4月29日，第五届上海市卫生健康行业青年志愿服务项目大赛决赛在瑞金医院举办。经资格审查、专家函评、决赛路演等环节；
我院儿童保健医学部的“星途相伴”--上海市儿童医院关爱孤独症家庭青年志愿服务项目获得金奖！
（右二：儿童保健医学部 王莎莎）
肾脏风湿免疫科的“小苹果俱乐部”——Alport综合征患儿全程护航计划获得银奖！
（右四：肾脏风湿免疫科 匡新宇）
金奖
“星途相伴”--上海市儿童医院关爱孤独症家庭青年志愿服务项目
每一个孤独症孩子的背后，都有一个在“挣扎”中前行的家庭。孤独症不仅影响孩子，更是一个家庭的“重大冲击事件”。近年来面对孤独症的社会需求不断增加，上海市儿童医院儿童保健医学部联合医务部、社工部积极应对，致力于打造富有专业特色的志愿者队伍，以孤独症家庭为自己的服务对象。从2024年至今我院有幸承担了上海市妇联的星妈港湾项目，在项目的实施过程当中不断得到成长。我院逐步衍生出一支富有专业特色的“星途相伴”志愿者队伍。
项目的青年志愿者主要来自上海市儿童医院儿保、发育行为、精神心理、营养等科室的医生、康复治疗师、心理治疗师、护士，社会孤独症康复机构从业人员，高校医学生与特教系学生志愿者，关爱ASD儿童社会爱心人士。开展的服务包括赋能培训：为家长提供居家照护、情绪管理、入学准备等课程。喘息疗愈：开展音乐治疗、心理讲座、艺术体验等活动，帮助星妈星爸释放压力。星宝康复照护：专业康复师和志愿者开展社交故事等情境模拟训练，涵盖家庭、学校、社区三大场景，提升其生活与社交能力。个案咨询：一对一咨询服务，涵盖医疗、康复、教育等。此外，我院还联合多所学校启动ASD家校社医协同干预模式等。
项目由上海市儿童医院陈津津副院长担任总负责人，整合医院、心理、教育、社工等多领域专家资源。近年来项目共开展192场关爱服务，志愿者参与1536人次，服务总时长3812小时。项目成效显著，家长们的焦虑抑郁状态明显改善；形成了可推广的服务工具包；获《人民日报》、新华社等主流媒体报道。项目获得了“交大医学院年度公益项目”、“普陀好人”等荣誉。
“星途相伴”不仅是陪伴，更是专业、持续、有温度的支持。我们相信，每一个星星的孩子，都值得被看见；每一个星星的家庭，都值得被托举。
星途相伴
银奖
“小苹果俱乐部”——Alport综合征患儿全程护航计划
“小苹果俱乐部”自2017年由我院肾脏风湿免疫科黄文彦主任团队发起成立以来，始终致力于关爱Alport综合征患儿群体。俱乐部通过定期举办线上线下科普活动和医患交流，逐渐形成了覆盖疾病宣教、体质监测以及人文关怀的系列服务。至2025年，俱乐部已成功举办九届主题日活动，累计影响数千人次，显著提升了家长对Alport综合征的认知和社会对罕见病的关注。
通过持续探索，“小苹果俱乐部”逐步构建起健康稳定的医家互助管理体系，为患儿和家庭传递温暖、分享经验，营造互助氛围。在这里，病友家庭能够相互学习、情感支持，志愿者与专业团队也为他们注入持续的力量。在专业支撑方面，自2010年起，团队便系统开展Alport综合征的精准诊疗研究，目前已建立“基因型-组织及临床表型-功能验证”双确认诊断体系，是疾病误诊率降至“0”，并与黄荷凤院士团队合作开展“遗传阻断”治疗，让病家迎来健康宝宝；发起全球首个儿童Alport综合征临床药物研究并取得了良好疗效，打造了一条集门诊随访、病情评估、药物治疗、遗传干预于一体的科学管理路径。
未来，“小苹果”将继续秉持“守护苹果之星，点亮罕见未来”的初心，致力于推动Alport综合征关爱事业持续发展，为更多罕见病家庭带去温暖与希望。
答辩风采
编辑：余婷
审稿：周炯
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