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大约是今年4月份,我注意到有这样一部电影:一个名叫计林的素人导演,导了一描写自闭症家庭生活的低成本电影,将在4月2日上映。

这样的信息,几乎每年都会有,在4月2日前后铺天盖地的活动信息当中,很快就被淹没了。

这个电影的片名《只想比你多活一天》有一种撕心裂肺的沉痛感,不是重度残障者的家长很难感受到的沉痛。正因为如此,我反而不太有看的欲望——什么样的故事配得上这个沉痛的名字?

直到我应约看过这部电影,在天宫电影院11号厅,我和另外一位年轻的女士隔着过道,一起看完了这部电影。

最后的音乐响起,我和她都红了眼圈。然后我见到了这位片子的创作者计林老师。

电影不长,却有点难评。纪录片式的平铺直叙,讲得却是个虚构的故事。没有文艺片常见的哲学和美学追求。

我跟更愿意理解为这是一位饱经生活折磨的老人,用镜头向世人发出的沉痛呼吁。

用计林的话来说就两点:父母亲一定要亲自陪伴孩子长大,特别是在孩子1到5岁的时候,不要和孩子长期分离;社会要善待自闭症和其他残障人士,不要因为他们弱小无助而欺负他们。

就这两点,她用语言,用故事,用镜头,用一个母亲的眼泪,说了又说。

文 | 张雁

作家、教师,28岁自闭症孩子乐渔母亲

著有自闭症儿童家庭为主角的书籍《蜗牛不放弃》

编辑 | Zoey_hmm Jarvis

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儿子走后,她不肯只剩下养老

不管是在演艺圈还是在公益圈里,计林都是个陌生的名字。

1957年,她出生于高级知识分子家庭。父亲是雷达专家,母亲是医学博士,两个姐姐都是大学教授。

改革开放初期,计林在外贸公司工作,孩子一岁多时因公出国。回来以后发现孩子出现问题:语言退化、不理人……这和电影当中女主角安老师的经历一模一样。

她辞了工作,一边照顾孩子一边做生意,但一赔再赔,一度生计窘迫。孩子在28岁时去世,她成了孤家寡人。后来再婚,随丈夫移居北京,6年前丈夫又走了。她没有正式单位退休,每月只有一千多元养老金。

“幸好国家对我这种失独的独居老人有兜底政策。我随时可以去住养老院。”计林说。

但计林不是个普通老太太。用她自己的话说,“我是精神贵族”。

她坦然告诉我:“谁都不知道第二天会发生什么,所以我们活着的时候,活一天就开开心心地过一天。要是能活出自己的价值来就更好。我觉得人老了也要活出自己的价值来,不是吃了喝了睡了,跳个舞……我不愿意这么度过,我要这么度过,我宁肯把自己弄死。”

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十多年前,她偶然踏入演艺圈。从群演做起,后来在一些微电影、小成本宣传片、公益电影中担任角色。最自豪的经历是在微电影《龙芯之母黄令仪》中扮演女科学家黄令仪。

因为自己的孩子是自闭症,她自然关注这个群体。她参拍过两部与自闭症有关的微电影,一部故事片,一部纪录片,但都不满意——“这根本不是自闭症”。

有一回去朋友开的自闭症机构,看到一对父母千里迢迢从东北把孩子送来。孩子哭,教练厉声喝住,转头对家长说:“你看,他不哭了吧。”孩子接着喊“妈妈!”教练却向家长保证:“把孩子交给我管教,到时候他回去就听话了。”

她又心疼又愤怒,却不好说什么,眼睁睁看着家长重蹈自己当年的覆辙。去参加公益活动,看到自闭症孩子夹杂在其他残障孩子中唱歌跳舞,她心里喊:“他们在生活中根本不是你看到的这个样子!”却什么都说不出来。

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把房子和十年放进一部电影

她决心自己拍一部反映自闭症家庭真实生活的影片。

“我本来不是说一定要写自闭症。我是觉得所有的家庭就是一样,从生出一个残疾孩子的那一刻开始,那个家长就不敢老去。

他陪着这个孩子,他要倒下去的那一刻,他很纠结:如果说我把他带走,我就是杀人;我不带走,我走了他何去何从?

他临终前唯一的奢望,就是希望比这个无法自理的残疾孩子多活一天。我觉得要让社会去了解,这些家庭平常是在一个什么生活环境、处境中去面对自己的孩子。”

有自己的经历做参照,她用两个星期写完了剧本,拍却用了十年,重拍重改十五次。

没人投资,卖房子,贴毕生积蓄。请不起明星,就刷脸找老朋友。恩师一次次帮她看本子、指点修改,分文不取,礼物也原样退回。

两个姐姐起初反对,后来却成了最有力的支持者。大姐翻译英文版,山穷水尽时每人出资8万元帮她注册公司。

片子出来了。没人做宣发,她自己来。注册视频号,准备材料去评奖,印制宣传物料,把马甲穿在身上,包里塞满海报,一个人到处奔走。

坐在我面前的她,像个老年广告推销员,更像一个穿着过时铠甲挑战风车的堂吉诃德。

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被争议和被回避的

这么倾尽生命的一件事,你很难用“好与不好”来评论。

它不像《给阿嫲的情书》有优美的文辞、美丽深情的男女主角和人们喜闻乐见的故事。它沉重而笨拙,有缺憾,却没有抓人的爆点。

它让我想起一部日本电影《完美的日子》,男主人公孤独地生活在大城市里,扫厕所、跑步、拍胶片、泡居酒屋。亲情友情爱情都像朦胧的蛛丝,若有若无的牵绊然后散去。

如果说《完美的日子》是完美的孤独,而《只想比你多活一天》却是充满遗憾的不舍。

计林当然觉得自己的电影好,但遗憾也不少。原片128分钟,公映被剪到90分钟。很多细节因为审查被删了。

比如成年的儿子在地板上自慰,妈妈看到后担心他将来怎么办。审查意见是“下流”,要求删除。

事实上,这是心智障碍者性需求得不到满足时的自我满足行为,无可非议。

电影截图
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电影截图

这让我想起另一件事:阿里发布了一个为特殊孩子生成AI绘本的生图工具“追星星的AI”。一位家长在群里求助,想生成教孩子脱裤子大便的绘本。管理员说所有生图模型都不能有裸露屁股的画面,于是生成的绘本里,孩子们穿着裤子解大便。

真是纯洁得岂有此理。

“这部片子是你为儿子拍的吗?”

计林起初否认,她想的是为群体呼吁。直到一次交流中,有人说她拍得不真实,“孩子都被照顾得很好,没那么惨”。她一下子怒了:“这就是在我儿子身上真实发生过的!”

她回忆,多年前有一次,儿子趁她不注意自己下楼。计林找到他时,他正拿着半瓶“饮料”呕吐,一闻有汽油味。她以为孩子在路边捡的,刚要骂,孩子却说:“谢谢骑摩托车的叔叔!”——是一个骑摩托车的年轻人给了他这瓶“饮料”。

“你们看他是个傻子?他这么有礼貌,(你们居然)这么对待他?!”计林至今悲愤。

现在她承认,这片子就是为孩子拍的——别人的孩子,和她自己的儿子。

电影截图
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电影截图

在自闭症圈内,这部片子也有争议。有人认为它把病因归结为缺乏照顾,是在宣扬“冰箱妈妈”理论,对家长不公平。

大飞妈妈前几年在康纳洲见过计林一面,最近一直在各个群里推这部电影:“这也是一种留痕。那个年代冰箱理论盛行,妈妈总是第一个被指责的。”

这种自责的心结一直压在计林的心里,直到现在。

如今计林老了,一个人生活。父母的遗照在餐桌对面,儿子的照片在钢琴上。她每天和他们说话,“想到什么说什么”。

在电影里,年轻的妈妈(安老师)扑到孩子的身上,紧紧抱着他小小的身躯,泪流满面地说:“妈妈对不起,妈妈该死!”

在北方明珠大厦空无一人的休息间,我站起来拥抱这个年近八旬满怀疲惫的老人:“您已经为孩子为我们做了很多,谢谢。”

心啊,若你承受不了爱的磨难,就离开吧。

世间有无数人因爱日夜痛哭煎熬。

灵魂啊,唯有勇敢者,才配奔赴爱。

若是胆怯之人,爱本就不属于你。

——鲁米