5月14日下午
在荆州市社会工作和志愿服务试点项目
成果展示大赛上
一个关于 “星星的孩子” 的故事
戳中了在场所有人的心
17岁的小夏,眼神总是飘忽不定,从不与人对视,她喜欢在路口一遍遍打转,生活无法自理,连如厕、穿衣都要靠七旬的外婆夏琴照料。
没人知道小夏的世界里藏着什么,只知道她是一名自闭症患者,是人们口中“星星的孩子”,孤独地活在自己的一方天地里。外婆说:“我最大的担忧就是,我一旦走了,这孩子就没有归宿了”
在荆州,还有许多像小夏一样的自闭症患者,严重的还伴随情绪失控、自我伤害,甚至终身需要照护。目前,我国自闭症患者在小龄阶段有康复政策支持,但面向大龄自闭症群体的社会支持体系还在完善中。
许多孩子回归家庭后,容易出现功能退化、语言减少、社交退缩的情况。以老养残、长期陪护、未来无措,成为许多自闭症家庭共同面对的现实难题。
好在,总有微光,愿意为这群孤独的人汇聚。
田燕,一位自闭症孩子的母亲,也是荆州自闭症家庭互助服务中心的创建人。2008年,她牵头建起荆州星时代联盟QQ群,给家长们搭起第一座抱团取暖的桥。
“大家在群里交流经验、互相安慰,我也免费给大家答疑,我知道他们有多难。”田燕的话,朴实却滚烫。
2014年8月,荆州市自闭症家庭互助服务中心正式成立。从此,田燕把所有业余时间、精力,甚至自己牙科诊所的收入,都投入到这份没有薪水的公益里。
这些年,互助中心从未停下脚步。
牵手长江大学志愿者,带孩子们走出封闭的家门:做手工、练葫芦丝;徒步荆州城墙、登台校园演出;走进海洋馆、荆州方特、田间地头……让他们看见不一样的世界。
田燕发挥牙医专长,每月为自闭症孩子免费诊疗;为困难家庭奔走申请救助,为烫伤患儿四处筹款。在家长们心里,她早已不是外人,而是最坚实的依靠。
“有什么问题都问她,她给了我们太大的帮助。”自闭症患者母亲陈建兰的话,道出了家长们的心声。
如今,大龄自闭症孩子的出路,是田燕和互助中心最牵挂的事。
她曾试着在牙科诊所旁开打字复印小店,想给孩子们提供庇护性就业岗位,教他们做手工、装香囊,让他们体会劳动的价值。
可现实很骨感——缺专业就业辅导员、缺稳定师资、缺持续资金,项目运营数月后,只能遗憾暂停。
“主要是因为人员,我们需要有爱心、能够坚持的老师,来支持陪伴他们。”说起这件事,田燕满是惋惜。
而这群 “星星的孩子”,也从未向命运低头。九九,一名高功能自闭症女孩,如今在普通初中就读。不久前,她给田燕写了一封信,字里行间满是倔强与真诚:
“虽然可能比普通人群更加痛苦、艰难,但我们从未停下脚步,从未自甘堕落。我们不是怪异,我们不是孤单,我们只是适应这个世界的快规则,更加费力。”
他们只是走得慢一点、费力一点,却从未停下前行的脚步。每一次主动开口、每一次走出家门、每一次尝试融入,都是他们对命运最倔强的反抗。
荆州市自闭症家庭互助服务中心,就像一座温暖的灯塔,守着这些孤独的星球,陪着他们慢慢向前。
田燕始终盼着:“我只希望,社会对这些孩子多一些理解、多一些包容。让他们的生活有盼头,日子有奔头。”
星星的孩子,从来不是命运的弃儿,他们只是用自己的方式,认真地活着。
一份理解、一次包容、一束微光,都能照亮他们前行的路。
愿更多温暖汇聚,让这些笨拙却坚定的脚步,终能踏上属于自己的星光大道。
活动现场还特别设置了访谈环节
田燕及互助中心监事长邓春燕走上舞台
一句句发自肺腑的心声
一段段真实动人的故事
让现场观众几度动容
点击下方视频观看详情↓
记者:陈旭 范振宇
编辑:匡月晴 / 责编: 唐万全 / 编审: 倪海燕
出品:荆州市融媒体中心
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