来源:市场资讯
(来源:睿远FUND)
亲爱的小孩,你是否会常常幻想未来的样子?
长大好玩吗?长成了什么模样?会生活在哪里?做什么样的工作?现在的朋友是否还依旧在身边?
记得以前会很有仪式感地给未来的自己写一封信:十年、二十年、三十年后的自己,你好!然后把那些对未来的疑问和期待统统写在这封信里。
有些困惑会随着时间的流逝而慢慢消失,有些难题仿佛要困住一个小孩,甚至他的家庭一生。
在医院的病房里,我们看到了等待换肝的孩子,在这里绝大多数孩子能够成功度过手术和早期康复期,获得长期、健康的生存机会,但一次手术需要的花费有时候超过一些家庭可以承受的范围;
我们看到了患有视网膜母细胞瘤的孩子,他们被发现时常常已经处于中晚期,辗转来到上海手术后,仍需要长期的随访和治疗;
我们看到了患有先天性心脏病的孩子,如果介入及时,简单先心病的手术成功率接近99%,如果在城市,孕期已经开始筛查和治疗,但欠发达地区的孩子可能直到发病仍不知道自己患有先天性心脏病;
我们看到了高原上患有眼疾的孩子,因为看不清楚,本地医院无法治疗,不得不中断学业。
由于地区间医疗水平发展不均衡,许多家庭在面对大病、疑难杂症时必须去到大城市最好的医院求医。治疗费、生活费都是巨大的压力……如果治愈一个小孩需要一个家庭的全部,那么这个家庭未来该怎么走?如果一个小孩知道这个事实,他/她又该如何不带歉意地长大?
我们看到了被称为“蝴蝶宝贝”的孩子。 他们患的是大疱性表皮松解症,一种被公认为“最痛苦、最温柔、也最残忍”的罕见病。患者的皮肤如同蝴蝶翅膀一般纤薄脆弱,一次轻轻的拥抱、一次普通的穿衣摩擦,都会让皮肤瞬间起疱、破损。他们从出生起皮肤便开始脱落、黏连,一辈子都要经历破茧的过程……多数罕见病暂时没有有效的治愈手段,治疗费用高昂,许多手段只是提高生活质量,让生命尽可能地延长一点,等待特效药的出现。
还有许多替家庭和社会生病的孩子,在不断地拉扯中,他们的心逐渐破碎,被诊断为抑郁、焦虑等,渐渐远离校园和社会,封闭在房间里。
我们希望做些什么去疗愈这些孩子,让他们从疾病的痛苦中走出来,支持困难家庭手术费、治疗费,让他们平等的接受最好的医疗,不因为治疗方法或费用而踌躇,不放弃任何一个治愈的机会。这就是睿远公益“亲爱的小孩”项目,面向18岁以下的未成年困难患儿和家庭,与医院和专业治疗机构合作,寻找方法去治愈孩子们的伤痛。
我们无法替孩子挡住所有疼痛,但至少可以让他们不必独自承受。在病床前,我们见过太多家庭咬紧牙关的模样——他们不怕路途遥远,只怕手里握不住希望。这正是“亲爱的小孩”项目存在的理由:不是去拯救世界,而是在一个孩子和父母无助的时候,走到他们身边,把医疗和陪伴送到够得着的地方,并肩作战,让孩子身心健康地成长。
亲爱的小孩,如果你问我,未来会是什么样?我会说:风是温柔的,雨是温柔的,太阳也是温柔的,可有时吹在身上、打在脸上、晒在肩膀上会有些痛痛的,这是我们每个人成长的风景。希望你们能健康地长大,去感受这个有些曲折但也温柔的世界,去亲自打开那封写给未来的信,去解答“未来是什么样”的问题。
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