(来源:百洋医药集团)
转自:百洋医药集团
2026年4月17日,“小包包·再出发——人工心友职业回归公益计划”启动仪式在北京举行。本次活动汇聚了来自公益、医学、企业、法律、患者等多方代表,共同见证这一里程碑时刻。该项目由中国器官移植发展基金会主办,百洋医药(301015.SZ)公益支持,中国医学科学院阜外医院、首都医科大学附属北京安贞医院、阜外华中心血管病医院、武汉亚洲心脏病医院、江苏省人民医院、浙江省人民医院等全国多家医院共同倡议发起。
这是国内首个系统化、可持续的人工心脏植入者职业回归公益项目,标志着我国在医疗康复者回归社会方面迈出了具有标杆意义的一步。
从“活得更久”到“活得更好”,一场关于“心”的社会行动
据《2024中国心力衰竭诊断和治疗指南》统计,我国心衰患者预估超1370万,其中晚期心衰患者约100万。心衰确诊后,五年死亡率高达50%,被称为“心脏病中的癌症”。而左心室辅助装置(LVAD,俗称人工心脏)的出现,彻底改写了这一局面。
近年来,随着国产全磁悬浮人工心脏技术的发展与临床经验的积累,患者可在LVAD支持下恢复日常活动,甚至重返职场。人工心脏,已从“最后的救命稻草”真正转变为晚期心衰患者的长期、高质量生存方案。
虽然身体在康复,偏见却未消散。当人工心脏植入者尝试重返职场时,却普遍遭遇来自社会的隐形阻碍:招聘平台上,“健康状况”如同无形的筛选门槛;企业因对疗法的陌生而产生顾虑;公众对“体内有个装置”的异样眼光,让患者在重新融入社会的过程中倍感压力。让患者“活得更久”之后,如何让他们“活得更好”,成为摆在医学与社会面前的新课题。
在国际上,部分国家已开始探索支持LVAD植入者回归社会的路径。以日本香川大学为例,其形成了多学科团队为核心、职场培训为特色的支持模式;美国则通过社群支持网络与残障权益保障体系,为患者提供从康复到就业的间接支持。这些国际经验表明,帮助患者重返职场,需要医疗、社会、法律、企业等多方力量的共同参与。
汇聚多方力量:让每一份渴望都被听见
“小包包”是人工心脏植入者对自己随身携带的体外控制器和电源包的亲切称呼——那个小小的包,日夜守护着他们的心跳,也承载着他们重新出发的勇气。“小包包·再出发”,正是希望每一位背着“小包包”的心友,都能迈出回归社会的新步伐。项目将以中国器官移植发展基金会为公信力依托,汇聚医疗机构、招聘平台、法律援助等多方力量,打造一个可持续的、多方共建的就业赋能平台。
脱口秀演员王十七先生作为此次公益活动推广大使,在现场分享了自己重生的故事,轻松而温暖。作为同心医疗全磁悬浮人工心脏CH-VAD首批获益者之一,他用自己的亲身经历告诉观众:人工心脏不是生命的终点,而是新生活的起点。而后,多位患者代表也与他们的医生并肩走上舞台,共同讲述“我的心生故事”。没有华丽的辞藻,只有最朴素的讲述,却让“回归”二字有了具体的模样——一个愿意被看见、被需要、被接纳的模样。
患者的故事,在现场激起了长久的共鸣。而这恰恰是“小包包·再出发”项目最核心的追问:当医学已经能让他们活得更久,社会能不能接住他们想要活得更好的渴望?围绕这个问题,来自公益、医学、法律等领域的专家展开了真诚的对话。
“手术成功只是起点,康复之后的回归社会才是难题。”中国器官移植发展基金会慈善事业部梁照悦副主任表示:“人工心友们在重获生命后,仍然面临着社会认知偏差、支持体系缺失这两道 ‘隐形的墙’。‘小包包·再出发’就是要打破大众的认知壁垒,构建全方位的社会支持网络,帮助人工心友们顺利回归社会,实现职业价值、自我价值。”
“每当我回答‘我还能回去上班吗’这个问题时,都能感觉到他们眼中那种渴望被社会重新接纳的诉求。”阜外医院王现强教授从临床视角出发,分享了他对患者回归的观察:只要经过科学的评估和规范的管理,绝大多数人工心脏术后的朋友都完全具备从事非高强度体力活动的工作。同时,王现强教授也坦言:“要实现人工心友的回归社会,必须要建立有医疗企业和社会多方协同的支持体系”。
中国医学科学院阜外医院 王现强教授
而后,安贞医院贡鸣教授以《LVAD—让进展期心衰患者活得久,更活得好》为题,进一步阐释了LVAD技术如何让晚期心衰患者重获新生。“技术已经给了人工心友重生的底气,而社会的接纳将是最后的台阶”,贡鸣教授表示“他们每个人都经历了生命的最低谷,从与死神的争斗中活下来,是非常自信、坚强、勇敢的一群人”。
首都医科大学附属北京安贞医院贡鸣教授
圆桌讨论环节,医学专家贡鸣教授、邵永丰教授、任海波教授、郭素萍教授与法律专家龚楠律师、企业代表李欢女士,就人工心友职业回归的挑战与应对展开了深刻讨论。
(从左往右依次为:首都医科大学附属北京安贞医院贡鸣教授、江苏省人民医院邵永丰教授、武汉亚洲心脏病医院任海波教授、阜外华中心血管病医院郭素萍教授、北京市律师协会医药卫生法律专业委员会龚楠主任、青岛百洋医药股份有限公司医疗器械事业部李欢总经理)
共同启航:从个体故事到社会行动
在全体嘉宾的注视下,公益、医疗、企业及人工心友代表共同走上舞台按下启动手印,宣告项目正式启航。这一刻,不仅是一个项目的启动,更是无数“小包包”重返职场的起点。
(从左往右依次为:阜外华中心血管病医院郭素萍教授、武汉亚洲心脏病医院任海波教授、首都医科大学附属北京安贞医院贡鸣教授 、中国器官移植发展基金会副理事长兼秘书长蒲苗女士、中国医学科学院阜外医院王现强教授、江苏省人民医院邵永丰教授、人工心友代表王十七先生 、苏州同心医疗科技股份有限公司市场总监周芃女士)
为确保项目的科学性与可持续性,现场同步成立了专家咨询委员会。委员会汇聚了来自全国多家心脏中心的权威医学专家、法律专家及公益领域代表,未来将为项目提供长效的专业支撑——包括医学评估、职业适配指导、法律权益保障等,让每一位渴望回归职场的“心友”都能在科学、规范、有温度的体系中获得真正有效的帮助。
人工心脏技术的进步,解决了“活下来、活得好”的问题。而“小包包·再出发”项目,正在尝试解决融入社会的问题。一个社会对待病愈康复者的方式,折射着这个社会文明进步的深度。当医学突破了生死的边界,社会理应同步拓宽接纳的边界。从“被救治者”到“被需要者”,从“生命的奇迹”到“社会的创造者”——这场认知的转变,需要医者的守护、企业的担当、平台的连接、法律的护航,更需要每一个普通人的理解与接纳。
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