VOL 3809
2026年4月11日上午,西安。一场面向自闭症家长的公益讲座开始前,大屏幕上播放了一段视频。
视频中,24岁的强一喜穿着整齐的工作服,对着镜头说:"每天工作感觉自己过得很充实,也很有意义。"
强一喜是一名自闭症人士,他也是大米和小米西安未央中心的员工,负责行政和教务。
他的妈妈在视频旁白中回忆了一段对话:"多年后的一天,孩子突然对我说:'妈妈,其实小的时候小朋友们不和我玩,我并不是很伤心。但有一次他们把我的文具盒扔到了厕所里让我去捡,那一刻我的心狠狠地疼了一下。'"
视频结束时,这位妈妈说了一句话:"我们的孩子没有病,他只是人类多样性在这个地球上的呈现。"
讲座主讲人是中山三院儿童发育行为中心主任医师、大米和小米研发总顾问邹小兵教授。
在这场约两小时的分享中,他用一套从识别到干预的完整框架,回答了家长最关心的问题:我的孩子属于哪种类型?现在处在什么状态?接下来该怎么做?
这套框架可以用一串数字概括:3种类型,4种状态,3原则,5句话20个字。其中最关键的是——分不清类型,干预方向就会跑偏。
文 | Jarvis
编辑 | Zoey_hmm
他们只是差异,不是缺陷
讲座一开始,邹小兵向现场家长抛出问题:"什么叫自闭症?"
一位家长回答:"一种由大脑神经发育引起的社交障碍。"另一位说:"主要是以社交发育障碍为核心的。"
还有人回答:"我认为自闭症是神明给我们的礼物。他对世界的认知有自己的一套逻辑和一套方法,他有他的短板,也有他的长处。"
邹小兵没有否定任何一种回答。他指出,自闭症有两个核心特征:社交沟通和交流的差异,以及局限的兴趣和重复刻板性的行为。
但他强调,在这两个看得见的特征之下,还有一个更底层的问题——感觉异常。
"我站在讲台上,感受到房间的温度、灯光、人群,我会集中注意力做我的分享。"邹小兵说,"但如果我是一个自闭症人士,某一个光线或声音对我的感觉刺激极其强烈,我的注意力就可能突然被拉走。"
他现场模仿了一个被声音"抓住"的反应,然后说:"于是你们就会说,台上这个人有刻板行为,他在转圈,这就叫自闭症。好,我就被你们定义了。"
邹小兵指出,自闭症人士的听觉、视觉、嗅觉、触觉、味觉与普通人不同,这种感觉异常触发了级联效应,表现为注意、社交、认知、情绪方面的差异。
但他同时强调,正是感觉的不同,自闭症人士在某些方面拥有独特的能力,比如过目不忘的记忆力、对特定领域的深度专注。
"缺陷这个词,对他们有点不恭敬。"邹小兵说,"他们只是差异而已。"
他介绍,今年3月底在浙江,他参加了教育部举办的中国孤独症特殊教育资源中心活动,德国、英国、澳大利亚、美国的学者到场,大家不约而同谈到一个概念:自闭症是人类的神经发育多样性。
邹小兵认为,自闭症不一定是病,很多时候是在后天养育过程中,孩子的个体特征与环境相互作用,导致了障碍。
分不清类型,干预方向就会跑偏
"您的孩子属于哪个类型的自闭症?"
这是邹小兵抛出的第二个问题。他指出,自闭症至少可以分为三种类型,不同类型有不同的处理方法。
经典自闭症,约占自闭症的35%。
一岁前似乎一切正常,一岁半开始出现"五个不":不看、不应、不指、不说、行为不同。"这类孩子多数外观正常,男女比约4:1,动作灵活,但对社会性刺激兴趣不大。
邹小兵特别强调,经典自闭症可以在一岁、一岁半甚至两岁半确诊,确诊或怀疑后应尽早开始干预。"过去说不到3岁不能确诊,这个说法现在不成立了。"
轻型自闭症,占中国自闭症约50%。
这是邹小兵着重讲述的类型。这类孩子有语言、智力正常甚至超常,但社交存在明显障碍。他总结了一个特征清单:"单纯、幼稚、善良、钝感、执着、记忆力良好、聪明奇怪。"
邹小兵指出,轻型自闭症往往在3岁前不被家长重视,直到幼儿园或小学一年级才被发现。"他同时警告,轻型自闭症如果不能在幼儿园或小学时期被发现和帮助,到了12岁以后,可能会出现严重的情绪障碍——焦虑、抑郁、双相情感障碍。
症候群性自闭症,占10%到15%。
包含超过200种单基因突变综合征,如天使综合征、雷特综合征、威廉姆斯综合征等。这类孩子在一岁前就能被发现,往往合并运动、智力落后,预后多数不好。
邹小兵提到,针对这类自闭症人士,中国科学家正在探索基因编辑治疗,动物实验已成功,人体实验已开始,但目前仅适用于极少数特定基因突变的类型。
除了以上三种临床医学上的分类,邹小兵还提到了两种偏管理学层面的自闭症类型。
深度自闭症,是最严重的状态。
邹小兵描述:一些经典自闭症的孩子到了8岁左右,生活不能自理,无语言或几乎无语言,智力在50分以下,常伴随自伤、攻击、癫痫,需要24小时照料。“
双重特需自闭症(Twice Exceptional Autism),语言特别好、智商特别高(130到180以上),但有明显的社交障碍。
邹小兵表示,自闭症人士中有特殊才能的比例约10%,其中又有1%到10%可能有特别厉害的天才,比普通人群的天才比例高出10到100倍。
4种状态:你的孩子现在在哪一态?
分清类型之后,邹小兵抛出了第三个问题:你的孩子现在处在什么状态?他把这个状态分成了四种“态”。
初始稳态
就是从出生到家长开始担心之前的那段日子。邹小兵形容:“一个小男孩长得挺漂亮,很活泼,很可爱。虽然不太理人,眼睛也不怎么看人,但三代单传就这么个儿子,好可爱。”多数经典型和轻型自闭症的孩子,都经历过这个阶段。
稳态失衡
孩子被确诊后,家长焦虑、崩溃,四处找方法。
邹小兵提到,美国有学者统计过,全世界大概有1500种自闭症治疗方法。“但目前为止,要么不靠谱,要么还没有科学循证依据。主流科学界是不认同的。”
他特别强调:自闭症本身没有针对核心症状的医学治疗方法。社交沟通障碍、局限兴趣和重复刻板行为,靠吃药是“吃不掉”的。
不过,如果合并了癫痫、严重情绪障碍、失眠这些问题,该用药还是要用。
这里要纠正一个常见误区:很多家长更愿意接受“发育迟缓”而不是“自闭症”的诊断。但邹小兵说,这样会搞错干预方向。
“你说是发育迟缓,我就给你做运动训练、语言训练、认知训练。但如果是自闭症,重点应该是社交训练。”
稳态
家长真正接纳了孩子,家庭环境变得友好。孩子情绪稳定、平静快乐,就算进步不大,家长也能接受。
“稳态是我们很重要的一个目标。”邹小兵说,“特别是对于症候群性的孩子,他以后也许读不了高中大学,不能独立工作,但他一辈子可以是一个健康快乐的人。”
理想稳态
在稳态的基础上,家长有了科学知识,家庭干预正常进行,孩子的社交能力不断改善。“基本能对付简单的交往了。”
邹小兵举例,“老师在学校门口说‘小明早上好’,小明径直走过去没回答。老师说:“我懂他,他可能正在思考大问题呢。”
邹小兵用一张示意图来说明:当环境不友好、又不做科学干预时,稳态失衡会越变越大;反过来,环境友好加上科学干预,更多孩子就能走向理想稳态。
干预三原则:孩子未来发展的生命线
怎么从“稳态失衡”走到“稳态”,甚至“理想稳态”?邹小兵给出了一个他16年前就提出的理念——干预的三原则。邹小兵认为:这是孩子未来发展的生命线。
原则一:理解、包容、接纳、尊重、赏识
他讲了一个例子。广州有位妈妈接孩子放学,走了一条和平时不一样的路。结果孩子从下午6点闹到凌晨2点,最后妈妈开车沿着原路回到学校,再重新开回家,孩子才肯去睡觉。“自闭症孩子特别坚守可预测性、坚守程序性。”邹小兵说。
还有一个场景。一个自闭症孩子去给爷爷祝寿,当着全桌人的面问:“爷爷你都80岁了吗?那我爷爷70岁死的,你怎么还没死掉呢?”
邹小兵解释:“对这个孩子来讲,他纯属学术探讨。他根本没想过这句话有什么冒犯的意思。”但如果妈妈当场打他一巴掌,那就是在伤害他。正确的做法是把他带到一边,做一点提示和引导。
同时,他也建议家长学会赏识孩子的优秀之处。“很多爸爸告诉我:‘我儿子在人工智能方面水平比我高,关于火山、地理、星球的知识比我强多了。’”邹小兵说,“那就赏识他。”
邹小兵认为,“如果家长实在没时间做干预,做好第一原则,孩子就会有所改善。”
原则二:快乐、适度、巧妙地提升社交能力,改善情绪行为问题
“快乐、适度、巧妙,这三个词意味着不准简单粗暴。”邹小兵强调,社交能力必须自然、融入日常生活,不能搞得像上刑。
具体如何快乐、适度和巧妙,邹小兵用“5句话20个字”做了总结:自然情景、跟随兴趣、组织计划、社交中心、行为疗法(见下文)。
原则三:发现、培养、转化特殊兴趣和能力
很多家长看到孩子沉迷某个领域就想制止。邹小兵提醒:千万别。他建议合理分配时间,爸爸妈妈走在孩子前面一点点,引领着他就好。
他还提到一个正在呼吁的方向——建立“自闭症心理学”。“自闭症孩子走的是一条和我们普通孩子完全不同的成长道路。”
他观察到,他们有一种“非监督性学习”能力——不需要奖励,也不需要惩罚,自己拿着一本书反复看,就掌握了很多东西。
邹小兵把家庭干预总结成5句话、20个字:自然情景、跟随兴趣、组织计划、社交中心、行为疗法。
自然情景
“什么叫社交?不就是你来我往吗?”邹小兵说。在客厅、在餐桌、在浴室、在超市——任何两个人或多人在一起的活动,都可以是干预。
他举了个例子:孩子想吃饼干,但没看爸爸。爸爸就把饼干自己吃掉,等孩子看过来了,再给他一块。这样孩子就慢慢懂了:不看,就要吃亏。
跟随兴趣
“千万不要想着,8点半到9点,妈妈要开始干预你了。”邹小兵说。干预可以随时做,但一定要跟着孩子的兴趣走。
比如孩子喜欢爬床底,妈妈就跟着一起爬。事先在床底藏一个他喜欢的玩具,然后拿手电筒一起去找。孩子顺着妈妈手指的方向找到目标,这个过程训练的就是共同注意。
组织计划
“你跟孩子在一起的任何时候,我都希望你是心中有数、胸有成竹的。”
邹小兵建议,刚开始干预时可以写个简单计划:明天做什么,爸爸的任务是什么,爷爷的任务是什么,全家步调一致。
他特别提到,很多家庭只有妈妈一个人在努力。其实爸爸回来哪怕带孩子去楼下荡个秋千,也是一种分担。“最怕的是全家意见不统一。”
以社交为中心
先评估孩子在社交的哪个阶梯上,然后就做那个阶梯的训练。邹小兵把社交能力分成六个阶梯:唤醒 → 起步 → 你来我往 → 规则社交 → 知心解意。
他举了一个训练“提问”的例子:在门后挂一个稀奇的东西。进门时,爸爸先问妈妈“这是什么”,妈妈回答,爸爸再问“我可以吃吗”——模拟提问的过程。过一阵子,孩子可能自己就会指着问“什么”了。
“一旦他学会提问,整个大脑的社交模式就会发生根本性变化。”邹小兵说。
他还提到,要让孩子学会说“不知道”、学会“说悄悄话”,甚至要学会适度的“隐瞒”。
“如果你的孩子七八岁了从来没骗过你,哪天他骗了你一次,你是值得开心的。”他说,“自闭症孩子太诚实了,在世俗世界里活得辛苦。我们要教一点点‘圆滑’,懂一点点就好。”
自然行为疗法
邹小兵认同ABA(应用行为分析)的基本原理,但他反对传统、机械的训练方式,主张“自然的ABA”。
他总结了“七个不”:不打、不骂、不唠叨、不欺骗、不威胁、不利用、不对抗。孩子犯了错,用自然结果、逻辑结果、反应代价这些温和的方式去处理。
“每一个行为,都可以用三原则中的某一个原则去化解。”邹小兵说。
(本文整理自邹小兵在西安残联公益讲座上的分享,内容有删减。)
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