁完善孤独症群体权益保障，加快构建覆盖全生命周期的支持体系。从日常生活、入学求学、就业谋生到社会融入、晚年安置，孤独症人群的每一步生存与发展，都需要多方协同发力。
唯有加快补齐康复人才短板、完善全周期政策保障、破除社会偏见与歧视、搭建从早期干预到晚年托养的完整支持体系，才能让孤独症患者真正实现有学可上、有业可就、生活有尊严、晚年有依托。
参考资料：
1.央广网《2024听两会丨大龄孤独症患者该何去何从？全国人大代表李紫微建议：给予政策扶持助其顺利就业》
2.法治日报《哪里是我永久的“家”？记者调查成年孤独症患者托养照料问题》
3.法制日报《遭劝退的孤独症孩子办入学了记者调查“星星的孩子”入学难题》
4.上游新闻《52%妈妈放弃工作专门陪伴孤独症孩子 “咱走了以后，他该怎么办呢”》
值班编辑 古丽 实习生 沈玥滢
星标“新京报”
及时接收最新最热的推文
点击“在看”，分享热点
热门跟贴